lunes, 30 de marzo de 2015

12ª REVISIÓN: LA GOTA GORDA

Como ya dije, las revisiones son como someterse a un examen en el que se decidirá el resto de tus días, sólo que en este caso el examen es a vida o muerte y da igual lo mucho que hayas estudiado porque el resultado no depende de ti (o por lo menos de algo que tú puedas controlar). 
Vamos, para que no quede duda, en las revisiones se suda la gota gorda y cuando entras no tienes ni idea de cómo saldrás.

¿Aprobaré? ¿Suspenderé?

¡¡Qué incertidumbre!!
Si alguien quiere vivir emociones fuertes que se deje de puenting, paracaidismo sin paracaídas y chuminadas de esas. ¡¡UNA ENFERMEDAD GRAVE y sabrás lo que es quedarse sin aire!!

Pero dejémos de ponernos catastróficos porque, quitando la parte de la balanza en plan yin y yang y de la aventura, no todo en las revisiones es malo, nooooooo. Las revisiones tienen su parte buena. Una de ellas es, por supuesto, cuando te dan las noticias que quieres escuchar, ¡¡APROBADO!! (y la caja escupe tu corazón hasta el siguiente encuentro) y la otra....¡¡TE AHORRAS UN PICO EN EL SPA!!

Porque una revisión, acompañada de una buena noticia es igual a... LA RELAJACIÓN TOTAL DEL CUERPO Y LA MENTE. Nirvana.


Así fue cómo me sentí al llegar a casa el jueves pasado. Tan relajada y liberada que hasta tuve que preguntarme si había estado en el hospital o metida en una sauna.
Lo que yo te cuente, efecto spa. 

Como pensábamos lo que tiene el Duende en la piel, que le hace tener la textura de un balón de baloncesto, es un poquitín de EICH. Pero nada, unas cremitas con corticoides y asunto arreglado.
Las analíticas están perfectas y la Quimera sigue con ese 100 % extraño de los dos donantes.

En resumidas cuentas...TODO OK.

Ahora podemos volver a respirar tranquilos (hasta dentro de un mes que tenemos la siguiente).

FELICES VACACIONES DE PRIMAVERA
FELIZ SEMANA SANTA
FELIZ, SIEMPRE FELIZ.

martes, 24 de marzo de 2015

LA CAJA

Ya falta poco.

A medida que se va acercando el día de la revisión mi corazón se encoge más y más. Lo hace para protegerse, sabe que va a tener que meterse en la caja.

Ah!! ¿no te he contado nunca lo de la caja?
Verás, cuando te dan la mala noticia de que tienes un pequeñajo enfermo además de obsequiarte con una bolsa llenita de paciencia, que tu misma te tienes que racionar, también te dan LA CAJA. (chananáaaa, (musiquilla de espectación))

Cuando está cerrada es una caja normal y corriente. Podría ser de zapatos, podría ser de joyas e incluso podría ser de música. La mía, menos mal, no tiene música porque seguro que sonaría como el chirrido de las puertas viejas, augurando que vienen los monstruos y que algo terrorífico va a pasar.

Cada caja es diferente por fuera pero, básicamente, son idénticas por dentro.
¿Y cómo son por dentro? 
Estás deseando saberlo pero si has visto el dibujo que acompaña el post ya tendrás una idea.
Ja ja ja....me da la risa floja porque el que las inventó se quedó a gusto, menudas cosas se le ocurren a la gente con tal de torturar a unas pobres madres.

Al principio, cuando abres la caja sólo puedes ver la oscuridad más absoluta y entonces, una chispa, chist, enciende su interior activando el resorte del complejo mecanismo. Aparecen los pinchos, afilados y letales que, por si fuera poco, van impregnados de un poderoso veneno, mortal, por supuesto. Todo en la caja es muy de dar miedo porque, al fin y al cabo, ese es el cometido de la caja. Asustarte, dejarte agotada y sin fuerzas. Te chupa la energía.

La peor parte viene después cuando no te queda más remedio que obedecer y meter en su interior tu corazón encogido por protección, sabe que si se late puede ser su fin.

Y así, con LA CAJA, firmemente cogida en tus manos, rígidas y heladas, vas a la consulta del médico. No puedes moverte demasiado y apenas gesticulas, es lo que tiene llevar una caja de este tipo con tu corazón dentro.

El desenlace dependerá de lo que te diga el médico a lo ave Cesar.

AVE CAESAR, MORITURI TE SALUTANT.

Y sólo piensas, pulgar hacia arriba, pulgar hacia arriba. 


Sé que la revisión no va a ir mal porque veo al Duende bastante bien.
Sí, tiene un poquito de EICH en la piel que le marca los poros como si estuviera perennemente impresionado, pero nada más.
Ni dolores en las piernas, ni la tripa hinchada, ni fiebre, ni ninguno de esos síntomas que me dejan la boca seca cuando aparecen, salvo el agotamiento de no poder ser un niño normal. Quiere ir al cole, quiere salir más, quiere hacer fiestas con un montón de amigos y le da rabia no poder. Normal.

La paciencia se le agota y creo que, aunque quiero negarme a ello, a mi también me está pasando. Quizás no me he racionado bien la bolsa que me dieron pero...¿quién iba a pensar que estaríamos más de dos años con esta historia? Tendrían que haberme dado una bolsa más grande, ¡¡leches de recortes!!

Pero bueno, que aunque espero que las noticias no sean malas no puedo evitar estar en tensión, parezco el palo de una escoba.

No veo el día de deshacerme de la caja del carajo. Tengo pensado lo que voy a hacer con ella. Me convertiré en Frodo y me la llevaré a Mordor para tirarla al ardiente fuego, jajaja.

FELIZ DÍA....FELIZ PRIMAVERA.

martes, 10 de marzo de 2015

EL MONSTRUO DE MI CABEZA

Más de una vez he mentado por aquí el grupo que hemos formado algunas mamis del hospital de la Paz. Somos "La pandi de la Paz" un nombre tope guay para lo poco guays que son nuestras conversaciones. Porque, lejos de lo que puedas estar pensando, en nuestro grupo de wassap no hablamos de lo cansadas que estamos del trabajo, de lo malvado que es nuestro jefe, de la cantidad de deberes que tienen los niños, que se nos ha quemado la comida por estar hablando por teléfono o de esas cosas intranscendentes que tanto, tantísimo, echamos de menos.

En el grupo de "La pandi de la Paz" hablamos de revisiones, de pruebas con nombres impronunciables, de quimios, angustias y miedos, muchos miedos. Somos un grupo de apoyo donde nos animamos y comprendemos más de lo que nos puede comprender cualquier otra persona. Cuando una cae las otras salen corriendo al rescate para ayudarla. Si alguna está esperando un resultado súper importante que decidirá el futuro de su hijo, las demás mandamos cientos de memes sobre las sombras de Grey, contamos anécdotas relacionadas con montar en bicicleta e intentamos, por todos los medios, que el tiempo se le pase lo más rápido posible.

Sí, se podría decir que somos como las mejores amigas. Nos queremos, nos mandamos abrazos de oso cada dos por tres, acompañando miles de besos de abuela y continuamente nos damos las gracias por estar ahí cuando nos necesitamos. ¿Acaso no es eso la amistad?

Lo más curioso de nuestra relación es que nunca, NUNCA, nos hemos visto todas juntas fuera del hospital y que conste que no ha sido por falta de ganas. Desgraciadamente  las circunstancias han querido que, hasta hace bien poco, una cama de la sexta planta (o la séptima si había overbooking) siempre estuviera ocupada por alguno de nuestros hijos.

Pero chiiiiisssssss....nada de caras tristes. He escrito "hasta hace bien poco" ¿y que quiere decir eso? BUENAS NOTICIAS.

Síiiiiiii, desde hace bien poco el grupo de "La pandi de la Paz" está de celebración continua.

Un montón de buenos y esperanzadores resultados nos alegran los días y nos hacen llorar de felicidad.

¡¡La nube negra se va!!
¿Se va?

Puffffffffffffffffff (aquí es donde todas nos desinflamos). La nube negra no se va.

Hablando mucho las mamis nos hemos dado cuenta de una cosa. En nuestra cabeza vive un Monstruo.
Quería habernos pintado con las pieles azuladas por todo lo que aguantamos la respiración pero hubiéramos parecido también unos monstruos. 

No importa que los resultados de las enfermedades de nuestros hijos sean positivos, el Monstruo nos hace dudar y nos vuelve desconfiadas.
Las bocas sonríen pero los ojos miran con recelo.

¿Y si me vuelven a llamar de la Paz y me dan la peor de las noticias, otra vez? ¿Y si recae?

Los ¿y si...? se multiplican.

Evidentemente el Monstruo de la cabeza es como RumRum pero a lo grande. Está hecho completamente de miedo. Es una manta oscura que te roba el oxígeno y te bloquea. Se parece a una depresión lógica.

Al final, como pasa con RumRum, no tienes más remedio que acostumbrarte a vivir con el Monstruo.

Nosotras hemos llegado a un punto en el que casi podría decirse que somos capaces de ver los nuestros. Nos los imaginamos jugando al poker como ese cuadro de los perros, sólo que en nuestro caso las cartas son las fotos de nuestros hijos. Sí, muy tétrico y horrible.
También tenemos momentos graciosos en los que vemos a nuestros monstruos juntarse con las mosntruas de nuestras parejas e irse juntos a montar en bicicleta.
Como dijo una de las mamis: mi monstruo tiene novia y vive en la cabeza de mi marido.

Mi conclusión es que, sin saberlo, todos los adultos tenemos un Monstruo en nuestra cabeza. Es un anexo a nuestra evolución complicada.

Aún así, con Monstruo o sin él.....HAY QUE SER FELIZ, sí o sí.

martes, 3 de marzo de 2015

LO MEJOR DE VOLVER

Ya estamos en casa.
Siiiiiiiiiiiiiiiii....(sí, sí, sí, sí, síiiiiiiiiiiiiii)

Creo que no me había dado cuenta de cuanto cuantísimo echaba de menos estar en mi casa hasta el día antes de irnos de Madrid. Tengo que mirar si me pasó lo mismo el año pasado.

Porque estar en casa tiene millones de cosas buenas y ninguna mala.
 Estar en casa es ver más a menudo a la abuelita (a mi madre), estar en casa es quedar con los amigos y no parar de hacer fiestas. Estar en casa es pasear por el campo y también por la playa. Estar en casa es disfrutar de nuestro hogar, de nuestros espacios y de nuestra libertad.
Pero sobre todo, estar en casa es volver a estar juntos.

Porque, tal y como pasó en el primer trasplante, cuando nos mudamos a Madrid una parte de nosotros no pudo acompañarnos y tuvimos que dividir la familia.

Y es que Meiga es mucho más para nosotros que una simple perrita preciosa. Ella es la hermanita mayor de Daniel, la que lo vela por la noche y la que "proteje" nuestros sueños. Nuestra familia sin ella está incompleta.


Ayer, después de un fin de semana de los más intenso, pudimos ir a recogerla a casa de la abuelita.
¡Qué emoción, qué felicidad!
Ella saltaba como loca y me perseguía a todos lados muy atenta de que no la dejáramos otra vez atrás.

¡¡Que sí te vienes!!
Tuve que decirle varias veces para tranquilizarla. 

Bueno, bueno y Daniel todo contento rascándole la tripita y haciéndole cosquillitas.
Vamos, que fue súper guay el reencuentro. 

En el camino de vuelta Daniel no paraba de contarle todas las cosas guachis que ha hecho este tiempo en el que han estado separado. Poniéndola al día de todos los acontecimientos importantes.

¡He conocido a Rayo!
Volé en avión
Soy famoso

Cuando llegamos a casa el duende me miró muy feliz y me dijo. 

Mamá, ahora sí que estamos en casa. 

Y qué razón tiene porque sin Meiga nuestra casa no es igual. 

FELIZ, SIEMPRE FELIZ....y todos juntos más todavía.