domingo, 28 de junio de 2015

15ª REVISIÓN: LUZ Y OSCURIDAD

Pom pom pom pom

Los tambores resonaban por doquier con un frenético repiqueteo de golpes graves que se te metían hasta en las entrañas.

Debéis elegir, ¿a quién adoraréis?

Pom pom pom pom pom pom

Con tanto ruido era imposible pensar. Argggggg.
¿Luz u oscuridad? 
¿Ser ferviente seguidor del dorado y luminoso sol o de la gris y oscura frialdad de la luna?

¡LUZ!
Gritaban unos. Los tostados que se embadurnaban de grasiento aceite.
¡OSCURIDAD!
Lo hacían otros. Aquellos que se escondían bajo la frondosidad de los árboles y tenían la piel cetrina.


Odio cuando paso esto. Odio cuando los médicos se contradicen y entonces eres tú el que debe escoger lo que crees que puede ser mejor para tu peque. Si, el mismo que lleva encerrado en casa sin poder salir casi dos meses si no contamos todo el invierno ni el tiempo que se ha pasado ingresado en el hospital.

En Dermatología nos ofrecieron el báculo del sol mientras que en Hemato-oncología la doctora nos enseñó sus afilados colmillos.

¿Cojo el báculo o dejo que nos muerdan?

Esto de que el Duende tenga la piel mal es un rollo. Sigue con picorcitos y alguna que otra ronchilla. Pero, por suerte no está tan mal como hace una semana porque gracias a una crema milagrosa que nos recomendó una persona maravillosa (Dexeryl se llama la crema) ya no la tiene en carne viva, no se rasca compulsivamente como si le fuera la vida en ello y ha vuelto a recobrar su suavidad de pechulito.

El dermatólogo nos recomendó que le diera el sol, que se bañara en la playa y también en la piscina que es buenísimo para la piel y, obviamente, la oncóloga nos dijo todo lo contrario; "Sol con muuuucho mucho cuidado y evitándolo lo máximo posible". Todavía quedan residuos en la sangre de quimio y de ciclosporina y además están las cremas con corticoides. Todo esto junto es una bomba de relojería que se activa con el sol para explotar en un posible cáncer de piel. (¡¡toma ya!!) Si ya lo digo yo, vivimos al límite.

Visto así la decisión parece fácil por muy cruel que resulte tener al pequeñajo todo el día encerrado en casita, saliendo a la calle únicamente cuando en el cielo asoman los últimos rayos del día, y la luna ya nos da la bienvenida con su sonrisa platanera y nos lanza guiños con la ayuda de las estrellas que la acompañan. 

Creo que para no desesperar, basta con hacerse a la idea que sólo sacrificamos un verano para poder disfrutar de muchos. Además, todo no va a ser malo, el 13 de septiembre habrá un eclipse parcial de sol y entonces sí: Mundo, prepárate que salimos. ¡Ou yeah! 

Como digo siempre, el que no se consuela es porque no quiere. 

Y a parte de la piel lo demás está todo bien, de las vacunas que tanto deseamos que lleguen no nos han dicho nada, todavía falta que hagan otro estudio inmunológico que asegure que las defensas de Daniel están preparadas para defenderse y también para crear anticuerpos (esto es súuuuper importante).

La quimera sigue con su idílica relación de trabajo compartido entre dos. Sin embargo el porcentaje del primer donante cada vez es menor. La verdad es que me da pena que desaparezca pero si los médicos recomiendan que es lo mejor será por algo. 

Espero que no te pase como a nosotros y puedas disfrutar de un verano grandioso, que oye, no significa que el nuestro no vaya a serlo. Cada uno a su manera.

FELIZ DÍA
FELIZ LUZ
FELIZ OSCURIDAD

martes, 23 de junio de 2015

LA PRIMAVERA SE FUE

La primavera se fue y se llevó más de lo que debía.

La lucha terminó pero no como preveíamos.

Ella quería vivir, quería ser estación perenne pero desde hacía dos años un frio, más gélido y destructor que ninguno, se había instalado en el recorrido de sus venas, nutriéndose de su pureza y energía pero no de su alegría y todas las sonrisas que nos tenía reservadas.

Nadie podrá decir nunca que no luchó.
Aún con sus frágiles pétalos de flor le plantó cara al castillo y con más coraje que el mejor de los guerreros golpeó una y otra vez los muros de hielo.
Y, pese a todo pronóstico, una simple y diminuta flor consiguió resquebrajar la maciza roca de la fortaleza helada.

¡Qué fuerza la de la flor, qué valentía la de la niña, qué bonita la primavera!

Cuando ya nos creíamos vencedores ni cantar victoria pudimos, en un solo parpadeo la risa se nos atascó en la garganta y se trasformó en llanto acongojado.

Al final el frio ganó sobre su calidez y el mundo se paralizó en un segundo que será siempre eterno.
Al final, su pequeño cuerpo, bello y aparentemente frágil dejó de resistirse pero no por falta de fuerzas.
Al final una maravillosa primavera de cuatro años nos enseñó a todos los adultos que aquello a lo que más tememos no tiene por qué dar miedo y con su dulce voz nos reveló el más guardado de los secretos.

Porque al final no hay final.

Muchas han sido las primaveras que he visto marchar pero "tú" eres una de las que más me ha costado despedirme. 

Como nos dijo tu madre...
"EL CIELO ES MUCHO MÁS GRANDE AHORA"
pero también más hermoso

Siempre serás una estación perenne en nuestros corazones preciosa Isabella.

viernes, 19 de junio de 2015

PICORES

Camareroooo, traiga una tonelada de paciencia!!
¡¡Marchaaaandoooo!!

Si en algún ínfimo instante Papá y yo nos pensamos que después de que al Duende le suprimieran la medicación íbamos a estar tranquilos...NOS EQUIVOCÁBAMOS.

No, no te vayas a asustar, todo va bien. Daniel progresa estupendamente sin medicación. No se ha puesto malito, se ríe un montón, corre rápido como Flasssh y está a rebosar de energía pero (sí, hay un pero), tiene la piel chungui chungui.

Que conste en acta señor juez que esto de la piel no es de ahora porque llevamos unos mesecitos combinando las visitas de hemato-onco con dermatología.
Ya en marzo, concretamente en la duodécima revisión, comenté que el peque tenía la piel con el mismo tacto que las rugosas pelotas de baloncesto.
Un leve EICH, nos dijeron que era el motivo, y para remitirlo la dermatóloga le recetetó cremitas con corticoides.

Pues bien, seguimos con el mismo problema sólo que ahora la piel está roja, irritada.......aarrggggg.....Las cremas a veces hacen efecto y a veces no. Una locura.
A Daniel le pica horrores. Las noches son una tortura porque es cuando más quiere rascarse, con que Papá y yo tenemos que atiborrarnos de paciencia y turnarnos, noche sí y noche también, para vigilar que no se rasque y se haga heridas y arañazos que empeoran su situación.

Vamos, no es que pensemos que esto es como una pesadilla, ni mucho menos algo peor de lo que ya hemos vivido, pero ¡¡jolines!! ya mosquea un poco bastante.


¿Ves? Me lo tomo con humor. (ainsss, qué remedio) 

Pero espera, no te vayas que aquí no acaba la cosa.
Para colmo de los colmos, las cremas con corticoides no se llevan demasiado bien con el sol con que....en casita estamos toooooooo el esplendoroso día.
Menuda felicidad nos dio cuando llovió la semana pasada, jajaja.

Estamos empezando a pensar en cambiar nuestra dieta y nuestros hábitos de vida. Tal vez llamemos a los Cullen para que nos aconsejen. jejeje.

Pero bueno, como siempre, intentamos ser positivos y centrarnos en lo verdaderamente importante. ¡¡EL DUENDE ESTÁ BIEN!!, con la piel como si se bañara en pica pica pero bien.

A ver si más pronto que tarde puedo decir que está completamente bien.
"Sí, seguro que sí." (pensó Carola con inocente ilusión)

FELIZ DÍA

martes, 16 de junio de 2015

DOS DONANTES

Recuerdo perfectamente cuando el año pasado, por estas fechas, nos dieron a Papá y a mi la mala noticia: "El trasplante del Duende ha fallado y hay que repetir"

Recuerdo la angustia, la pena, el desánimo...
Recuerdo que intenté tomármelo con filosofía porque, joer, no me quedaba más remedio.
Pero también recuerdo que me dolió en el alma que algo tan bonito como la donación totalmente desinteresada de una persona anónima hubiera sido para nada.

En aquellos momentos me pregunté muchas cosas que, al estar en el listado de donantes podrían pasarme por la cabeza perfectamente a mí.

¿Cómo se sintió esa persona cuando sonó el teléfono y le comunicaron que le necesitaban?
¿Qué pensó cuando iba camino del hospital para realizar la donación?
¿Se imaginó cómo podía ser el niño o el adulto al que les estaba regalando vida?
 Y ya después de la donación, ¿se preguntó lo que su donación podría estar haciendo? ¿Cómo actuarían sus células en un cuerpo distinto al suyo?

A partir de aquí viene la parte por la que yo me alegré que la donación fuera anónima.

¿Qué pensaría el donante si supiera que todo ese esfuerzo había caído en saco roto?

Me alegré porque, si hubiera sido yo la donante creo que me sentiría un tanto decepcionada. Vale sí, seguramente haría uso de mi positivismo y me diría a mi misma que por lo menos lo intenté, que hice lo que pude. Pero creo que el gusto amargo no desaparecería fácilmente.

Cuando este enero después del segundo trasplante nos comunicaron que la quimera estaba, "a efectos prácticos", completa pero era mixta, no lo voy a negar. ME ASUSTÉ y mucho.

Ahora, unos cuantos meses después en los que parece que todo va bien, veo esa quimera completa "a efectos prácticos" de otra forma.
Veo y siento que dos buenas personas han completado la vida de mi hijo.
Ya no me parece que el primer trasplante hubiera sido un fracaso, todo lo contrario. El primer trasplante fue necesario para poder lograr un equilibrio con el segundo.

Así que, mientras la gran mayoría de las personas del mundo tienen un Ángel de la guarda que los protege, Daniel tiene la gran fortuna de contar con dos.
Dos personas maravillosas que aunque a simple vista parecen invisibles, siempre van cogidas de su mano. Ayudándolo, protegiéndolo y acompañándolo por el viaje de la vida que sin ellos no podría explorar.


Me han contado que por mediación de la Fundación Josep Carreras, que son los que crearon y llevan el REDMO se le puede enviar al donante una carta de agradecimiento.

Ya estoy comiéndome el coco con lo que quiero decirles, a los dos.

FELIZ DÍA
DONA MÉDULA

lunes, 8 de junio de 2015

VUELA PAJARITO, VUELA

Cuando nos dieron la buena noticia de que al Duende se le suspendían la medicación profiláctica saltamos de alegría, (como para no saltar y gritar).
Ahora, unos días después del notición seguimos saltando pero con menos brío. Ahora somos Papá-pájaro y Mamá-pájaro dejando volar a nuestro pajarito.

Estamos encaramados a nuestra rama y lo observamos sin perder detalle de sus movimientos mientras, inconscientemente, nuestras garras se aferran con fuerza a la madera.

Vuela pajarito, vuela
Ahora estar bien depende de él, de su cuerpo, de sus dos médulas, de todas sus células madre y de las defensas que éstas crean. Ya no hay septrim, ni voriconazol, ya no hay inmunosupresor...no hay nada más qué él y el ejército de su imperio.

¡¡DIOLE, QUÉ MIEDO!!

Vulgarmente hablando y sin poder evitarlo porque te recuerdo que ahora soy Mamá-pájaro, de la impresión he hecho caca encima de un coche. Por favor, que nadie se escandalice que estos actos son normales y más frecuentes de lo que nos gustaría a nosotros los pájaros. Pero, aunque estoy muertica de miedo no digo ni PIO. Sé que calladita estoy mejor, no sea que el pajarito se desconcentre y se estrelle.

Vuela pajarito, vuela.

VUELA DANIEL, VUELA ALTO