REVISIONES 14ª y 15ª

Desde que me amordacé el cerebro he estado varias semanas disfrutando del relaxing totalis y claro...con tanto relax se me olvidó que tenía un blog donde voy contando como lleva el Duende su vida.

Los días de descanso nos hacían falta porque eso del estrés no sienta nada bien, la piel se pone fea, el pelo se encrespa y la mirada se atrofia....nada, nada, fus, fus. estrés caca.

Hemos decidido que en esta escalera que estamos subiendo lo mejor es cargarte de las cosas buenas y dejar las malas tiradas en el escalón en el que las encontramos.

• Que nos dicen que el trasplante no está yendo del todo bien; No problem, subimos un peldaño y eso se queda ahí atrás, olvidado, o por lo menos sin prestarle atención, que como bien dice el dicho; No hay mayor desprecio que no hacer aprecio. 

• Que en la siguiente revisión nos dan la noticia de que los corticoides han funcionado y el hígado vuelve a estar en perfecto estado: Nos abrazamos muy fuerte a esa revelación que tiene forma de corazón achuchable y somos felices a más no poder. 

Y así estamos, cargaditos de corazones amorosos acompañándonos en la escalera mientras que la basurilla se queda tirada como basura que es.

Sé que estoy pecando de ingenua y tal vez de optimista pero creo que para hundirnos en la miseria hay tiempo de sobra y ahora lo que toca es ser feliz, cueste lo que cueste, porque si Papá y yo somos felices el Duende también lo será. Como siempre digo, lo que nosotros reflejemos es lo que veremos en los demás. Si esta idea no te queda clara juega al espejito espejito y pon una cara triste..¿Qué ves? Pues no hay más que hablar.

Lo sé, este post me ha quedado muy ñoño y a lo ñoño no le pueden faltar los corazoncitos, jajajaja....Como puedes ver yo misma me he convertido en uno; un corazón magnético al que se le pegan los corazoncitos de las buenas noticias y de las alegrías. Y es que en esta casa somos muy dados a las transformaciones mágicas, ya lo viste el día que nos convertimos en gatos y nos subimos al tejado a celebrar los 100 días desde el trasplante.

Así que hoy no puedo más que despedirme con un SE FELIZ (te lo ordeno)

DIY...Amordaza tu cerebro y sé feliz

¡¡EUREKA!!!
He encontrado la solución a mi problemón emocional.

Ya sabes que he estado de bajoncete unos días (uffffffff)...quiero darte las gracias porque me has ayudado mucho con tus palabras bonitas dándome ánimo para seguir siendo fuerte y no dejarme caer (todos lo habéis hecho fenomenal, gracias, gracias, gracias)

Así que, como muchas otras veces, me he dado un empujón y ya de paso una patada en la espinilla que duele un montón y te obliga a espabilarte sí o sí.

¿LA SOLUCIÓN? Seguro que te lo estás preguntando pero si has leído el título del post no hay mucho más que decir salvo que sí, esto es un DIY (Do it yourself = Hazlo tú mismo)

Y es que no sé en qué estaba pensando yo el otro día...¿CORAZÓN DE PIEDRA? Ja, eso no soluciona nada. Para no sentir y no pensar en lo que no se quiere no hay nada como AMORDAZAR AL CEREBRO.

Porque yo no sé el tuyo, pero el mío es que no para...Todo el santo día dándome la brasa con sus especulaciones y teorías. LOQUITA ME TENÍA

¡¡¡CÁLLATE YA, CEREBRO!!!

Pero no había manera...no se callaba y erre que erre con lo mismo.

Por eso he creado este DIY para que si tienes el mismo problema que yo puedas solventarlo con tres sencillísimos pasos.

Si con las imágenes no te apañas te lo explico en un pis pas.

Para poder hacer este DIY 

NECESITAS

• Bisturí. También puedes usar un cuchillo de carne bien afilado
• Cinta americana pero si te gustan las cosas más cuquis como a mi puedes utilizar tus washi tapes de colorines....que diviiiiinos. 
• Hilo, aguja y dedal

 PASOS

• Ábrete la cabeza con el bisturí
• Búscale la boca al cerebro y ciérrasela con el washi tape
• Cose la abertura con el hilo y la aguja. No te olvides del dedal, los pinchazos en los dedos no molan

LISTO!!!

Y si te estás preguntando si duele la respuesta es que noooooooo, no te va a doler más de lo que te duele lo que el cerebro te dice

Eso si. ¡¡OJO!!

Este DIY tiene una serie de efectos secundarios pero te digo desde ya mismo que son totalmente absurdos y poco relevantes para el bien que consigues.

Te los pongo porque me obliga el ministerio del mundo Craft.

• Vista perdida
• La baba a veces se te cae sin que te des cuenta
• Te cuesta moverte con normalidad...a veces te tropiezas con cosas como tus propios pies
• Perdida de la capacidad espacial. Esto también provoca que te des de bruces contra la pared cuando querías salir por la puerta
• Hablas como si el mundo estuviera a cámara lenta. 

¿¿PERO QUÉ MÁS DA??

Para que llores tú mejor que llore tu cerebro, ¿no?

Creo que podría hacerme especialista en DIY Emocionales...jijijiji

13ª Revisión

Me gustaría tener el corazón de piedra para no sentir.
Me gustaría poder decir basta cuando noto como las lágrimas se empeñan en llenarme los ojos.

Qué difícil es controlarse y hacer parecer que todo está bien cuando claramente no es así.

Como ya te puedes imaginar la última revisión no fue del todo como nos esperábamos (aunque confieso que algo ya me olía). Los resultados del estudio de inmunología han determinado que la nueva médula intenta trabajar pero la vieja (la cacafuti odiosa) no la deja y encima, no sólo está ganando más y más terreno empeorando así las estadísticas de la quimera, para más inri, está volviendo a las andadas atacando el hígado de mi Duende lindo y provocándole también la artritis que tanto hace que le duelan las piernas y las manitas.

Los doctores han decidido medicar al peque con corticoides, más concretamente URBASÓN. A ver si hay suerte y, de alguna manera, la médula cacafuti empieza a recular y no tenemos que repetir el trasplante, cosa que sería la última alternativa para vencer la inmunodeficiencia que impide que mi pequeñín tenga una vida normal.

Ahora mismo estamos muy tristes y para qué negarlo...cuesta ver la luz al final de este túnel oscuro. ¿Cuando acabará esto? ¿Cuando podremos descansar? ¿Cuando esta pesadilla quedará atrás?

Por eso desearía tener el corazón de piedra y ya puestos también el cerebro para no pensar, no sentir y no querer abalanzarme sobre mi hijo y espachurrarle a abrazos cada vez que mi mente se imagina lo peor.

Mi consuelo es verle a él...tan feliz, tan normal, tan ajeno a todo lo que le pasa por dentro.
Cuando estábamos de camino de vuelta a nuestra caracola de mar Papá y yo veníamos hablando sobre lo duro que está siendo todo esto pero para nosotros dos porque, por suerte, él no se entera de absolutamente nada. Que buenísima es la indiferencia y la inocencia de los niños.

Quiero advertirte que si algún día vuelves a pasarte por aquí y no puedes entrar no te sorprendas. Me decidí a hacer público este blog confiándome en que todo iba bien y en ayudar así a los que, como yo, tienen que hacer frente a esta prueba durísima....pero si yo no tengo ánimo, ¿¿cómo voy a ayudar??
Ya sabes que a veces me da la bajona, nos vamos conociendo...supongo que ahora mismo estoy en esos días y, probablemente, mañana veré todo de forma distinta porque sé, lo sé porque lo siento muy muy dentro de mi, que al final todo se solucionará.
Nadie dijo que iba a ser fácil.

Como me ha dicho un buen amigo..."Optimismo, ilusión, paciencia y confianza"
Y también, tal y como leí en una ilustración de Pedrita Parker: "¡¡Cuantas más piedras encuentre en mi camino, más grande construiré mi castillo!!" que conste que la frase no es de ella

LA ALIMENTACIÓN

Estaba yo tan tranquila durmiendo cuando en plena madrugada....Zasssca, un pensamiento tan fuerte como una bofetada bien dada me despertó de golpe (nunca mejor dicho).

¿Qué come mi hijo?

Esa fue la pregunta que se materializó en mi cabeza como un elefante de dos toneladas que aparece en medio de la carretera y te obliga a frenar en seco.

Antes de la enfermedad podía responder a esta pregunta sin pensarlo si quiera. COSAS SANAS, MUY SANAS.

Al Duende le encantaba comer fruta; manzanas, peras, plátanos....Si le dabas a elegir entre fruta y chuches él siempre elegía la fruta. Además de fruta también comía mucha verdura cruda, los pimientos rojos, tomates, pepinos...toma Duende un poquito de esto, cómete una haba...mmmm....Tentempies que entrehoras venían estupendamente.

Ahora no para de comer productos azucarados; pettit suises, pettis de beber, zumos envasados, chupachups, leche con colacao, lacasitos, golosinas....MIERDAS, todo mierdas. Y lo peor de esto es que soy yo la que se las compra...bueno, su padre también. ¿Cómo se me ha podido ir tanto la olla?

Me pongo a recordar y veo claro como empezó todo esto. Lo primero fue la lista, la lista de todos los alimentos restringidos (alimentos crudos, sin pasteurizar, frutos secos....), y yo, una mujer de recursos me quedé en blanco. Se me secó el cerebro arrugándose como una pasa que el Duende tampoco puede comer y al final ha sucedido lo inevitable. YO CONFIESO que me he descuidado en lo referente a la alimentación de mi hijo.

Recuerdo como íbamos al supermercado y el me pedía una manzana "No puedes, cariño" Así que para compensarle nos pasábamos por la sección de dulces y trasca, coge el bote de Nutella y ya de paso una bolsa de lacasitos.

PUES BIEN, SE ACABÓ.

Ya tengo suficiente con un niño inmunodeficiente...no voy a tolerar que encima sea diabético y gordo. ACABA DE EMPEZAR LA GUERRA (al final vas a pensar que soy una camorrera), LA GUERRA CONTRA LAS PORQUERÍAS ALIMENTICIAS!!

¡¡¡NUNCA MÁS!!! (o por lo menos no tan asiduamente...no vamos a ser crueles tampoco que tiene tres años y muchas fiestas de cumpleaños por delante)

A partir de ahora me voy a hacer un planning. Se acabó picotear entre horas, se acabó la comida guarripeich. Comida sana sanísima sí o sí.

Lo siento Duendecillo, tu mami se ha puesto la cinta de Rambo en la cabeza y se la ha apretado bien fuerte.

12ª REVISIÓN

Ya está aquí, ya llegó la doceava revisión!!!
Le pongo énfasis porque pega, no por otra cosa.

No esperes fuegos artificiales, ni confetis de colores....esta revisión ha sido tan poco relevante como las últimas. Encogimiento de hombros y un pufff soltando mucho aire....me desinflo como un globo y me voy volando con el viento que ha vuelto trayendo un frío siberiano...bbrrrrrr (heladita estoy aquí debajo de la manta de la felicidad)

Que leeento es esto. Estoy agotada de andar a cámara lenta pero es lo que hay, no hay más remedio que aguantarse.

Y mientras yo camino mmuuuuyyy dessspaaaciiioooo el Duende lo hace muy muy muy deprisa, según él gracias al Ratoncito Pérez que le ha dado SÚPER PODERES!!

¡¡Mira mamá qué alto salto!! 
¡¡Mira mamá qué rápido corro!!
¡¡Mira mamá cómo trepo por el frigorífico para coger la gelatina sin que me veas!! (en este caso lo cacé de pleno con mi móvil)

El Ratoncito Pérez es casi casi tan guay como Dora (qué es la más guay del mundo mundial porque le dio su médula a mi Duende). Es tan guay que como nosotros también lo somos la alcaldesa de Cartagena nos llamó pidiéndonos un mega-favor que consistía, ¡nada más y nada menos! Que en permitir que los obreros magicosos nos instalaran una mini puerta que lleva directamente al castillo de Dientes donde vive el  Ratoncito Pérez. Si, si....así como te lo cuento.

(y ahora te hablo muy bajito, en un susurrito porque te voy a contar un secreto)
El Ratoncito ya está viejuno y esas caminatas tan tan largas que se daba cada noche ya no las hacía como antes, le costaba un montón. Científicos de todo el mundo mágico estudiaron la forma de ayudarle para facilitarle la ardua tarea de coger los dientes recién caídos de los niños de España y algunos países suramericanos hasta que por fin, ¡¡Eureka!! Dieron con la solución al problema. Y claro, como ya te puedes imaginar, esta solución son las Puertas al castillo colocadas estratégicamente en las casas más chachis pirulis de las ciudades. ¡¡Hurra hurra!!

Por si no lo sabías te cuento también que en el resto del mundo la que se encarga de la recolección de los dientes que dan leche es el Hada de los Dientes que tiene una multinacional con montón de ayudantes. Así que divagango un poquito en este tema se podría decir que el Ratoncito Pérez es un artesano de esos que hay que cuidar muy mucho porque te ofrece un servicio totalmente personalizado de tú a tú, con razón el pobrecito está tan cansado.

Menos mal que los científicos mágicos inventaron las puertas estas.

Tengo que confesar que al principio la puerta me daba mala espina, ¿y si se colaba por ella un trasgo, un trol diminuto de esos que tienen el pelo a lo afro y un diamante en el ombligo o cualquier otra cosa nada simpática? Pero no, por ahora no ha pasado nada de eso y encima, la suerte de tener una de las puertas es que, a veces, para compensarnos el Ratoncito Pérez nos deja regalitos, jijiji...más majo.

También, de vez en cuando, vemos la cola del ratoncito justo cuando vuelve a entrar porque es tan rápido que no nos da tiempo a más aunque, dicho sea de paso, el Duende asegura que más de una vez lo ha saludado e incluso le ha invitado a tomar un osito de gominola, tal vez por eso el ratoncito le deja siempre más regalos a él que a nadie.

Y COLORÍN ACALORADO ESTE CUENTO SE HA ACABADO
Lo de acalorado es gracias a la mantita, jijiji.

11º REVISIÓN

Que perezón me ha dado escribir estos días.
El jueves pasado en cuantito salimos del hospital fiummmmm nos montamos en la babosa y nos vinimos pitando y gritando como locos para nuestra Caracola de mar.

¿Para qué negarlo? No hay nada como estar en casita, el tiempo pasa mejor, todo es más divertido, el sol calienta más.

He decidido que aunque son muchos los kilómetros que nos separan (454 nada más y nada menos para ir y los mismos para volver, claro) nos los vamos a comer con patatas en cada una de las revisiones.

Ya no nos quedamos sin nuestra playita, ni sin nuestros paseos en busca de tesoros, ni sin las barbacoas deliciosas en casa de los amigos. Ya no nos vamos a separar de papá y vamos a visitar a la abuelita mucho muchísimo. ¡¡HE DICHO!!

Y si te estás preguntando qué fue lo que pasó en la undécima revisión la respuesta respuestosa es que no pasó nada del otro mundo. Los resultados de la quimera no estaban igual que tampoco estaban los de inmunología. Las analíticas eran buenas y también lo eran las pruebitas del corazón y las de la rodilla.

No me enrollo más que la Babosa está lista para emprender el viaje y se irrita si la hacemos esperar. Que conste que para compensarla por tantas idas y venidas le hemos lubricado todavía más la baba, le hemos comprado un bote gigante de las hierbas que más le gustan y por si fuera poco le hemos comprado unas gafas chulísimas para que el sol no le moleste si le da de frente. Hay que tenerla contenta para que no de problemas.

10ª REVISIÓN y +100

Ojalá esto tuviera sonidos porque empezaría el post con una pedorreta de esas que ahora no para de hacer el Duende y que yo no paro de intentar que no haga.

He buscado en internet cual es la onomatopeya de una pedorreta y esta es la respuesta: Prrrrrrrrrrr

Así que para resumir la revisión de ayer voy a decir....Prrrrrrrrrrrrrrrrr

No porque haya ido mal...Nooo. Y tampoco porque haya ido bien, que tampoco. Simplemente porque ha ido, normal.

Lo cierto es que aunque tengo mucho que contar tengo poco que decir.

Resumen rápido obviando la pedorreta.
Miércoles

• Revisión en reumatología. Deciden darme cita para hacerle una infiltración al Duende al día siguiente aprovechando que tenemos que ir.

Jueves

• Cita en el hospital de día para hacerle la infiltración al Duende. Lo duermen y me echan del quirófano. 22 minutos, todo genial. Aprovechan que está dormidito para pincharle y sacarle toda la sangre que necesitan para las analíticas de reumatología, hemato-oncología e inmonología.
• Corriendo vamos a Inmunología donde le van a hacer al Duende el estudio. Allí nos entrevistan y nos comunican que somos tan especiales que la enfermedad genética que yo le he pasado al Duende es una mutación única en el mundo. Profesor X aquí estamos.
• Pasamos por hemato-oncología donde nos dan los resultados analíticos (bien) y de la quimera (regular). 
• El Duende quiere hacer pipí y SORPRESA, al bajarle el pantalón se ve el vendaje de la rodilla. Muy seguro él me dice que ha sido el Ratoncito Pérez (me lo como, me lo como, me lo como). Por supuestísimo, le doy la razón. 
• Venga, vamos que llegamos tarde a cardiología. Allí le hacen al Duende un ecocardiograma que nos deja ver y oír su precioso corazón. (ohhhh!! exclamación enternecedora)
• Terminamos la visita volviendo a reumatología donde nos vuelven a citar para otro día. 
• FIN

Prrrrrrrrr (me estoy aficionando a las pedorretas)

Ya me da igual que la quimera esté empeorando, me da igual que seamos TAN especiales y me da igual todo porque lo que me importa es que mi Duende es super feliz (como siempre, vamos).

Por eso lo que de verdad quiero contarte es que gracias a Wonder C. (la doctora del Duende a la que le voy a poner un altar en la luna (algún día te hablaré de ella)) me ha hecho darme cuenta de que hoy ya estamos en el día +100 desde el trasplante y que, dentro de lo malo, todo va estupendamente.

Por eso hoy nos hemos transformado en gatos y hemos subido al tejado de la casa del vecino a contar las 100 nubes que llenaban el cielo, a disfrutar del calorcito de los 100 rayos de sol y a dejar volar ese globo con el número 100 mientras reíamos también 100 veces y nos dábamos 100 besos gatunos y mimosos.

Todavía tengo que practicar un poco eso de las transformaciones porque las pintas que me salen no son muy normales que digamos y en cuanto hemos terminado directicos pa casa que nos hemos ido para no asustar a nadie.

Gracias a todos por estar ahí, gracias Miguel por tus palabras de ánimo, gracias amigas por vuestra alegría y magia unicorniana (wiiiiiiiiii), gracias a l@s de siempre por lo de siempre, gracias Papá por ser tan maravilloso, gracias Wonder C por ser tan wonder, gracias familia por ser tan únicos y perfectos (y eso que no tenéis nuestra mutación). ¡¡GRACIAS!!

100 pensamientos felices para todos....ya vamos a por los 1000