viernes, 29 de mayo de 2015

14ª REVISIÓN: LÁGRIMAS



Esta podría decirse que es mi cara desde el miércoles, justamente cuando tuvimos la revisión. 
Pero no te asustes, aunque pueda parecerlo no es tristeza el motivo de las lágrimas. 

Todo el mundo sabe de sobra que hay muchas formas de llorar como tipos de lágrimas. Está el llanto de dolor, el desgarrador, el impotente, el rabioso, el feliz, el emotivo... Creo que cada sentimiento tiene su cargamento de lágrimas.

Veamos más de cerca

Sí, sin lugar a dudas estas lágrimas son de felicidad. No hay más que echarles un vistazo rápido para darse cuenta.

¡¡¡Mira mira!!!

En el lado derecho está la lágrima que ya viene con los globos, la que tiene ganas de marcha y la que se ha traído un montón de pastelitos para endulzar el jolgorio. Y al otro, cómo no, está la lágrima bailonga, que lo mismo te toca las maracas que te saca una guitarra española y te canta por Camarón. Muy cerca de ésta nos encontramos con la lágrima social, que se pone muy cerca de la música para, al mismo tiempo, llamar a todas las lágrimas a que se unan al fiestorro. ¡NO PODÉIS FALTAR, ESTA FIESTA ES LA BOMBA!
Más abajo están las lágrimas enamoradas, que a lo mejor se acaban de conocer, pero que aprovechan la ocasión para alardear de lo mucho que se quieren o simplemente de que han pillado cacho, (todo puede ser).
Por supuesto están las lágrimas que lo quieren todo perfecto y se afanan en decorar el ambiente festivo con globos y guirnaldas. Todo tiene que estar muy chic.
¡¡Pero espera!! No hay fiesta que se precie sin el aguafiestas. La vemos perfectamente bien aferrada al ojo. Es la lágrima que se resiste a pasárselo bien, porque no se fía del todo y está empeñada en esperar un poco antes de tirar la casa por la ventana.

Pues bien....la revisión del miércoles fue para llorar de felicidad pero sin culpar a la parte recelosa que no acaba de creérselo. 

Los resultados del estudio inmunológico del Duende dictaminaron que POR FIN las médulas del Duende (esta parte tengo que explicarla con más calma porque tiene telilla) están trabajando a tope produciendo esos lifocitos B de memoria que antes el Duende era incapaz de producir por sí solo.
Para el que no lo sepa los lifocitos B y B de memoria son una parte súper importante de la defensa de nuestro organismo. Gracias a los lifocitos B de memoria tenemos anticuerpos que nos permiten luchar contra enfermedades que ya conocemos gracias a las vacunas o a que hemos pasado la enfermedad.
 
Imaginate la felicidad que teníamos Papá y yo cuando leímos las gloriosas palabras del informe: El paciente presenta una adecuada distribución de linfocitos B con presencia de linfocitos B de memoria.
Todavía sigue más, son muchos los datos que se incluyen pero si los pusiera todos no te enterarías de nada porque a ti (a menos que seas un experto) te sonarían a arameo.
Tras esta dosis de adrenalina la super doctora sonrió de medio lado y nos miró muy fijamente......

Chachachaaaaaannnnnnnn (mola eso de crear ambiente).
QUIMERA COMPLETA
...yyyyyyy...
SUSPENDIDA TODA LA MEDICACIÓN

Bueno bueno bueno y bueno, no te pongo nuestras caras en esos momentos porque eran de estudio. Los ojos vidriosos y muy saltones, la boca entreabierta, los agujeros de la nariz abriéndose y cerrándose a voluntad como si quisieran echar a volar y la respiración entre acelerada y entrecortada mientras el palpitar del corazón acompañaba sonoramente aporreando con estrépito desde el interior del pecho.

Pues sí, después de ya casi tres años el Duende no tiene que tomar ningún medicamento (salvo una pastillita de magnesio que eliminarán muy pronto hasta que desaparezcan los efectos de la ciclosporina). 

No hay que estar pendiente de cuánto queda en el bote para ir a comprar más, no hay que acordarse de llevar la bolsaca de las medicinas a todos lados por si acaso la salida se alarga más de la cuenta. No hay que preguntar ¿Qué hora es? para saber cuánto falta para la siquiente dosis.

¡SOMOS LIBRES...LIBREEEEESSSSS!

Papá y yo sabemos que la batalla tiene pinta de estar casi ganada pero también tenemos claro que todavía no hay que cantar "Victoria". Por experiencia sabemos que lo que a veces parece ir muy bien, de pronto da un giro brusco y se te atasca en la garganta como un hueso de pollo, haciendo mucho daño.
Queremos ser cautos pero el cuerpo nos pide disfrutar de éste momento, sólo de éste, sin abusar.

¡¡FELICIDAD!!

Y ya cambiando de tema. En el post de la revisión anterior te conté que además de estar en el hospital al Duende le dio tiempo a conocer a Risto Mejide, Alberto Chicote y al Hombre de Negro y como mala malísima que soy te dejé con las ganas de saber el motivo. muhahahaha!!
Pues se acabaron las esperas (jijijijiji....igual que los medicamentos).


EL MIEDO NOS LO UNTAMOS POR LA MAÑANA EN LAS TOSTADAS Y NOS LO COMEMOS.
AQUÍ NADIE ESTÁ TRISTE PORQUE, ¿SABÉIS LO QUE HACEMOS CON LA TRISTEZA? REÍRNOS DE ELLA

¡¡LA GUERRA LA VAMOS A GANAR!!

miércoles, 20 de mayo de 2015

EL HILO DE LA VIDA

El viernes pasado una de mis mejores amigas rompió aguas estando de visita en mi casa y el sábado, después de varias horas y muchos empujones, nació Daniela. (más bonita que ninguna)

Para qué engañarnos, en aquellos instantes en los que llevábamos a mi amiga a toda prisa al hospital y después cuando esperábamos en la sala A MI ni se me pasó por la cabeza preguntar sobre la donación del cordón umbilical y doy por hecho que a ella (mi súper amiga-embarazada-casi mamá), con la agitación del momento, los dolores y todo lo que acontece a un parto, tampoco.

En mi caso, cuando hace ya casi cinco años quise donar el cordón umbilical de Daniel pedí información sobre el tema y la única que recibí fue que lo tenía que decir al llegar al hospital el mismo día del parto. Recuerdo que me reía con mis amigos bromeando con la idea de que cuando el "Gran día" llegara tendría que ir con dos pos-its pagados a la cara que dijeran: Sí, quiero epidural y Quiero donar el cordón umbilical. 

Por suerte, ese "Gran día" a mi no me hicieron falta los pos-its porque llegué al hospital más fresca que una lechuga. Sin embargo, al decir que quería donar el cordón rápidamente me quitaron la ilusión porque justamente en ese hospital no los recogían por falta de medios. Una pena. 

Hoy, cuatro días después de que naciera Daniela, me he acordado, ¡¡EL CORDÓN!! Al momento le he enviado a mi amiga un mensaje y le he preguntado, aunque ya me imaginaba la respuesta.

¿DONASTE EL CORDÓN UMBILICAL?
....NO...
 ....
(grrrrrrrrr)

Según mi amiga durante el proceso del embarazo sí le dijeron que podía donar el cordón umbilical pero nadie le dijo cómo hacerlo.

A lo que me pregunto ¿POR QUÉ?
Creo que de igual manera que cuando vas a parir te preguntan si quieres la epidural deberían preguntarte también lo otro.

¿QUIERES LA EPIDURAL? ¿QUIERES DONAR EL CORDÓN?

Al fin y al cabo las dos cosas sirven para lo mismo...EVITAR SUFRIMIENTO.

Antes de escribir este post he estado buscando información sobre la donación del cordón umbilical y tengo que decir que, lamentablemente, hay poca. 
Sí, en todos los sitios te cuentan los beneficios que la donación conlleva pero salvo eso y un listado sobre los hospitales que si recogen cordones, no hay mucho más.
En algunas páginas he leído que hay que firmar un consentimiento y llevarlo el día del parto y en otras, como me dijeron a mi, que tienes que avisarlo cuando ya estás para parir. (como que te vas a acordar)

He preguntado a mis amistades, a mi familia, a la Pandi de la Paz, etc, y al final he llegado a la conclusión de que en cada hospital, como ciudad o pueblo, siguen sus propios protocolos. Vamos, que parece que hacen lo que les sale del forro.

Como siempre la falta de información y de medios son una barrera que impide poder contribuir en nuestra sociedad con algo realmente bueno.

A lo mejor la idea de llevar pos-its en la cara con todo aquello que no se nos puede olvidar el día del parto sea efectiva pero creo que podría ser más fácil.
Puede que muchos centros pongan la excusa de que los trabajadores están saturados y que por ello son los padres los que deben acordarse de estas cosas, pero aún para este caso veo una solución fácil y económica porque con poner carteles informativos sobre la donación de cordón umbilical en las salas de dilatación o en los pasillos del paritorio se solventa el problema. Así nadie podrá quejarse de que no se le ha informado, ¿no?

No sé por qué los humanos nos empeñamos en poner obstáculos en los caminos que deberían ser de libre acceso.

FELIZ DÍA

PD: Si te gusta el cartelito puedes pedirme el archivo enviándome un email. Te lo reenviaré en el tamaño que quieras, encantada de la vida.

viernes, 8 de mayo de 2015

PALABRAS QUE ATURDEN

El otro día cuando resumí la última revisión se me olvidó contar una cosa. Bueeeeeno, no se me olvidó, simplemente intenté no pensar en ella para no volverme loca (más todavía).

Como ya conté la visita a inmunología estuvo muy bien porque, según me dijo el doctor, el último estudio inmunológico de Daniel había dado muy buenos resultados. Por fin su médula (o más bien la de los dos donantes) está produciendo los linfocitos que antes no era capaz de producir por sí sola. Esto es un dato muy relevante porque, en resumen, nos dice que Daniel ha dejado de ser inmunodeficiente (a efectos prácticos).

Pero no fueron estos datos los que me dejaron aturdida y me hicieron estremecer.

Cuando ya tenía intención de despedirme e irme a hemato-onco el doctor me retuvo y, sin previo aviso comenzó a hablar sobre las siguientes revisiones de Daniel. Hasta aquí bien peroooooo....Siguió hablando y, haciendo alusión a lo que harían más adelante. Me dijo que en breve empezarían a retirarle medicamentos a Daniel para finalmente vacunar.....¡¡¡AHHHHHHHHHHHHHHHH!!!....Aunque me da vergüenza admitirlo la verdad es que me transformé por completo.

Hola soy Carola y puedo transformarme a lo X Men. 
(Todos al unísono) Hola Carola.

De mi cuerpo brotaron brazos como setas en un bosque húmedo y todos esos brazos fueron directos a la boca del pobre hombre que me miraba perplejo y, supongo que también algo escandalizado por esa extraña aparición.


No sé muy bien cuántas manos, zarpas y tentáculos taponaron su boca con tal de hacerle callar pero estoy segura que fueron muchas. Vamos, que de haber podido habría usado hasta los pies, pero como ante todo soy una señorita me contuve de hacer algo tan poco apropiado.

Y tú dirás, ¿a qué viene esta reacción tan desproporcionada?
AL MIEDO nada más y nada menos. El dichoso miedo que paraliza hasta a el mas valiente.

Como le expliqué al doctor en cuantito me prometió no decir ni mu sobre el futuro de Daniel, para mi pensar en más allá del hoy es muy complicado.

Si es que ahora mismo me siento como si me hubiera tragado una bola de pelo de esas que escupen los gatos y se me hubiera quedado atascada en mitad de la traquea. ¡Qué desagradable!

En la enfermedad de Daniel quitar medicamentos quiere decir estar casi al final de esa escalera que nos lleva a la misma puerta de la curación. En la enfermedad de Daniel vacunar significa vida normal, una súper fiesta de celebración, ir al cole como los demás niños, comer manzanas y jamón serrano. En la enfermedad de Daniel ese futuro es lo que más deseamos sus padres y todos los que le quieren.

Quiero, anhelo y deseo desesperadamente la llegada de ese día pero me da miedo, mucho. Y si lo que piensas es que me da miedo que el Duende se cure te equivocas por completo. Lo que me da miedo es que ese futuro no se cumpla tan rápido como prevee el inmunólogo y la impaciencia me devore y lo que es peor, que simplemente no se cumpla (porque esta opción siempre está ahí, escondidita en la sombra), y entonces la caída de la escalera será todavía más dura y dolorosa.

Con que vamos paso a paso, poquito a poquito y mañana ya se verá.

Pero claro, aunque hice callar al doctor no fui lo suficientemente rápida y las palabras más relevantes inundaron mis oídos con su frenesí. Y AHORA NO PUEDO DEJAR DE PENSAR EN LA LLEGADA DE ESE DÍA. ¡Menuda injusticia, leñe!

Ainssss..........qué nervios, jo.

FELICES y nerviosos DÍAS!!