21ª REVISIÓN: PIOJOS, QUEDADAS Y MUCHAS COSAS BUENAS

¡Pa matarme!... No tengo perdón, si lo sé.
Llevo un montón de tiempo posponiendo este post, diciéndome, bah, mañana lo escribo, venga no mañana... bueno, al otro... y así sucesivamente hasta llegar a día de hoy que ya no podía seguir luciendo mi cara de vergüenza con dignidad. Allí por donde iba la gente me preguntaba:

-Chica, ¿y esa cara de vergüenza que llevas? 

 A lo que yo sólo podía sonrojarme y encogerme de hombros, avergonzada, por supuesto.

Y lo sé, sé que esto ya lo he dicho antes pero juro que tengo escusa, una muy buena y no solo se debe a la maravillosa normalidad que rodea nuestras vidas, que también, sino a que ando inmersa en un grandioso proyecto literario (bueno, ya que me pongo a confesarme la verdad es que es más de uno, en realidad son tres diferentes). Desde siempre me ha gustado esto de expresarme con las letras, contar historietas y fantasear...creo que en el tiempo que ya nos vamos conociendo eso ha quedado patente y es innegable que escribir me gusta y, según dicen, no se me da mal del todo. Pero bueno... no quiero decir mucho porque estas cosas luego se gafan y una se queda con cara de haba seca y tampoco es plan. Que entre la cara de vergüenza y la de haba voy a parecer un monstruito y aunque es lo de menos a una le gusta verse bien linda.

Venga, me centro.
Tal y como dice el título tuvimos nuestra 21ª revisión, que no es poca cosa.
Ni que decir tiene que todo va perfecto. El Duende está genial, fenomenal, estupendo... SANÍSIMO... sí, sí, lo digo así, sin rodeos ni titubeos... SANÍSIMO, que palabra tan bonita, si es que place decirla sonriendo.

E igual que hace tres meses te conté que no se había puesto malo pues así ha seguido, más fresco que una lechuga y eso que en su clase del cole sus compis han ido cayendo como moscas con los constipados, los virus raros que rondan últimamente por el lugar y demás... Él, nada de nada salvo los mocos de rigor.

Imagínate como estamos, felices es decir poco.

La vida de la normalidad es la caña, somos tan tan normales que hasta piojos hemos cogido, ¡¡¡como la gente normal!!!. Eso hace un año no nos pasaba, jajaja.
Y si has notado el tono efusivo al decir lo de los piojos yo te lo confirmo. Que sí, que los piojos son un engorro horroroso pero joer, cuando un niño va al cole, se junta con muchos niños y tiene pelo (al estilo Frodo) que coja piojos es lo más normal del mundo. ¿Cómo no me va a hacer ilusión?

Hablando de ilusión te cuento que además de la revisión tuvimos nuestro ya tradicional evento oncológico. La Onco-comida, Verbena de los Neutrófilos o La quedada de los Superhéroes. Llámalo como quiera,s pero no te olvides al decirlo de las palmas y los bailoteos.

Como siempre nuestra maravillosa Regi se encargó de organizarlo todo. Dios, ¡que genial es tenerte! Me da que nunca te agradecemos lo suficiente el esfuerzo que haces.

Siempre lo digo, pero no te puedes ni imaginar la alegría que nos supone juntarnos. Verlos cada vez más grandecitos, contándose sus historias, compartiendo los juegos aprendidos en sus coles.. .uff, los pelos como escarpias se me ponen. El nova más.

¿Y lo bien que lo pasamos los padres? Vamos, vamos... indescriptible.

Pero también tengo que contar que no todo son risas, también aprovechamos para ponernos serios y comentar los muchos cambios que se pueden y deben hacerse en la sanidad pública. Las mejoras que son necesarias y los problemas que se deberían solventar. No te vayas a creer que nos limitamos a hablar de ello y punto... no, nada de eso, todavía se está estudiando el modo, pero la pandi tiene intención de hacerse oír. (sólo digo eso)

Poco más puedo contar porque no quiero que este post se alargue, te aburras y te vayas, que tampoco es plan.

En resumidas cuentas... Seguimos avanzando, poco a poco pero seguros y eso es lo genial de esta aventura.

FELIZ, SIEMPRE SIEMPRE FELIZ.

20ª REVISIÓN: LA VERBENA DE LOS NEUTRÓFILOS

Parece mentira pero el tiempo pasa rápido no, lo siguiente.
Dos meses casi llevo sin pasarme por aquí, ¡¡qué poca vergüenza la mía!! Pero qué felicidad también.

Los tres meses que han pasado de una revisión a otra han sido...¡Maravillosos!
Lo digo en serio, pensaba que no iba a poder pero la verdad es que sí, lo he conseguido. Durante este tiempo HE LOGRADO DESCONECTAR. Increíble, ¿verdad? Y no sólo eso, además de desconectar he estado tranquila tranquilísima porque el Duende no se ha puesto malo ni un poquito. Vamos, que más sano no ha podido estar.

Fíjate si está sano que Papá y yo nos pusimos malísimos, malísimos con gripe, casi al borde de la muerte.... bueeeno, he exagerado un poquito pero malos, muy malos, y él, como si nada. Nada de nada, Niente niente. Sano como una manzana colgada de su árbol.

Así que imagínate, fuimos a la revisión sin acordarnos de la caja en la que antes tenía que poner mi corazón, sin apretar los dientes y sin sentir que los nervios me devoraban por dentro como una solitaria giganterca (no es una errata, la solitaria era GIGANTERCA). Vamos, como si fuera un viaje de placer, como así ha sido.

Evidentemente los resultados de las analíticas fueron perfectos y normales. Incluso lo que la revisión pasada estaba cogidito con pinzas, en esta se había estabilizado. ¡Súper chachi guay!

Y ya, como otras veces, aprovechando que estábamos en Madrid y teniéndolo todo preparado gracias a Regi (guapa, gracias y mil millones de veces gracias por ser tan buena organizadora de fiesta, entre otras muchas cosas) toda la súper "Pandi de la Paz" nos reunimos en la denominada: "Verbena de los Neutrófilos", para pasar el día juntos: comer, beber, hablar, reír y, bueno sí, algún que otro lagrimón cayó pero casi todos eran de los peques cuando se hacían daño jugando, al caer de las bicis, al darse con la pelota en la cara. ¡¡AL SER NIÑOS!!

No sé cómo explicar el sentimiento que me provoca ver a todos nuestros peques juntos. Es una sensación tan...reconfortante. Me llena de paz, me hace pensar en lo afortunados que somos y, de igual modo, me hace recordar a los que ya no están de forma tangible pero que sabes y sientes que siempre te acompañan.
Sí, podría decirse que el otro día cuando Daniel, Mario, Victor, Emma, Marcos, Isabel, Lucía y Mateo se juntaron, todos con sus melenas al viento, Isabella y Lucía también estaban con ellos. En sus sonrisas, en sus astutas miradas, en sus travesuras.

Antes de despedirnos con besos, abrazos y gestos de verdadero amor quedamos en vernos pronto, concretamente en abril, cuando tenemos la próxima revisión.
Estoy feliz, me hace muchísima ilusión que, a partir de ahora que nuestras revisiones son más espaciadas, las aprovechemos para reunirnos todos.

¿Y como no voy a ser feliz? No somos simples amigos que se juntan para hablar de su vida. Nosotros somos como una familia que celebra la vida.

Puede que sea una tontería, puede que sea una idea o una ilusión absurda pero me encantaría que la relación de amistad que tienen nuestros niños dure muchos, muchísimos años, que no se pierda. Que perdure a lo largo de sus larguíiisimas vidas como doy por hecho que perdurará la que tenemos los padres.



Porque lo dicho, no somos simples amigos, somos una familia. Más unida de lo que las familias de sangre lo estarán nunca.

FELIZ....SIEMPRE FELIZ.

19ª REVISIÓN: LA ÚLTIMA DEL AÑO!!

Antes de nada, si te has fijado en la ilustración navideña que acompaña el post quiero aclararte que NOOOOOOOO, no me he vuelto loca ni me ha dado la fiebre navideña de los centros comerciales...aunque bueno, quizás un poco loca sí que estoy. ¡¡Pero de contenta!!

Sí, estoy loca de contenta, estoy feliz, tiro confetti y soplo purpurina en la cara de la gente!! Así de guay soy yo.

La semana pasada tuvimos revisión...hasta aquí todo normal y corriente. Los resultados eran igual de buenos que siempre, tal y como esperábamos y, aunque sí, tuvimos un pequeño tropiezo con un tema relacionado con las vacunas y el tira y afloja que se llevan los médicos de las distintas comunidades (esto lo contaré más adelante en otro post porque tiene mandanga), por lo demás ESTÁ TODO OK. La quimera sigue siendo compartida por los dos donantes, aunque ya casi casi que nos estamos despidiendo del primero, las analíticas están perfectas y para más alegría los niveles de hierro del pequeño, que no sé si llegué a contarlo pero que no estaban bien y tuvimos que estar dándole vigas para comer, han vuelto a la normalidad. YUJUL!!

Y claro, como era de esperar con tan buenas noticias llegó la más fabulosa de todas...LA SIGUIENTE REVISIÓN SERÁ EL AÑO QUE VIENE!! Nada más y nada menos que en ENERO. ¡¡Ou, yeah!! O como diría mi amigo Dani; Oe oe oe oe.

Vale, algunos pondrán cara de churro rancio y pensarán, "Si el año nuevo está a la vuelta de la esquina". Brrrrrr....Pedorreta para esos porque no tienen ni idea de lo que nos supone a nosotros este periodo de tiempo tan laaaargooo.
Es un mundo gigantoso en el que podremos desconectar (espero) de la pesadez que nos supone ir cada mes a revisión porque, aunque un mes da para mucho y la primera semana estás la mar de a gusto, la siguiente ya empieza a acecharte la alarma que te dice: ¡Ey, que ya va faltando poco! En la tercera semana comienzas a mirar al niño más veces de la cuenta, asegurándote que lo ves bien y que la siguiente semana, cuando ya toca la revisión, va a seguir igual. Cosa que no suele ocurrir porque siempre surge algo; le da tos, tiene muchos mocos, ahora un poco de bronquitis....arrgggg...luego hay suerte y el día antes de la revisión parece que mejora, pero vaya suplicio.
Así que nada...a disfrutar al máximo de estos dos meses, casi tres de parón.

Qué contentos salimos de la consulta, despidiéndonos de todos con besos y deseándoles feliz Navidad, diciéndoles que nos veíamos el próximo año.
¡Qué raro pero a la vez que genial!

Y ya de paso, con la sonrisa sobresaliendo de mi cara, me dio por pensar...Pensar en la Navidad. Pensar en que sí, que ya está a la vuelta de la esquina. Pero sobre todo, me dio por pensar en que, con todo esto de la enfermedad del Duende, a lo tonto llevamos dos años sin pasar estas fiestas en casa, en nuestra propia casa.
En el 2013 estuvimos ingresados y en el 2014 acabábamos de salir del hospital y estábamos en esa mini casa alquilada que era lo único que se ajustaba al mini presupuesto de nuestro hipotecado bolsillo.

Mira sí, al final lo confieso...creo que me ha dado la fiebre navideña...Ya mismo voy a poner el árbol con los adorno que compré en las rebajas de verano hace ya tres años y que todavía no he podido estrenar. Madre mía, ¡¡tres años!! Si es que pasa el tiempo volando.

FELIZ NAVIDAD
FELIZ DÍA!!

18ª REVISIÓN: ¡¡QUE VIVAN LA EMOCIÓN y LAS SORPRESAS!!

Menudas dos semanitas hemos pasado.
La canción de no pares, sigue sigue se ha convertido en nuestra banda sonora.
Y es que esto de ser "normal" te llena de mucha felicidad pero también te deja agotado porque claro, cómo negarte a hacer un millar de cosas y asistir a un sinfín de eventos si antes ni te permitías valorar hacerlo porque para lo único que te servía era para darte cuenta de la situación tan chunga que tenías entre manos. ¿Cómo no ser los primeros ahora en levantar la mano como locos para apuntarse?

Así que nada....vamos poco a poco.

En primer lugar tuvimos el evento organizado por Dani, el papá de la pequeña Isabel (#isabelados). No sé si alguna vez he hablado sobre él pero es una de esas personas que te gusta tener en tu listín telefónico de amigos. Rebosa buenrrollismo y vitalidad. Coincidir con él en las revisiones era y es estar sonriendo todo el rato. Vamos, que es un tío guay y como tío guay que es se rodea de gente guay que se lanza donde él les diga con tal de ayudarle porque es una persona que inspira y porque sabes que estando a su lado triunfarás.
Esto es exactamente lo que le pasó a Toni Martín de las Bodegas Sierra. 
Toni y Dani se conocieron en un programa de radio, uno hablando sobre sus deliciosos zumos de uva fermentada y el otro sobre cáncer y la enfermedad de su hija. Enseguida surgió el amor. Los dos se enamoraron de sus formas de ser, de sus ganas de cambiar el mundo, de todo lo que representaban y de su visión de la vida.

Y así surgió la maravillosa idea de colaborar por  y para un fin solidario en el que nos incluyeron a toda la pandi y que además fue la escusa perfecta para reunirnos y pasárnoslo en grande.

No quiero revelar nada antes de tiempo sobre toooodo lo que hicimos el finde que pasamos juntos en Lerma pero tiene mucho que ver con uvas (evidentemente), vendimia, degustación, solidaridad, amistad y muuuucha esperanza para que en el futuro nadie tenga que pasar por lo que nos ha tocado vivir a la pandi.

Para nosotros vernos fuera del hospital ya era una fiesta pero encima hacerlo sabiendo que era por una causa súper noble pues todavía mejor que mejor.
Ni que decir tiene que los niños se lo pasaron de fábula y vamos, los padres...ainsss....los padres nos volvimos locos de felicidad. ¡¡Tiramos la casa por la ventana!!

Con el regusto de haber pasado un fin de semana tan espectacular nos presentamos en la consulta del hospital. Confieso que las revisiones siempre me han dado miedo pero a esta fui muy tranquila. Daniel había pasado un finde maravilloso pero antes de eso había ido a la escuela con montones de niños, le habían puesto las primeras vacunas y en todo ese tiempo. SANO, sanísimo. Sí, ha tenido mocos y de hecho el domingo del súper finde estuvo vomitando pero le pasó por ansioso y por comer muchas uvas y sandía, con que ahí estaban mis motivos para no preocuparme. Es un niño normal y sano y como tal sus resultados analíticos también iban a serlo...y lo fueron. La quimera sigue estando compartida entre los dos donantes aunque poco a poco nos estamos despidiendo del primero porque el segundo le va ganando terreno. Ya están a más menos 98% contra el 2% así que puede que para la próxima ya no esté, snif, snif.

Después de la revisión tuvimos una cita muy especial para rodar un nuevo spot publicitario. He firmado un acuerdo de confidencialidad (mentira) así que no puedo contar nada, jajaja. Pero tengo mucha fe en que va a quedar genial.

Y ya sí que sí llegamos al momento de los momentos. EL VIAJE DE CELEBRACIÓN!! ¿Que qué celebramos? Juas juas juas...más sorpresa, pero bueno, esta se desvelará en muy poquitos días...paciencia.

Antes de que el Duende se pusiera malito eramos una familia de trotamundos. Viajar era una de nuestras pasiones. Ahora que el Duende vuelve a estar "sano" hemos retomado esta pasión con ganas y nada mejor que empezar con la temporada viajera que irnos unos días a Londres.

¡Qué bien nos lo hemos pasado! ¡Cuánto cuantísimo hemos disfrutado!
Londres es una ciudad que hay que visitar por lo menos dos o tres veces en la vida.
Tiene todo lo que uno pueda desear, bonita y exuberante arquitectura, mucha cultura, compras, diversión, paisajes...

Papá y yo teníamos unas cuantas dudas con respecto a si Daniel se lo pasaría bien pero tengo que decir que al Duende le encantó la ciudad y se amoldó perfectamente a la rutina de estar desde por la mañana muy temprano hasta por la noche pateando la ciudad. Conociendo todos (ya quisiéramos nosotros) y cada uno de sus rincones turísticos. Sus museos, sus calles, sus autobuses de dos pisos, sus puentes, sus mercados a cada cual más paculiar, su gigantesco Big Ben...ufff.....Muy recomendable.

Y por fin de nuevo en casa. Daniel estaba deseando volver al cole y contarle a sus amigos todo lo que había hecho, empezar sus clases de Taekwondo y ver a su abuelita.

Si es que no se puede pedir más, jajaja.

FELIZ DÍA. 
FELIZ TODO.

17ª REVISIÓN: LA REVISIÓN DE LAS REVISIONES

Y FUERON FELICES Y COMIERON PERDICES

Creo que un final o, en este caso, un principio así lo dice todo.
Estamos felices, mucho. Es dificilísimo explicar lo felices que somos.

La primera vez que llegamos al hospital de la Paz, hace ya más de dos años, los médicos nos contaron lo que iba a suceder, lo que íbamos a vivir y cuál era el fin por el que debíamos luchar con uñas y dientes. Sin demasiados preámbulos nos hicieron entrega de una bolsa, ya he hablado de esta bolsa, en ella había PACIENCIA, mucha, muchísima pero también UN MAPA donde se marcaba una X súper roja y brillante. Allí, justo en el punto marcado por la X, nos contaron, estaba enterrado un cofre precioso con el tesoro más grandioso de todos los habidos y por haber.., ni el legado de Salomón, ni la fuente de la juventud eterna, ni los huesos de Colón, no, nada de eso, este tesoro era mil millones de veces más especial...el tesoro más normal del mundo pero también el más importante.

Si has seguido el blog desde el principio ya conoces dónde nos ha llevado esta historia de aventuras. Los altibajos sufridos, los días buenos y también los malos. Noches de tormenta y días de sol. Los miedos, la esperanza hecha desesperanza y, de igual modo, las ilusiones cumplidas.

No puedo decir que la buena noticia de la última revisión nos pillara de sorpresa, evidentemente nos olíamos algo, las señales que nos marcaban el tesoro en el mapa eran claras, muy claras. Durante todo este caluroso verano el duende ha estado bien, su cuerpo ha reaccionado perfectamente sin medicación y ha superado por sí solo las pequeñas dolencias sufridas (otitis, constipado...), con que...ya teníamos las palas preparadas para desenterrar el tan ansiado cofre.

El día 1 de septiembre después de hacer la analítica, ir a desayunar y volver a consulta, esperamos pacientemente a que nos llamaran por megafonía.

Recuerdo que recorrí el pasillo con una sonrisilla nerviosa en la cara hasta que llegamos a la puerta del despacho y entonces, tanto a papá como a mi nos saltaron todas las alarmas. La súper doctora estaba seria muy seria. Sin embargo, cuando ella puso los ojos sobre nosotros su semblante cambió para regalarlos una sonrisa.
Lo juro, me hubiera derretido allí mismo.

A partir de ahí se sucedieron las buenas noticias; analítica bien, la piel controlada, la exploración y evaluación del niño perfecta....

Nos observamos los unos a otros con expectación...quedaba lo más importante.
Estábamos en ese momento en el que el cuerpo se tensa como una cuerda y la espalda no da más de si de lo estirada que está.

Bien... 

Dijo la doctora echando un ojo a todos sus papeles

SILENCIO SEPULCRAL

No hicieron falta más palabras porque el folio que sacó de su carpetón lo dijo todo. La X.

Como locos nos pusimos a cavar vitoreados por la doctora que nos animaba con efusividad hasta que, poco después, nuestras palas tocaron la robusta solidez de la superficie del cofre. 

No esperamos ni un segundo para abrirlo porque, gracias a los DONANTES teníamos la llave del candado que lo cerraba.

La luz nos envolvió o mejor dicho envolvió mágicamente al Duende con fogonazos y fuegos artificiales. Fue tanta la sorpresa al ver lo que guardaba en su interior que los ojos del peque se le abrieron como nunca lo habían hecho en toda esta historia de aventuras.

No hay más que mirar la foto que le hicimos, mira mira, mira que ojos. 

La cartilla de vacunación, un cheque regalo de esos de los programas de la tele con pase VIP al patio del cole, lechugas, tomates y todos esos alimentos restringidos que, a partir de ahora, ya no lo están, poder ir al cine, estar con animales, viajar sin miedo a alejarse demasiado de los hospitales...

Muchos fueron los tesoros que salieron despedidos del cofre, tesoros que, para las personas que no han pasado por una odisea parecida les puede parecer poca cosa pero que, para nosotros, es lo más de lo más. 

La meta de muchos niños con los que compartimos hospital y que esperamos con toda nuestra alma que ellos también alcancen...

¡¡¡LA VIDA NORMAL!!!

No hemos parado de celebrarlo igual que Papá y yo no hemos parado de pellizcarnos para estar seguros de que no es un sueño. Muchos son los abrazos, besos y palabras de apoyo y admiración que hemos recibido. Muchos, muchísimos.

Decir que estamos felices es quedarse corto. 

Tenemos claro que este ha sido sólo un capítulo más de la aventura de la vida de Daniel y estamos listos para afrontar lo que nos echen, no nos vamos a amilanar, sabemos que son muchas las revisiones que quedan por superar y también muchas las aventuras que nos quedan por vivir y también por descubrir.

Esta historia no acaba aquí, ahora queda lo más difícil....Aprender a vivir con normalidad.

TO BE CONTINUED.....Vamos, que no te deshaces de mi tan fácilmente.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ
Y MÁS QUE LO PIENSO SER.

16ª REVISIÓN: TEMPERATURAS EXTREMAS

Mira que lo dije el otro día, mira que me quejé y no por falta de razón .
Ya sabía yo que esto al final iba a pasar. Ahora es cuando hay que soltar la frase: TE LO DIJE, ¿¿LO VES?? TE LO DIJE.

lñdglkadkgñakgñkjqega,mdnv (refunfuños)

Estoy mosca, muy mosca.
Pero noooo, no te vayas a confundir, que lo que me tiene mosca no es la revisión. No, de eso nada. La revisión fue guay del paraguay. La revisión fue total. La revisión moló mil.
Aunque la que va a molar más va a ser la siguiente...jijiji....bueno, mejor no adelantarse, jijijiji...no lo puedo evitar...jijijiji....estoy nerviosa....jijijiji....molará, molará un montón. (esperemos.., glups. Aqui está la indecisión atacando sin remordimientos. Mala,mala indecisión, vete a tu rincón!!)

Pues sí, la revisión fue genial. Los resultados fueron, como era de esperar, diviiiinos. ¡¡YUJUUUUUL!!
Como único apunte cabe destacar que al Duende le han recetado tomar hierro. Tuberías, puntales, cadenas, muchos tornillos...lo que sea pero que lleve hierro. Que a lo mejor su falta de éste es la causa de sus ojeras y sobre todo de que la hemoglobina se haya estancado en el límite de su porcentaje. En fin, ya nos dirán en la siguiente revisión...jijijijijijiji....si era la causa....jijijijiji.

Y ya dejando a un lado la revisión, lo que el doctor majo de inmuno nos dijo y también el gustazo que nos dio ver a nuestro amigüito M y a sus papis, me queda por contarte la otra parte, la que me tiene de morros y con el ceño fruncido.

Aquí va.....
EL DUENDE HA TENIDO FIEBRE. 
Lo sé, estás alucinando. No te culpo, esto es fuerte, muy fuerte. Yo también aluciné cuando el día antes de la revisión llegamos a Madrid y lo noté caliente y aluciné más cuando le puso el termómetro y marcó 38,1....¡¡¡38,1!!! Pensé que me iba a dar algo. Toda la noche en plan ave rapaz mirando al niño no fuera a decir ay y yo no me enterara.

¿Cuánto hacía que Daniel no tenía fiebre? Si es que ya ni lo recuerdo.
Antes, por recomendación médica, cuando el peque rondaba los 38 teníamos que salir escopeteados en dirección al hospital pero claro, ahora es distinto. Ahora no tiene medicación y casi es "normal" que si se pone malito alcance los 38. Y analizando las circunstancias, ¿cómo no va a estar malito?
Sales a la calle y te mueres de calor, literalmente,
Entras en cualquier comercio o edificio público y, literalmente, te mueres de frío.
Luego vas en el coche y claro, por no asarte pones el aire y aunque lo haces con cuidado, intentando que sea fresco, llevable, pero no gélido, luego vuelves a la calle y.....CALOOOORRRR.
Al final la historia termina en lo que tenemos ahora, un niño con mocos, tos, la voz del camionero Manolo yyyy....ains....fiebre.
Eso sí, simpaticoso como él solo. Porque el Duende puede estar malo pero la alegría y las ganas de jugar no se le quitan.

Yo entiendo que con esta ola de calor nos veamos obligados a recurrir a nuestro aliado el aire acondicionado o, para las personas como la menda a las que no termina de convencer este aire artificial, los ventiladores de toda la vida. Pero señores y señoras de los grandes almacenes e instituciones, un poquito de sentido común, no hace falta poner el regulador en modo Siberia, con dejarlo en clima Ingles o quizás Danés, es más que suficiente.
Que como siga así la cosa me veo creando una petición en change.org.

Y ya termino que últimamente me pongo a escribir y no tengo fin.
Espero que, con suerte, al pequeñajo, se le pase el constipado pronto porque....menudo veranito de "niño normal" nos estamos dando.

FELIZ VERANO....sobre todo para los que están por el norte.  

jijijijijiji. 

15ª REVISIÓN: LUZ Y OSCURIDAD

Pom pom pom pom

Los tambores resonaban por doquier con un frenético repiqueteo de golpes graves que se te metían hasta en las entrañas.

Debéis elegir, ¿a quién adoraréis?

Pom pom pom pom pom pom

Con tanto ruido era imposible pensar. Argggggg.

¿Luz u oscuridad? 

¿Ser ferviente seguidor del dorado y luminoso sol o de la gris y oscura frialdad de la luna?

¡LUZ!

Gritaban unos. Los tostados que se embadurnaban de grasiento aceite.

¡OSCURIDAD!

Lo hacían otros. Aquellos que se escondían bajo la frondosidad de los árboles y tenían la piel cetrina.

Odio cuando paso esto. Odio cuando los médicos se contradicen y entonces eres tú el que debe escoger lo que crees que puede ser mejor para tu peque. Si, el mismo que lleva encerrado en casa sin poder salir casi dos meses si no contamos todo el invierno ni el tiempo que se ha pasado ingresado en el hospital.

En Dermatología nos ofrecieron el báculo del sol mientras que en Hemato-oncología la doctora nos enseñó sus afilados colmillos.

¿Cojo el báculo o dejo que nos muerdan?

Esto de que el Duende tenga la piel mal es un rollo. Sigue con picorcitos y alguna que otra ronchilla. Pero, por suerte no está tan mal como hace una semana porque gracias a una crema milagrosa que nos recomendó una persona maravillosa (Dexeryl se llama la crema) ya no la tiene en carne viva, no se rasca compulsivamente como si le fuera la vida en ello y ha vuelto a recobrar su suavidad de pechulito.

El dermatólogo nos recomendó que le diera el sol, que se bañara en la playa y también en la piscina que es buenísimo para la piel y, obviamente, la oncóloga nos dijo todo lo contrario; "Sol con muuuucho mucho cuidado y evitándolo lo máximo posible". Todavía quedan residuos en la sangre de quimio y de ciclosporina y además están las cremas con corticoides. Todo esto junto es una bomba de relojería que se activa con el sol para explotar en un posible cáncer de piel. (¡¡toma ya!!) Si ya lo digo yo, vivimos al límite.

Visto así la decisión parece fácil por muy cruel que resulte tener al pequeñajo todo el día encerrado en casita, saliendo a la calle únicamente cuando en el cielo asoman los últimos rayos del día, y la luna ya nos da la bienvenida con su sonrisa platanera y nos lanza guiños con la ayuda de las estrellas que la acompañan. 

Creo que para no desesperar, basta con hacerse a la idea que sólo sacrificamos un verano para poder disfrutar de muchos. Además, todo no va a ser malo, el 13 de septiembre habrá un eclipse parcial de sol y entonces sí: Mundo, prepárate que salimos. ¡Ou yeah! 

Como digo siempre, el que no se consuela es porque no quiere. 

Y a parte de la piel lo demás está todo bien, de las vacunas que tanto deseamos que lleguen no nos han dicho nada, todavía falta que hagan otro estudio inmunológico que asegure que las defensas de Daniel están preparadas para defenderse y también para crear anticuerpos (esto es súuuuper importante).

La quimera sigue con su idílica relación de trabajo compartido entre dos. Sin embargo el porcentaje del primer donante cada vez es menor. La verdad es que me da pena que desaparezca pero si los médicos recomiendan que es lo mejor será por algo. 

Espero que no te pase como a nosotros y puedas disfrutar de un verano grandioso, que oye, no significa que el nuestro no vaya a serlo. Cada uno a su manera.

FELIZ DÍA

FELIZ LUZ
FELIZ OSCURIDAD

14ª REVISIÓN: LÁGRIMAS

Esta podría decirse que es mi cara desde el miércoles, justamente cuando tuvimos la revisión. 
Pero no te asustes, aunque pueda parecerlo no es tristeza el motivo de las lágrimas. 

Todo el mundo sabe de sobra que hay muchas formas de llorar como tipos de lágrimas. Está el llanto de dolor, el desgarrador, el impotente, el rabioso, el feliz, el emotivo... Creo que cada sentimiento tiene su cargamento de lágrimas.

Veamos más de cerca

Sí, sin lugar a dudas estas lágrimas son de felicidad. No hay más que echarles un vistazo rápido para darse cuenta.

¡¡¡Mira mira!!!

En el lado derecho está la lágrima que ya viene con los globos, la que tiene ganas de marcha y la que se ha traído un montón de pastelitos para endulzar el jolgorio. Y al otro, cómo no, está la lágrima bailonga, que lo mismo te toca las maracas que te saca una guitarra española y te canta por Camarón. Muy cerca de ésta nos encontramos con la lágrima social, que se pone muy cerca de la música para, al mismo tiempo, llamar a todas las lágrimas a que se unan al fiestorro. ¡NO PODÉIS FALTAR, ESTA FIESTA ES LA BOMBA!
Más abajo están las lágrimas enamoradas, que a lo mejor se acaban de conocer, pero que aprovechan la ocasión para alardear de lo mucho que se quieren o simplemente de que han pillado cacho, (todo puede ser).
Por supuesto están las lágrimas que lo quieren todo perfecto y se afanan en decorar el ambiente festivo con globos y guirnaldas. Todo tiene que estar muy chic.
¡¡Pero espera!! No hay fiesta que se precie sin el aguafiestas. La vemos perfectamente bien aferrada al ojo. Es la lágrima que se resiste a pasárselo bien, porque no se fía del todo y está empeñada en esperar un poco antes de tirar la casa por la ventana.

Pues bien....la revisión del miércoles fue para llorar de felicidad pero sin culpar a la parte recelosa que no acaba de creérselo. 

Los resultados del estudio inmunológico del Duende dictaminaron que POR FIN las médulas del Duende (esta parte tengo que explicarla con más calma porque tiene telilla) están trabajando a tope produciendo esos lifocitos B de memoria que antes el Duende era incapaz de producir por sí solo.
Para el que no lo sepa los lifocitos B y B de memoria son una parte súper importante de la defensa de nuestro organismo. Gracias a los lifocitos B de memoria tenemos anticuerpos que nos permiten luchar contra enfermedades que ya conocemos gracias a las vacunas o a que hemos pasado la enfermedad.
 
Imaginate la felicidad que teníamos Papá y yo cuando leímos las gloriosas palabras del informe: El paciente presenta una adecuada distribución de linfocitos B con presencia de linfocitos B de memoria.
Todavía sigue más, son muchos los datos que se incluyen pero si los pusiera todos no te enterarías de nada porque a ti (a menos que seas un experto) te sonarían a arameo.
Tras esta dosis de adrenalina la super doctora sonrió de medio lado y nos miró muy fijamente......

Chachachaaaaaannnnnnnn (mola eso de crear ambiente).

QUIMERA COMPLETA

...yyyyyyy...

SUSPENDIDA TODA LA MEDICACIÓN

Bueno bueno bueno y bueno, no te pongo nuestras caras en esos momentos porque eran de estudio. Los ojos vidriosos y muy saltones, la boca entreabierta, los agujeros de la nariz abriéndose y cerrándose a voluntad como si quisieran echar a volar y la respiración entre acelerada y entrecortada mientras el palpitar del corazón acompañaba sonoramente aporreando con estrépito desde el interior del pecho.

Pues sí, después de ya casi tres años el Duende no tiene que tomar ningún medicamento (salvo una pastillita de magnesio que eliminarán muy pronto hasta que desaparezcan los efectos de la ciclosporina). 

No hay que estar pendiente de cuánto queda en el bote para ir a comprar más, no hay que acordarse de llevar la bolsaca de las medicinas a todos lados por si acaso la salida se alarga más de la cuenta. No hay que preguntar ¿Qué hora es? para saber cuánto falta para la siquiente dosis.

¡SOMOS LIBRES...LIBREEEEESSSSS!

Papá y yo sabemos que la batalla tiene pinta de estar casi ganada pero también tenemos claro que todavía no hay que cantar "Victoria". Por experiencia sabemos que lo que a veces parece ir muy bien, de pronto da un giro brusco y se te atasca en la garganta como un hueso de pollo, haciendo mucho daño.
Queremos ser cautos pero el cuerpo nos pide disfrutar de éste momento, sólo de éste, sin abusar.

¡¡FELICIDAD!!

Y ya cambiando de tema. En el post de la revisión anterior te conté que además de estar en el hospital al Duende le dio tiempo a conocer a Risto Mejide, Alberto Chicote y al Hombre de Negro y como mala malísima que soy te dejé con las ganas de saber el motivo. muhahahaha!!
Pues se acabaron las esperas (jijijijiji....igual que los medicamentos).

 JUEGATERAPIA mola mil. 

EL MIEDO NOS LO UNTAMOS POR LA MAÑANA EN LAS TOSTADAS Y NOS LO COMEMOS.

AQUÍ NADIE ESTÁ TRISTE PORQUE, ¿SABÉIS LO QUE HACEMOS CON LA TRISTEZA? REÍRNOS DE ELLA

¡¡LA GUERRA LA VAMOS A GANAR!!

PALABRAS QUE ATURDEN

El otro día cuando resumí la última revisión se me olvidó contar una cosa. Bueeeeeno, no se me olvidó, simplemente intenté no pensar en ella para no volverme loca (más todavía).

Como ya conté la visita a inmunología estuvo muy bien porque, según me dijo el doctor, el último estudio inmunológico de Daniel había dado muy buenos resultados. Por fin su médula (o más bien la de los dos donantes) está produciendo los linfocitos que antes no era capaz de producir por sí sola. Esto es un dato muy relevante porque, en resumen, nos dice que Daniel ha dejado de ser inmunodeficiente (a efectos prácticos).

Pero no fueron estos datos los que me dejaron aturdida y me hicieron estremecer.

Cuando ya tenía intención de despedirme e irme a hemato-onco el doctor me retuvo y, sin previo aviso comenzó a hablar sobre las siguientes revisiones de Daniel. Hasta aquí bien peroooooo....Siguió hablando y, haciendo alusión a lo que harían más adelante. Me dijo que en breve empezarían a retirarle medicamentos a Daniel para finalmente vacunar.....¡¡¡AHHHHHHHHHHHHHHHH!!!....Aunque me da vergüenza admitirlo la verdad es que me transformé por completo.

Hola soy Carola y puedo transformarme a lo X Men. 

(Todos al unísono) Hola Carola.

De mi cuerpo brotaron brazos como setas en un bosque húmedo y todos esos brazos fueron directos a la boca del pobre hombre que me miraba perplejo y, supongo que también algo escandalizado por esa extraña aparición.

No sé muy bien cuántas manos, zarpas y tentáculos taponaron su boca con tal de hacerle callar pero estoy segura que fueron muchas. Vamos, que de haber podido habría usado hasta los pies, pero como ante todo soy una señorita me contuve de hacer algo tan poco apropiado.

Y tú dirás, ¿a qué viene esta reacción tan desproporcionada?
AL MIEDO nada más y nada menos. El dichoso miedo que paraliza hasta a el mas valiente.

Como le expliqué al doctor en cuantito me prometió no decir ni mu sobre el futuro de Daniel, para mi pensar en más allá del hoy es muy complicado.

Si es que ahora mismo me siento como si me hubiera tragado una bola de pelo de esas que escupen los gatos y se me hubiera quedado atascada en mitad de la traquea. ¡Qué desagradable!

En la enfermedad de Daniel quitar medicamentos quiere decir estar casi al final de esa escalera que nos lleva a la misma puerta de la curación. En la enfermedad de Daniel vacunar significa vida normal, una súper fiesta de celebración, ir al cole como los demás niños, comer manzanas y jamón serrano. En la enfermedad de Daniel ese futuro es lo que más deseamos sus padres y todos los que le quieren.

Quiero, anhelo y deseo desesperadamente la llegada de ese día pero me da miedo, mucho. Y si lo que piensas es que me da miedo que el Duende se cure te equivocas por completo. Lo que me da miedo es que ese futuro no se cumpla tan rápido como prevee el inmunólogo y la impaciencia me devore y lo que es peor, que simplemente no se cumpla (porque esta opción siempre está ahí, escondidita en la sombra), y entonces la caída de la escalera será todavía más dura y dolorosa.

Con que vamos paso a paso, poquito a poquito y mañana ya se verá.

Pero claro, aunque hice callar al doctor no fui lo suficientemente rápida y las palabras más relevantes inundaron mis oídos con su frenesí. Y AHORA NO PUEDO DEJAR DE PENSAR EN LA LLEGADA DE ESE DÍA. ¡Menuda injusticia, leñe!

Ainssss..........qué nervios, jo.

FELICES y nerviosos DÍAS!!

13ª REVISIÓN: BRINDIS

Creo que de todas, ésta revisión ha sido en la que más hemos aprovechado el tiempo.

Por regla general las revisiones las hacemos en plan cohete: Llegar el día antes a Madrid con los nervios en modo centrifugado, dormir en casa de mi maravillosa, guapísima y genialosa prima (y no es peloteo) y levantarnos prontísimo al día siguiente para ir al hospital, hacer analítica, esperar resultados y cuando los tenemos....fiummmm, de vuelta a la caracola de mar.

Pero no, ésta vez no ha sido así. En esta ocasión hicimos el viaje con más tranquilidad porque, además de la revisión, teníamos otro evento al que no queríamos faltar.

Vamos por partes.
Nuestra aventura comienza con un sábado nubloso muy muy temprano. Esto de viajar casi de madrugada se debe a que al Duende cada vez le pesan más los viajes largos y cuando vamos por la mitad no hay quien lo aguante.

¿Hemos llegado ya? ¿Hemos llegado yaaaa? ¡Qué lejos está Madrid!

Ufffff...sin comentarios. 

Pues eso, que el sábado llegamos a Madrid. Comimos con toda la familia, que no es poca, y volvimos a la casa okupa para descansar hasta el día siguiente, después de una deliciosa cena de sushi (me pirra el sushi).

Y llegó el domingo, día esperado, más incluso que la revisión.

He hablado alguna vez de los estrechos lazos que unen a los padres de hospital. Son lazos fuertes y vibrantes pero también ásperos. 
Los padres de hospital no sólo son amigos, son familia.
Como es lógico, con los Padres de hospital te ves en el hospital, deseando siempre que llegue el día en el que brille el sol y puedas salir.

Esto es exactamente lo que ocurrió el domingo, puede que no brillara el sol en el cielo pero sí en nuestros corazones (qué cursilada acabo de poner). 
Gracias a una de las mamis de la pandi de la Paz que se encargó de todo, GRACIAS REGI, el domingo nos reunimos POR FIN fuera del hospital.

Decir que me lo pasé bien y que me encantó poder ver, charlar y reír con todos estos amigos es quedarse muy corto.
Sí, se habló de enfermedad, pero también de esperanza, de ilusiones, de ganas de vivir, del mañana.

Contamos anécdotas divertidísimas entre canapé y canapé, nos dimos ánimo y fuerza para las siguientes pruebas, bebimos, comimos, nos acordamos con cariño de las familias que no habían podido venir por diferentes motivos y hasta cantamos el cumpleaños feliz.

Y mientras los padres no parábamos de parlotear y de aprender todavía más sobre el mundo en el que vivimos, los niños jugaban como locos, pasándoselo....como dijo el Duende cuando ya regresábamos a casa....BOMBA.

Para despedirnos brindamos por la siguiente quedada, prometiéndonos que de verdad la haríamos e incluso mirando fechas.

Terapéutica, así fue la comida. Porque ver jugar juntos a los niños sin las bombas, las bolsas de medicamento y los pijamas de hospital es la mejor de las visiones.

Con que....¿PARA CUÁNDO DIJIMOS QUE ERA LA PRÓXIMA?

El lunes a primera hora me desperté, metí el corazón en La Caja y fuimos al hospital..

¡¡100% de quimera!! 

Buenas noticias en inmunología porque el último estudio estaba muy bien.

TODO GUAY!!

Para rematar la faena a tan estupendoso viaje, gracias a Juegaterapia Daniel tuvo la oportunidad de conocer en persona a Risto Mejide, El Hombre de Negro y Alberto Chicote.

¿El motivo?
Muhahahaha....Te lo contaré otro día (me encanta ser maligna)

No es por nada pero cuando regresábamos ayer de Madrid el paisaje me parecía más bonito, verde, luminoso, espectacular...todo era grandioso. Los campos se pintaban de amarillos fosforescentes, verdes intensos y marrones húmedos a la vez que el cielo parecía una puerta al mismísimo paraíso.
Dicen que cuando eres feliz ves las cosas de otra forma...y es verdad.

FELIZ DÍA.

12ª REVISIÓN: LA GOTA GORDA

Como ya dije, las revisiones son como someterse a un examen en el que se decidirá el resto de tus días, sólo que en este caso el examen es a vida o muerte y da igual lo mucho que hayas estudiado porque el resultado no depende de ti (o por lo menos de algo que tú puedas controlar). 
Vamos, para que no quede duda, en las revisiones se suda la gota gorda y cuando entras no tienes ni idea de cómo saldrás.

¿Aprobaré? ¿Suspenderé?

¡¡Qué incertidumbre!!
Si alguien quiere vivir emociones fuertes que se deje de puenting, paracaidismo sin paracaídas y chuminadas de esas. ¡¡UNA ENFERMEDAD GRAVE y sabrás lo que es quedarse sin aire!!

Pero dejémos de ponernos catastróficos porque, quitando la parte de la balanza en plan yin y yang y de la aventura, no todo en las revisiones es malo, nooooooo. Las revisiones tienen su parte buena. Una de ellas es, por supuesto, cuando te dan las noticias que quieres escuchar, ¡¡APROBADO!! (y la caja escupe tu corazón hasta el siguiente encuentro) y la otra....¡¡TE AHORRAS UN PICO EN EL SPA!!

Porque una revisión, acompañada de una buena noticia es igual a... LA RELAJACIÓN TOTAL DEL CUERPO Y LA MENTE. Nirvana.

Así fue cómo me sentí al llegar a casa el jueves pasado. Tan relajada y liberada que hasta tuve que preguntarme si había estado en el hospital o metida en una sauna.
Lo que yo te cuente, efecto spa. 

Como pensábamos lo que tiene el Duende en la piel, que le hace tener la textura de un balón de baloncesto, es un poquitín de EICH. Pero nada, unas cremitas con corticoides y asunto arreglado.
Las analíticas están perfectas y la Quimera sigue con ese 100 % extraño de los dos donantes.

En resumidas cuentas...TODO OK.

Ahora podemos volver a respirar tranquilos (hasta dentro de un mes que tenemos la siguiente).

FELICES VACACIONES DE PRIMAVERA
FELIZ SEMANA SANTA
FELIZ, SIEMPRE FELIZ.

11ª REVISIÓN......ADIÓS A LA BOINA

Blablabla....eso ha sido la revisión de hoy.
Más blablabla de lo mismo.
100% de quimera a "efectos prácticos"
Que hay que tener paciencia.
Que no nos preocupemos.
Que el proceso es lento.

Ains....(suspirito de resignación)
........
..........
No pasa nada, no problem. Doy un salto, una voltereta y me pongo recta en plan triunfal dejándote con la boca abierta. Ágil que es una.

¡¡¡Taraaaaaa!!!

Porque sí, la revisión ha sido chopchupplufs pero lo que importa es lo que va a pasar mañana.

¡Ya está todo recogido! He sido como un tornado devastador pero en plan ordenado.

Hemos dado muchos besos y también abrazos diciéndole a adiós a todo el mundo.
Adiós familia
Adiós Belén, nos veremos en la playa.
Adiós Señor majo de la papelería de enfrente. 
Adiós súper pandi de la Paz. Me voy feliz a niveles máximos de todas las buenas noticias que me habéis dado. Ya casi hemos ganado la batalla ¡¡Lo conseguiremos!!
Adiós a la casita dedal en la que hemos estado viviendo estos meses.
Adiós al frío madrileño. 
¡¡Adios a la boina!!

La babosa ha comido mucho (menudo dineral) y está deseando quitarse las orejeras y la bufanda con que seguro que no le molesta ir cargada hasta los topes.

¡TODO LISTO!

Siiiiiiiiiiiiiiiiiii, VOLVEMOS A CASA.

I´m coming home, I´m coming home...tell the world  I´m coming....

Casualidades de la vida que estoy escuchando la canción Skylar Grey mientras escribo estas palabras. 

Si es que el que no se consuela es porque no quiere.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ...y en casita más aún.

10ª REVISIÓN: RUM RUM

El jueves pasado tuvimos la décima revisión. Fue justo antes de irnos a Eurodisney para comprobar que todo estuviera bien e irnos más "tranquilos"

Como supondrás, puesto que nos fuimos, todo estaba...."A EFECTOS PRÁCTICOS"...bien.

No sé como se escribe la onomatopeya de un siseo con el que tragas saliva, a mi me suena a algo así: shhsrrrrrgggrr...ha quedado un poco raro, pero bueno. 

El caso es que aunque a efectos prácticos todo estaba bien, el doctor, quizás dándose cuenta o quizás sin dársela provocó que salieramos de consulta con un compañero más.

Te presento a RUM RUM.

Rum Rum tiene carita de pillín y puede que incluso de graciosete. Pues bien, Rum Rum es " a efectos prácticos" un toca narices.
El muy......arrrggggg......no deja de perseguirnos. El jueves nos siguió a casa y cuando hacíamos la maleta tuvo la desvergüenza de meter también sus cosas; alfileres, chinchetas, pines, imperdibles....resumiendo, cosas que pinchan. 

Por la mañana se vino con toda la jeta al aeropuerto, cruzó la barrera de seguridad sin que nadie reparara en él, se coló en el avión (en el cisne Iberia) y voló con nosotros hasta Eurodisney.

Vamos, que al final Rum Rum se vino de gratis, por todo el morro.

Muchas veces Papá y yo le tirábamos piedras para asustarlo pero sin dejarse amedrentar ni un poquitín él siempre volvía, para pincharnos, colarse en las fotos y hacernos el viaje......interesante.

¡¡Mira qué bonito es el castillo!!

Y Rum Rum corría a ponerse justo delante para no dejarnos ver. 

Ohhh, es Mickey!!

Pues allá que iba Rum Rum a adelantarnos para ponernos la zancadilla. 

A veces, sin venir a cuento, Rum Rum me metía la mano helada por debajo de las tres capas de ropa y me hacía gritar de la impresión.  

No vayas a pensar que Rum Rum nos amargó el viaje, nooooooo, eso no.
Pero, por desgracia si que nos lo hizo más complicadete y, quizás, a causa de él, Papá y yo lo vivimos con las emociones revueltas y contenidas, quizás por eso estábamos más llorosos de la cuenta o quizás se nos juntó todo en un coctel agridulce en el que la felicidad del Duende se batía con el Rum Rum y también con nuestras propias emociones.

Menos mal que para los momentos importantes como fue el encuentro con Rayo Mcqueen, pudimos atrapar a Rum Rum y meterlo a presión en la mochila de Papá donde no pudo decir ni mú, ni pincharnos, ni nada de nada dejándonos así disfrutar a tope de ese maravilloso e inolvidable momento.

Decir que Rum Rum es un cabroncete es " a efectos prácticos" ser demasiado buena con él.

Seguro que te estás preguntando por qué repito tanto esto de "A EFECTOS PRÁCTICOS " ¿A que si?

Verás, en la revisión la analítica estaba  bien, perfecta para viajar y también nos dieron los resultados de la quimera qué, según el doctor, A EFECTOS PRÁCTICOS ESTABA AL 100%.

Cuando estando allí escuché lo del 100% me sentí tan aliviada como las otras veces pero entonces, algo se encendió en mi cabeza ¿A EFECTOS PRÁCTICOS? ¿QUÉ MIE&%$" ES ESO?

Y el doctor, con una sonrisa extraña y repitiéndome una y otra vez que no me preocupara me lo explicó. 

Al parecer la quimera está al 100% pero no lo está. Ahora el Duende tiene un 95% de médula del DONANTE de este año y un 5% del DONANTE anterior (Dora la exploradora).

Seguramente muchos al leer esto dirán, pues sí, es un 100% porque la médula malvada, vaga y mala del Duende no ha aparecido como pasó el año pasado... con que no hay de qué preocuparse. Tal y como dijo el Doctor.

Lamentablemente, nosotros como padres no podemos evitar pensar en todo lo que puede traer esa oscilación en los resultados de la quimera.  Llenándonos la cabeza de preguntas catastróficas.

Sin embargo ahora no nos queda más remedio que volver a cargarnos de paciencia y esperar a la siguiente revisión, que no tenemos hasta dentro de un mes, y encima, no nos queda otra que aguantar a Rum Rum que le ha cogido el gustillo a eso de estar con nosotro y aquí lo tengo, sentado al lado pinchándome de vez en cuando con uno de sus alfileres y susurrándome cosas feas y horribles cuando estoy dormida.

Sí, Rum Rum es muy muy majo pero ya me estoy acostumbrando a su presencia.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ. más feliz cuando Rum Rum se vaya a paseo.

Por cierto, Rum Rum os manda saludos, seguro que más de uno ya lo conocéis.

8ª Y 9ª REVISIÓN: COMPLETÍSIMA

Sigue la buena racha.....100% de quimera, un estudio inmunológico con resultados positivos y un niño feliz que, al fin y al cabo, es lo que más cuenta.

Tanto en la revisión de hoy como en la anterior los neutrófilos están un poquitín vaguetes, pero no pasa nada porque con SÚPER G y su látigo castigador en un plis les carga la energía y los pone a reproducirse como si no hubiera otra cosa que hacer en el mundo.

Bueno, bueno....no sé que me pasa pero tengo un feeling especial para este año....ainss, que estoy muy positiva y creo que esta positividad viene ligada a la cantidad de cosas buenas que nos están pasando. Porque, a decir verdad, son muchas muchísimas; desde que Daniel está aprendiendo mogollón con su profesora Belén, hasta que tiene las piernas más fuertes, gracias a Borja, también que no para de hacer cosas divertidas con ASION y por si fuera poco.....LA SÚPER SOPRESA DE MAKE A WISH que ya no falta nada nadita, apenas dos semanitas para que se cumpla....y estoooooyyyyyy emocionadíiisimaaaaaa. Papá y yo creemos que nos hace más ilusión a nosotros que al Duende pero es que claro, él, por mucho que nosotros le expliquemos y le enseñemos fotos, no entiende que eso que ha pedido y que parece tan imposible pueda ser posible de verdad. Si es que no hay nada que la magia y la ilusión no consiga.

Es que, jolines, anda que no se lo han currado las haditas y también los padrinos mágicos que ayudan a que las ilusiones se cumplan...pero bien bien bien de verdad....y me detengo aquí, no voy a seguir contando porque creo que esto se merece un post enterito para contar lo geniales que son en Make a Wish y así lo explico mejor que ahora todo aturullado y sin orden parece esto más un plato combinado que otra cosa.

El caso, que estoy contenta y no me importa sonréir mucho aunque se me marquen todavía más las arrugas de los ojos y me echen más años de los que tengo (menudo bajón me dio).

¡Y ya lo sé!, sé que a veces me pongo borde cuando me preguntan si creo que este trasplante va mejor que el anterior...pero no lo puedo evitar, no quiero pensar que sí para que luego sea que no. Este blog es un diario con que si quieres darte un garbeo y comparar, pues comparas tú y a mi me dejas tranqui contemplando las nubes con la mente en blanco. Y ya después "LO QUE SEA SERÁ" porque las comparaciones son odiosas (sino que se lo digan al que le toque la habitación de los Otros).

Con que aquí me quedo; en mi cesped llenito de hojas secas mirando el cielo azul.
Soy feliz y si el Duende lo es más que yo pues todavía mejor.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ

6ª y 7ª REVISIÓN

La semana pasada pasé de escribir un post dedicado a la revisión porque sin resultados de quimera a mi como que ni plin.

Me estoy volviendo la loca de la quimera, dame la quimera, quiero quimera, quimera quimera y más quimera.....mi quimeeeeeeeeeraaaaaaa.

¡¡QUIMEEEEERAAAAA!!

Encima, con estos días de fiesta el hospital de día estaba hasta los topes, lleno a rebosar y ya se preveía que la espera desde la analítica hasta la consulta iba a ser laaaaaarrrrrga, muuu larga. Que conste que no han habido enfados ni, malos gestos, ni nada de nada porque se comprende que con tantos días de fiesta y tanta gente las cosas vayan más despacio, pero los nervios no nos los quitaba nadie.

Mientras los peques jugaban los padres nos comíamos nuestras uñas y las del vecino. Juntos hacíamos corrillo, contábamos anécdotas hospitalarias y compartíamos nuestros miedos. 

Y por fin, sonó la melodiosa voz por megafonía.

DUENDE DAMDAM CONSULTA 3.

Suerte, suerte, suerte, suerte.....

Allí las voces de los que ya son tus amigos te acompañan cuando recorres el pasillo hasta la consulta. Antes de entrar respiras hondo, tragas saliva y miras a la doctora directamente a los ojos.

Dame la quimera, dame la quimera, dame la quimera, dámela, dámela, dáaaaaaaaaamela. 

Hoy sí que sí ha habido quimera....En cuanto la doctora nos ha dado el dato Papá y yo nos hemos miramos con los ojos como árboles de navidad, llenitos de luces brillantes.

SEGUIMOS AL 100%

¡¡Yupi yupi yayaaaa!!

Con el notición he salido para fuera a informar a todos los papis. 100% 100% 100%

Como mola dar buenas noticias y que todos se alegren, como mola que te demuestren su cariño con sonrisas gigantes y saltitos. 

Pero lo que más mola es que después de la tuya lleguen más y más buenas noticias y que todos nos despidamos con besos, abrazos y  muchos buenos deseos navideños repletos de esperanza para el año nuevo que se aproxima. 

Nuestra última revisión del año no podía haber sido mejor.

FELIZ....siempre feliz.

5ª REVISIÓN: MOCOS, G Y ALGO DE 100X100

¡¡Ayyyyyy (suspirísimo), que alivioooooo!!
Si es que salgo de las revisiones y parece que me han dado una paliza; agotada, hecha polvo, arrastrándome por el suelo con ganas de llegar a casa, ponerme el pijama y taparme con la mantita. Si ya me asas castañas te querré siempre.

Y esto no me pasa porque me hayan dado malas noticias....que no, que todo va guay del paraguay. Es que las revisiones son así, agotan, te dejan la cabeza frita porque antes de entrar estás venga a darle vueltas al bombo y entre el mareo y el sonidito de las bolas entrechocando pues como que es normal llegar desquiciada perdida a la consulta.

Pero bueno, ya está, ya ha pasado, hasta el miércoles no volvemos y encima hoy tanto en consulta como en planta hemos visto a algunos de nuestros amigos.
Y es que en este mundo en el que vivimos (el del hospital) reencontrarte con los amigos es una alegría inmensa que no se puede describir aunque, a veces y por desgracia, aquí cuando tardas en ver a alguien siempre te surge la duda, esa duda que te oscurece el alma. Pero no, eso no suele pasar.  TODOS ESTÁN GENIAL y LO VAN A SEGUIR ESTANDO.

Así que las visitas de hoy han sido una maravilla. Varios de los amiguitos del Duende volvían a tener pelo, ¡PELO! Guapos a más no poder y encima nos hemos llevado sorpresas. ¡ANDA SI ES MORENO! Que te acostumbras tanto a verlos calvitos que cuando les crece el pelo casi ni los reconoces.

Porque ver así de bien a los peques te da esperanzas, muchas, son como una dosis de adrenalina envuelta en capas de endorfinas. Te da por saltar, por gritar....y eso que estás agotada. Pero no pasa nada porque todo se mezcla y venga va.....SUBIDÓN SUBIDÓN

¡¡CHICAS, NOS VAMOS AL RESORT EN NÁ Y MENOS!!

Venga ya que se me ha escapado la frase voy a contar de donde viene....por si alguna agencia de viajes me lee y quiere solidarizarse, jurjurjur.......Resulta que las mamis (somos la pandi de la Paz) estamos tan tan tan tan tan tan jarticas de vernos siempre en el hospital entre quimios, resultados importantes y analíticas que en cuantito nuestros peques puedan nos vamos a ir todos, en plan comuna, a un Super Resort (importantísimo que tenga SPA y también animadores para dejar a los peques), porque nos lo merecemos, porque somos geniales y porque ya es hora de disfrutar. Que es una MIERDA (sí, así a lo bruto) vivir sin aire y con uñas de bruja piruja clavadas en el corazón, sin poder si quiera plantearte irte un fin de semana, pensando que te va a tocar estar ingresado en Navidades o queriendo ir a visitar a la familia que está lejos y no poder....siempre por el por si acaso, siempre por no sumar a la saca más desilusiones. ¡¡Ya está bien, leches!! Menos mal que esto se va a acabar pronto.

En fin....que mola billones que los niños se recuperen, que les crezca el pelo, que estén fuertes y sanotes. Como tiene que ser.

Y ya cambiando de tema y centrándome en la parte del Duende te cuento que está muy bien, bueno, hemos pasado dos días de MOCOS y lo pongo en grande porque, ¡madre mía! no dejaban de salir. Mocos, mocos y más mocos. Pero ná, los médicos ni les han dado importancia. Eso sí, en la analítica los neutrófilos volvían a estar vagotes con que han llamado a SUPER G con su látigo castigador para ponerlos a trabajar....y ya lo último, jijijii.....LA QUIMERA....¿qué será será?

Te dejo una pista en el dibu, a ver si la ves.
Ahh!! Las nubes son porque esta mañana fuimos a la revisión andando y como era muy pronto y todavía estaba amaneciendo el cielo se veía cubierto de bonitas nubes púrpuras a las que todavía no les había dado tiempo a vestirse con su traje blanco y azul.

Anda que sí....yo queriendo ser misteriosa y ya puse en el título lo del 100x100, ¡qué cruz!

FELIZ DÍA

4ª REVISIÓN: TRENES, RATONES Y BUENAS SENSACIONES

El martes tuvimos la cuarta revisión.
Siempre que vamos al hospital se nos encoje el corazon esperando el dato más relevante de todos, el de la quimera.
Pero nada, los resultados de la quimera se están haciendo desear así que al corazón le toca recomponerse y volver a apretarse en la siguiente revisión haber si hay suerte doble y 1. Nos dan los resultados y 2. Nos dicen que sigue al 100%. Menos mal que el corazón es un músculo y está preparado para estas dilataciones tan forzadas.

Luego entre pitos, flautas y pianos llegó el miércoles y nos levantamos decididos a aprovechar el día a tope porque pronto llegarán las vacaciones de navidad, los niños no tendrán cole, las calles se llenarán de gente y nosotros no podremos salir con que....AHORA O EL AÑO QUE VIENE!!

La primera parada iba a ser el museo del Ratoncito Pérez pero de camino nos topamos con las campanas sonando aluncianciando la hora punta y con ellas el inicio del espectáculo de Cortylandia.

¡¡¡Qué bonito!!! Juro que se me pusieron los pelos de punta y que las lagrimillas asomaron a mis ojos como si fueran ventanas. Supongo que estoy sentimentalosa y me emociona que el Duende pueda disfrutar de lo mismo que yo disfrutaba de pequeña porque todas las navidades de mi infancia las he pasado aquí en Madrid. Cortylandia era parada fija igual que el café Nebrasca y sus tortitas con nata, el parque de atracciones o el estreno de alguna peli de Disney; La bella y la bestia, el Rey León....ains, que recuerditos bonitos.

Lo que sí que no había cuando yo era pequeña era la Casa Museo del Ratoncito Pérez que es el sitio al que ibamos en un principio. Si quieres conocer la historia de este Ratón tan famosillo puedes ir a su Casa Museo que está en la calle Arenal número 8.

Allí se portaron super bien con nosotros y nos hicieron una visita exclusiva para que el Duende no tuviera que ir con el grupo de niños....que siempre es bueno prevenir. 

Decir que Daniel salió de allí feliz es decir poco. COMO LOCO!!

Y para rematar el día de ocio terminamos en el Museo del Ferrocarril subidos en los trenes y viajando con nuestra imaginación.

SÚPER GUAY.

La única pega del día de ayer fue que la cámara de fotos se puso en plan "paso de todo" y no nos dejó hacer más de tres fotos, vamos, que se rompió y....ainssss...... para colmo, al llegar a casa le pasó lo mismo al ordenador, el muy...argggg....decidió que ya estaba harto de trabajar y se apagó sin darme opción a salvar lo que guardaba en su interior (RÁPIDO, HAZ COPIA DE SEGURIDAD). Estoy segura de que la cámara y el ordenador urdieron un plan para jugárnosla porque si no no lo entiendo.

Menos mal que Papá y yo nos trajimos dos ordenadores y ahora estoy escribiendo estas letras desde el ordenador viejuno y lento pero menos es nada con que no me quejo porque tampoco es para tanto. Aun así espero que el chico que se llevó esta mañana mi ordenador consiga salvar todas las fotos y los archivos...sobretodo las fotos que me da pena perderlas. Pero bueno...los recuerdos siguen intactos con que si no se puede no pasa nada.

Y ya, para terminar este post tan súper largo, te cuento que el Duende ha tenido hoy su primer día de clase. Gracias a la comunidad de Madrid y a la Fundación Tomillo, Daniel tiene una profe súper simpática, vamos, que hasta se han inventado un saludo secreto. Ella se llama Belén y va a venir cuatro horas a la semana a ayudarnos a que Dnaiel siga el ritmo de sus compis de cole.
Hoy ha sido su primer día pero, lejos de lo que se pudiera uno pensar, los dos han congeniado súper bien desde el minuto uno.

Uy, qué tarde es!.....te dejo quehemos quedado con Borja para la sesión de fisioterápia
Por cierto, Daniel ya está súper bien de las piernas....muy pronto lo podrán fichar de algún equipo de futbol, ahí lo dejo, jajaja.

Ciao ciao

FELIZ DÍA

3ª REVISIÓN: SÚPER STRONGER

Chanánanana nananáaaa (musiquilla circense para ponernos en ambiente)

Sigue la racha de felicidad...que siga, que siga uh, uh.

Ayer el duende tuvo su primera sesión de fisioterápia, aunque llamarlo así no da lugar a imaginar lo bien que se lo pasó porque, Borja, el fioterapeuta de ASION, además de ser una persona maravillosa y mi salvador (esto lo explicaré ahora después), también sabe como estimular a los peques para que hagan todos los ejercicios que él quiere. Juegos juegos y más juego. 

Daniel salió encantadísimo de allí e incluso fue él el que le pidió a Borja volver otro día (cosa que ya era segura). Luego en el coche no paró de hablar de lo bien que se lo había pasado, de lo guay que era Borja y de que podría venirse a casa a celebrar una fiesta de gimnasia. (si hay fiestas de pijama, por qué no va a haberlas de gimnasia?? Muy lógico.)
Y si el Duende salió encantado Papá y yo todavía más porque no sólo vimos como nuestro hijo disfrutaba y se movía con soltura sino que Borja nos dejó más tranquilos con respecto a que la dolencia de Daniel era debida a la pérdida de masa muscular (lo que deseábamos que fuera), más concretamente, al acortamiento del gemelo y no a la maldita artritis reumatoide horriblosa de la otra vez.(fusfus asquerosa artritis)

Total, un día redondo que todavía se ha hecho más estupendo con la revisión de hoy.....Con que: TODO OK.

Sí que es verdad que el peque anda todavía un poco penduloso pero ya me lo imagino haciendo malabarísmos sobre una pelota gigante dentro de unas cuantas sesiones.

Tititiri tirititiri....tiri, tiri.... (sí, hoy estoy musical....será por la lluvia o por la felicidad, no intento buscarle explicación)

Ahhh...casi se me olvida contar porque Borja es mi salvador.
A lo mejor ya lo conté cuando ocurrió pero como no me acuerdo....Resulta que el mismo día que ingresábamos en el hospital para comenzar con el proceso de este último trasplante me desperté con un dolor de espalda tan horrible que no me pude levantar de la cama, probablemente la tensión acumulada y los nervios fueron los causantes. Papá tuvo que llevarme en brazos a la ducha y darme a chorro en la espalda con el agua muy muy caliente para que se relajaran y pudiera moverme. (DOLOOOOORRRRRRR)
Cuando ingresamos, aunque no era tan intenso como por la mañana, el dolor persistía y Verónica, la psicóloga de ASION, me dijo que ellos tenían un fisioterapeuta estupendo que me podía ayudar.
Enseguida me concertó una cita de urgencia con Borja y fue mano de santo. ¡¡ME DEJÓ NUEVA!! y desde entonces la espalda no ha vuelto a rechistar.

Lo he dicho un montón de veces pero quiero volver a recalcar el magnífico trabajo que hacen los voluntarios y trabajadores de ASION porque para mi han sido y son como parte de mi familia. Desde Verónica que es un cielo y está siempre dispuesta a escucharte con una sonrisa amable por muy enfadada que tú estés con el mundo y no eches más que pestes por la boca, hasta Carmen, Yolanda, Jam con sus millones de manualidades para entretener a los niños, Borja con sus manos de oro puro que son sanadoras y todos los voluntarios que vienen a jugar, a hacer REIKI, a enseñarnos a los padres a llevar la enfermedad de nuestros hijos con total normalidad y con positivismo....VAMOS TODOS, SON UN ENCANTO.

Bueno y ya paro que me emociono y esto se alarga y se alarga y te tengo aquí todo el fin de semana leyendo mis rollos.

Venga, sal a pisar charcos!!!
FELIZ VIERNES

2ª REVISIÓN: ABRAZO DE OSO VERDOSO

Estoy amorosa, estoy cariñosa....soy feliz.

Sin duda cualquiera que sea padre, madre o humano ha sentido alguna vez la necesidad imperiosa de dar un abrazo de oso.

Los abrazos de osos son esos que se dan apretando los ojos y también los dientes y se sienten y se disfrutan. Son abrazos poderosos que van cargados de ilusiones, de amor, de alegría y también, a veces, de tristeza.

Llevo varios días abrazando al Duende con pasión, lo quiero, lo amo, lo adoro....y cuando lo abrazo poniendo mucho empeño en contenerme para no espachurrarlo y hacerlo puré, pienso en la suerte que tengo. ¿Cómo puede ser tan perfecto? ¿Cómo es posible que sea mío?

Todos hemos escuchado alguna vez que no hay amor más intenso que el que se siente por los hijos y es la mayor de las verdades.

LO CORROBORO a los hijos se les quiere mucho mucho más incluso que la trucha al trucho.

La revisión ha ido bien, todo está bien....bueno, las piernitas del peque siguen sin tener mucha fuerza pero no pasa nada porque pronto volverán a la normalidad.

FELIZ DÍA, sé feliz.

Me voy a abrazar a mi peque.

1ª REVISIÓN: PATA-PALO Y SACA-CORCHOS

Esta mañana entré en el hospital andando por el techo. Sí, estaba tan tan tan tan nerviosa que me subía por las paredes.

Desde que nos dieron el alta el miércoles el peque anda que no anda. Se agacha, salta, se acuclilla y da volteretas estupendamente pero cuando llega la hora de los desplazamientos ahí la cosa cambia. Oscila como un péndulo de un lado a otro de una forma muy poco equilibrada, vamos que Papá y yo continuamente le hacemos barrera con los brazos por si se cae, cosa que todavía no ha pasado pero que podría pasar.

Con estas características andanísticas (toma ahí la palabreja que me he inventado) es lógico que anoche el miedo me acuchillara en plena madrugada imposibilitándome dormir. Vuelta va y vuelta viene haciendo pasar las horas sin lograr pegar el ojo más de tres segundos seguidos hasta que al final el despertador sonó anunciando la llegada del temido momento....LA REVISIÓN

Lo admito, cuando aparqué, cogí al peque entre mis brazos y esquivé a los gorrillas con elegancia (echándoles una mirada fulminante que decía NO OS ACERQUÉIS) temblaba de arriba a abajo con el miedo metido en el cuerpo. Sin duda las enfermeras tuvieron que notarme el nerviosismo porque, sin que yo dijera nada, hicieron alusión a que la cojera de Daniel era de lo más normal. ¡¡¡Gracias!!! (GRATITUD MÁXIMA)

Luego una madre que también esperaba en la sala me contó que a su hijo le pasó algo similar  y que incluso tuvo que llevarlo a fisioterapia porque una pierna se le quedó tan flojísima y sin fuerzas que la arrastraba como un trapo. Según parece algunas quimios producen estos efectos secundarios.

Al final conseguí relajarme apartando por fin la idea de que los procesos autoinmunes habían aparecido para hacernos la puñeta y entré, con más cansancio que nervios, en la consulta de la doctora seguida de lejos del peculiar caminar de Pata-palo y saca-corchos que lleva Daniel.

La conclusión de la doctora ha sido que el Duende ha perdido masa muscular y que necesita tiempo para recuperarse. No obstante habrá que vigilarlo por si acaso.

Por lo demás, analíticamente hablando, todo está requete-bien....yupi-yupi-ya-ya.

Qué durísimo es ser padre....ya lo dicen los abuelos.

¡Ahhhh! Además de volver a casa más tranquilotes el Duende también lo ha hecho luciendo en su cabecita un pañuelito chachi-fantástico que Jam (la voluntaria de ASION) le ha regalado permitiéndole elegir el estampado que más le gustaba....como siempre el mundo del motor se antepuso a cualquier otra cosa y Daniel eligió el estampado de camiones.

FELIZ FIN DE SEMANA!!