*Antes de que empieces a leer este post quiero dejar bien claras dos cosas
1. ESTE POST NO ES PARA PEDIR
2. ESTE POST NO ES PARA DAR PENA
Simplemente quiero hacer referencia a la situación que familias como la nuestra se ven obligadas a vivir.
Cuando te dicen que tu hijo está enfermo lo asimilas como buenamente puedes. Es un duro trago pero no tienes más remedio que hacer de tripas corazón y obligarte a tomártelo aunque sea en pequeños sorbitos.
No dudas ni una milésima de segundo en que vas a hacer lo que esté en tus manos, tus pies, tu cuerpo entero y el universo que te rodea para que tu peque, lo que más quieres en el mundo, se ponga bien. Para que se cure pronto y que el río de la vida que se te ha desbordado en las narices retome su cauce original.
Por todo esto cuando nos dijeron que Daniel necesitaba un trasplante de médula para vivir y que teníamos la opción de elegir entre el hospital Vall d´Hebron de Barcelona o el Hospital universitario de la Paz de Madrid ni nos planteamos todo lo que conllevaba tener que dejar nuestro hogar y mudarnos a una ciudad que no era la nuestra. Éstos eran los mejores hospitales para tratar la enfermedad de nuestro hijo y eso era lo que primaba. NADA MÁS.
Total, que llega un momento en que te juntas con un niño enfermo que necesita un montón de medicamentos para pasar su día a día, alquilando una casa para vivir en esa ciudad mientras que tienes que seguir pagando la que ya tienes. En definitiva, mudando tu vida indefinidamente a otra parte sin querer pensarlo mucho porque te entran los mil temblores.
Sí, ya sé, hablar de dinero está feo, es tabú, pero es lo que hay....la economía
mueve al mundo y aunque el mundo de los padres con hijos enfermos gire
alrededor de esos niños, tener o no tener direro puede ser como un muro con el que darte cabezazos o como
una puerta abierta que te insta a seguir adelante.
Y esto no lo cuento porque nosotros estemos mal, no, no te vayas a pensar que lo estamos. Vale sí, ahora cada vez que gastamos priorizamos, vivir en Madrid manteniendo una casa en Cartagena con todos sus gastos se nos hace difícil pero no imposible. Dentro de lo que cabe somos afortunados, tenemos una familia estupenda que nos apoya, nuestra economía es....normal, ni muy mala ni muy buena y, por suerte, esta vez, Papá ha conseguido un traslado en su trabajo que le permite compaginar las estancias hospitalarias con su propio horario laboral.
Con que....Esto lo cuento porque me pregunto cómo lo harán los que NO PUEDEN, los que se topan de bruces con ese muro. Tiene que ser horrible encontrarte de un día para otro con una situación tan extrema en la que tu hijo está mal y encima tu economía te ahoga todavía más.
Esto lo cuento porque me atemoriza pensar qué pasaría si no tuvieramos la SANIDAD PÚBLICA que tenemos porque entonces sí, nuestra situación sería bien distinta ¿y si tuvieramos que pagar de nuestro bolsillo y a toca teja lo que cuesta el trasplante de médula del Duende? ¿El tratamiento para la leucémia o cualquier otro?
Esto lo cuento porque veo que nos la quieren ROBAR
(la Sanidad Publica) y me da miedo. No dejes que nos la roben. NO PERMITAS QUE NOS QUITEN LO QUE ES NUESTRO. Tener la Sanidad Pública, de igual modo que la educación y la justicia, nos hace privilegiados te cuenten lo que te cuenten. QUE NO TE ENGAÑEN.
Son muchos los problemas que se le pueden sumar a una enfermedad como esta que encima debe tratarse en una ciudad específica.
Por ejemplo, las familias con más hijos. Nosotros solamente tenemos a Daniel y aunque Papá y yo desde el principio nos planteamos darle un hermanito hoy por hoy lo vemos como algo imposible, insostenible, impensable. Para nosotros, ahora mismo tener otro hijo sería como un obstáculo, una dificultad más. Veo como algunas de mis amistades hacen piruetas para dividirse entre su hijo enfermo y los que no los están. Veo como se sienten mal por no darles a los otros, a los sanos, la atención que le dan al enfermito. Qué difícil, qué complicado se hace todo.
Si vamos sumando difucultades tenemos las económicas, las familiares, las territoriales.....llegamos a las laborales que, al fin y al cabo, son un pilar básico que sustentan todas las demás.
En el hospital conocí a una de esas madres luchadoras que lleva muchísimo tiempo allí acompañando a su peque mientras su marido trabaja, a muchos kilómetros, en su ciudad de origen. Ufff, me lo imagino y se me encoje el corazón. El año pasado, en el primer trasplante, a punto estuve de quedarme sola con el Duende y aunque no dije nada porque intenté hacerme a la idea, la verdad es que se me hizo muy cuesta arriba. Estar con tu hijo enfermo es muy muy complicado, se necesita mucho temple y tener el apoyo de la pareja, a mi, me parece imprescindible. Cuando digo pareja también me refiero a familia y a amistades en general. El apoyo de los tuyos es tan importante como respirar porque te sujetan como muletas. Te ayudan a no caer y te sostienen si necesitas bajar un instante la cabeza.
Todas estas cosas hacen que a una enfermedad, ya de por sí horrible, se le unan como lapas más y más inconvenientes. Inconvenienes pegajosos y pesados que te asfixian igual que una pajarita muy muy muy muy muy muy,
(podría seguir así todo el día) muy apretada.
Como siempre para todas estas desavenencias existen esos rayitos de luz que calman las tempestades.
Siempre los nombro pero es que no me queda más remedio porque son maravillosos
ASION pone a disposición de las familias que lo necesitan casas de acogidas y entre otras muchas más cosas también proporcionan ayudas para esos padres que tienen más hijos y no dan para más, lo que ellos llaman, respiro familiar.
La
Fundación Josep Carreras también tiene casas de acogida.
La
aecc aquí en Madrid y seguramente en otras comunidades pone a disposición de quien lo necesita la Residencia oncológica.
Además, en la comunidad de Madrid
(no tengo ni idea de si ocurre en otras comunidades) existen convenios laborales para uno de los dos progenitores, para que puedan cuidar a su hijo enfermo las venticuatro horas del día sin perderlo de vista y sin perder su remuneración
(a uno de ellos siempre y cuando los dos trabajen)
Son muchos los que ayudan a que nuestra tragedia no sea tan amarga.
Dicen que Dios apreta pero no ahoga....bueno, esto habría que discutirlo largo y tendido con él.
FELIZ DÍA!!