viernes, 27 de noviembre de 2015

EL TIRA Y AFLOJA DE LAS VACUNAS

Antes de ayer, POR FIN, al Duende le pusieron las vacunas que le correspondían al mes de noviembre....y eso que le tocaban a principios, ejem, ejem.

Ya conté el otro día que estábamos teniendo unos cuantos...(no quiero llamarlos problemas porque no es que sea para tanto) inconvenientes, traspiés, tropiezos....argggg, sí, mejor así.

Cuando en septiembre nos dieron la tremendamente buena noticia de que Daniel podría empezar con el calendario vacunál y por tanto, que podría incorporarse a la escuela nos pusimos, como es lógico, locos, loquísimos de contentos.

Hasta aquí guay.

Evidentemente, en el hospital de la Paz nos dieron todos los informes y papeles que correspondían para que se llevara a cabo el proceso de vacunación, es decir, la guía con todas las vacunas especificadas y ordenadas mes a mes. A eficientes no les ganan, por algo es uno de los hospitales mejor valorados de España (Aquí está la noticia)

Seguimos guay pero....el tropiezo.

Llegó el momento de volver al mundo de la normalidad, el tener que pedir cita para el médico y el ir al centro de salud como hacen las personas normales que nosotros tanto ansiábamos ser.

Aquí es donde empezó a complicarse la cosa. AVISO QUE VA A SER LARGO (lo he intentado resumir pero soy parlanchina y no se me ha dado bien).

Primero tuvimos que explicarle al pediatra de la consulta la dolencia de Daniel y el motivo por el que se le ponían unas vacunas y no otras (esto nos llevó un rato porque el hombre no entendía que hubiera que empezar desde el principio teniendo cinco años ya).
Después, tras entregarle todos los papeles, no nos quedó más remedio que irnos a casa a esperar que el servicio de vacunación aprobara la petición y nos llamara para darnos el consentimiento.

Y nos llamaron, obviamente, pero cuando fui a recoger el informe y también las vacunas que tocaban ponerle al pequeño, me quedé un tanto, "extrañada". Habían modificado el calendario que me dieron en Madrid. Las vacunas que debían ponerle en los primeros meses pasaban a estar en los últimos... ¿EINS? ¿Por qué?

Cuando pregunté sobre estos cambios, muy amablemente, me pusieron en contacto (vía telefónica) con el doctor que había elaborado dicho informe. Él, también muy amable, me explicó que, según su criterio, así el calendario estaba mejor, a lo que yo respondí que si en Madrid me habían dado un calendario ya especificado sería por algo y que no comprendía la modificación.

En este punto dio comienzo el tira y afloja.

Tengo que hacer un inciso para decir que, a veces, la gente de a pie nos vemos intimidados por el significado que le damos a la palabra doctor. Para mi y supongo que también para alguien que lea esto, un doctor no es sólo es el título que lleva delante de su nombre una persona que ha estudiado muchísimo para ganárselo sino que es mucho más. Es la persona que cuida de nosotros, la que nos vela, la que sabe qué es lo mejor, La que, a fin de cuentas, tiene conocimientos para salvaguardar nuestras vidas y darnos la opción de vivir muuuuucho muuuuuucho tiempo.

Pues esto es lo que me pasó a mi. Al final, viendo que el Doctor no cedía a mis preguntas y a mi incredulidad por el cambio hecho, terminé conformándome, aún con recelo.

Pasó el tiempo.
En septiembre a Daniel le pusieron tres vacunas, una menos de las que, según el calendario de Madrid, le correspondía.
En octubre no hubieron vacunas, aunque de haber seguido el calendario de Madrid si las hubiera habido.
En noviembre fuimos a revisión y nos tocó consulta en inmunología. Hablando con el doctor (al que no había visto en la revisión de octubre, por si te lo preguntas) le comenté lo sucedido con lo de las vacunas.

¡¡¡¡HORROR!!!! (aquí podría escucharse la música de esa escena tan famosa de la ducha de Psicosis)

Al hombre le cambió la cara y a mi casi me da un patatús.

¿Por qué han cambiado el calendario?

Lo juro, lo preguntó lentamente, sílaba a sílaba, letra a letra, y el aire que iba saliendo con su voz cortaba y a la vez helaba.
Vale, soy una exagerada, quizás no fue para tanto....jo....pero esa es la sensación que a mi me dio.

Le conté lo sucedido, le conté mi conversación con el Doctor que había hecho el cambio. Le conté que me dolía una muela y en esos momentos también la tripa. Le conté todo porque era incapaz de callarme, porque los nervios me comían, porque quería llorar, porque sí, porque yo soy así, que cuando me pongo nerviosa no paro de hablar y suelto estupideces, incoherencias, tonterías.....Ahhhhhh.

Y después de confesarle hasta lo que guardo en el cajón de mi mesita de noche, empecé con las preguntas...las que de verdad importaban, las que quería soltar desde el principio pero que temía expresar.

¿Es grave?
¿Esto puede afectar en algo al proceso del trasplante? 

Titubeó. No me contestó con firmeza y eso me dio atemorizó todavía más.
Después de recapacitar, un tiempo que a mi se me hizo eterno, intentó transmitirme paz (aunque sin mucho éxito, la verdad). 

Una vacuna sin poner es como jugar al borde de un precipicio.

Con un nuevo informe redactado para la causa en el que exigía que se siguiera con el calendarios prescrito en Madrid, me personé en el departamento de vacunas.

El médico lo valorará y a lo largo de esta mañana le dará la solución. 

Ese día no me llamó, y como coincidió que era viernes, tuve que esperar al lunes, pero en toda la mañana tampoco me llamaron, así que antes de que cerraran llamé yo.

Han habido problemas informáticos, no se preocupe que mañana el médico la llama sin falta. 

Y me llamó....pero para decirme que no iban a cambiar nada. Que el informe se quedaba como ellos lo habían hecho.

¿¿¿QUÉEEEEEE??? 

Creo que la conversación duró casi una hora. Una hora en la que yo intenté que el doctor entrara en razón. Le expliqué el caso de Daniel, le expliqué que el calendario ya estaba hecho y que no era inventado por los médicos de la Paz y que seguía el convenio fijado por la Unión Europea pero me dijo que como si era de Kathmandu...
Le rogué por favor que lo cambiara...pero no hubo manera. Estaba plenamente convencido de que era mejor así.
Al final le pedí que llamara a los oncólogos y al inmunólogo de la Paz y que se pusieran de acuerdo entre ellos, que yo sólo era una intermediaria que se estaba asfixiando con la situación y me dijo que él no iba a llamar a nadie, que si yo quería me pusiera en contacto con quien correspondiera y que fuera esa persona la que se encargara de llamarles, que en el informe estaba el número.

Pues bien, lo hice, llamé a quien correspondía (a mi entender)....¿¿¿Y sabes qué pasó???

Gracias a esa persona el final de esta historia es feliz. (te lo digo ya para que dejes de apretar los dientes y te puedas relajar).
Los buenos siempre ganan y el bien triunfa sobre el "mal"
 
Días después tuve que ir a recoger el nuevo informe.
Ni que decir tiene que el doctor estaba disgustado, muy disgustado. Me preguntó muy enfadado que con quién había hablado yo...y, tal y cómo he dicho antes... le contesté que con quién correspondía.
Empezó a atacarme y si no era su intención hacerlo yo sí lo sentí así. Con que me puse recta y le dije lo que quizás no quería oír.


Sí, ya sé que según su opinión profesional esto debería hacerse como dice, pero los médicos de mi hijo no opinan igual así que....ya vé que al final el informe habla por sí solo.

Lo sé, le herí en su orgullo, pero no tengo remordimientos.
Durante dos años, casi tres he puesto la vida de mi hijo en manos de los profesionales de la Paz y hoy lo tengo junto a mí.
Si ellos me dicen que salte, yo salto. Y si viene alguien de fuera a ponerse en medio porque le parece una locura que lo haga, según su criterio, hasta que no me demuestre que es tan bueno como lo son los que ya conozco lucharé por empujarle y que me deje saltar.

Al final el doctor se despidió de mi, preguntándome en un tono mordaz...

¿ERES FELIZ?

Qué ironía, ¿verdad?

Sí, soy feliz. 

SIEMPRE FELIZ.

Con esto que he contado no quiero poner en duda la profesionalidad de nadie pero, viviendo en el mismo país que vivimos, no entiendo por qué cada comunidad sigue su propio protocolo, su propia forma de proceder. ¿Por qué el programa sanitario no está unificado? ¿Por qué lo que te dicen en Madrid no vale en Murcia? ¿Por qué en unas comunidades una vacuna es gratuita y en otras no?
Tenemos mucha suerte de contar con un sistema sanitario como el que tenemos pero esto no significa que no hayan cosas que se puedan mejorar.

Lo dicho antes....Siempre Feliz.

martes, 10 de noviembre de 2015

19ª REVISIÓN: LA ÚLTIMA DEL AÑO!!

Antes de nada, si te has fijado en la ilustración navideña que acompaña el post quiero aclararte que NOOOOOOOO, no me he vuelto loca ni me ha dado la fiebre navideña de los centros comerciales...aunque bueno, quizás un poco loca sí que estoy. ¡¡Pero de contenta!!

Sí, estoy loca de contenta, estoy feliz, tiro confetti y soplo purpurina en la cara de la gente!! Así de guay soy yo.

La semana pasada tuvimos revisión...hasta aquí todo normal y corriente. Los resultados eran igual de buenos que siempre, tal y como esperábamos y, aunque sí, tuvimos un pequeño tropiezo con un tema relacionado con las vacunas y el tira y afloja que se llevan los médicos de las distintas comunidades (esto lo contaré más adelante en otro post porque tiene mandanga), por lo demás ESTÁ TODO OK. La quimera sigue siendo compartida por los dos donantes, aunque ya casi casi que nos estamos despidiendo del primero, las analíticas están perfectas y para más alegría los niveles de hierro del pequeño, que no sé si llegué a contarlo pero que no estaban bien y tuvimos que estar dándole vigas para comer, han vuelto a la normalidad. YUJUL!!

Y claro, como era de esperar con tan buenas noticias llegó la más fabulosa de todas...LA SIGUIENTE REVISIÓN SERÁ EL AÑO QUE VIENE!! Nada más y nada menos que en ENERO. ¡¡Ou, yeah!! O como diría mi amigo Dani; Oe oe oe oe.

Vale, algunos pondrán cara de churro rancio y pensarán, "Si el año nuevo está a la vuelta de la esquina". Brrrrrr....Pedorreta para esos porque no tienen ni idea de lo que nos supone a nosotros este periodo de tiempo tan laaaargooo.
Es un mundo gigantoso en el que podremos desconectar (espero) de la pesadez que nos supone ir cada mes a revisión porque, aunque un mes da para mucho y la primera semana estás la mar de a gusto, la siguiente ya empieza a acecharte la alarma que te dice: ¡Ey, que ya va faltando poco! En la tercera semana comienzas a mirar al niño más veces de la cuenta, asegurándote que lo ves bien y que la siguiente semana, cuando ya toca la revisión, va a seguir igual. Cosa que no suele ocurrir porque siempre surge algo; le da tos, tiene muchos mocos, ahora un poco de bronquitis....arrgggg...luego hay suerte y el día antes de la revisión parece que mejora, pero vaya suplicio.
Así que nada...a disfrutar al máximo de estos dos meses, casi tres de parón.

Qué contentos salimos de la consulta, despidiéndonos de todos con besos y deseándoles feliz Navidad, diciéndoles que nos veíamos el próximo año.
¡Qué raro pero a la vez que genial!


Y ya de paso, con la sonrisa sobresaliendo de mi cara, me dio por pensar...Pensar en la Navidad. Pensar en que sí, que ya está a la vuelta de la esquina. Pero sobre todo, me dio por pensar en que, con todo esto de la enfermedad del Duende, a lo tonto llevamos dos años sin pasar estas fiestas en casa, en nuestra propia casa.
En el 2013 estuvimos ingresados y en el 2014 acabábamos de salir del hospital y estábamos en esa mini casa alquilada que era lo único que se ajustaba al mini presupuesto de nuestro hipotecado bolsillo.

Mira sí, al final lo confieso...creo que me ha dado la fiebre navideña...Ya mismo voy a poner el árbol con los adorno que compré en las rebajas de verano hace ya tres años y que todavía no he podido estrenar. Madre mía, ¡¡tres años!! Si es que pasa el tiempo volando.

FELIZ NAVIDAD
FELIZ DÍA!!

viernes, 23 de octubre de 2015

CUMPLEVIDA!!

Dicen que no hay mayor felicidad que el nacimiento de un hijo.
Yo, que soy madre, no le voy a quitar la razón a todo perro pichichi que suelta sin ton ni son tan recurrente estrofa....sí, el nacimiento de un hijo es lo más y por eso cada año lo conmemoramos con una súper fiesta de cumpleaños.
Pero la gente que ha pasado por lo mismo que nosotros sabe que casi tan importante como el cumpleaños, es el cumplevida. Porque sin cumplevida no habría cumpleaños que celebrar así de sencilla es la cosa y también así de horrible.

¡¡Hoy es el cumplevida de Daniel!!

Hoy, hace un año, estábamos en el hospital, con los nervios a flor de piel y con la adrenalina en plan...¿subo o bajo?

Tal día como hoy una persona anónima sin conocerlo de nada le dio a mi niño el mejor de los regalos que te pueden dar. La VIDA.


Esta mañana al despertar al pequeño para ir al cole lo hicimos con todos los honores.

¡¡DANIEL, DESPIERTA QUE HOY ES TU CUMPLEVIDA!!

Por desgracia no puedo contar que el peque se puso a saltar de felicidad y a dar palmas como loco tal y como pasó el día de su cumple. En este caso se restregó los ojos, me miró un tanto confundido y me dijo:

Mamá, ¿y eso qué es?

Como emisaria de la mejor de las noticias le he explicado todo con pelos y señales.

¿Te acuerdas que el año pasado no podías ir al cole y estábamos en el hospital?
¿Te acuerdas que estabas muy malito?
¿Te acuerdas de esa caja mágica que trajeron las enfermeras y que te contamos que dentro estaban los súper poderes que te iban a poner fuertísimo?
¿Te acuerdas que un héroe maravilloso fue el que te dio sus poderes?
Pues hoy celebramos ese día porque gracias a todo lo que pasó el año pasado tu puedes ir hoy al colegio. 

Ha estado un rato callado, asimilando la idea.
Hoy es mi cumplevida, hoy es mi cumplevida.

Me da rabia tener que reconocer que el bribón no ha valorado nada lo que le he contado, enseguida ha pasado a la parte superficial de la celebración.

¿Vamos a hacer fiesta?
¿Va a haber regalos?

He hecho todo lo posible por no enfadarme, por respirar profundamente y recordarme a mi misma que sólo tiene cinco años. Que los niños son así.

¿Regalos?  
Arrggg...

¿¿¿Le parecerá poco tener súper poderes??

En fin,...doy por hecho que con el paso del tiempo llegará un momento en el que valore tanto como yo la celebración de este día. Mi niño no es perfecto pero gracias a un SÚPER HÉROE que le donó su médula tiene tiempo para aprender a serlo, o por lo menos para ser lo que quiera ser.

FELIZ SIEMPRE, SIEMPRE FELIZ. 

¡¡GRACIAS DONANTE!!

lunes, 19 de octubre de 2015

18ª REVISIÓN: ¡¡QUE VIVAN LA EMOCIÓN y LAS SORPRESAS!!

Menudas dos semanitas hemos pasado.
La canción de no pares, sigue sigue se ha convertido en nuestra banda sonora.
Y es que esto de ser "normal" te llena de mucha felicidad pero también te deja agotado porque claro, cómo negarte a hacer un millar de cosas y asistir a un sinfín de eventos si antes ni te permitías valorar hacerlo porque para lo único que te servía era para darte cuenta de la situación tan chunga que tenías entre manos. ¿Cómo no ser los primeros ahora en levantar la mano como locos para apuntarse?

Así que nada....vamos poco a poco.


En primer lugar tuvimos el evento organizado por Dani, el papá de la pequeña Isabel (#isabelados). No sé si alguna vez he hablado sobre él pero es una de esas personas que te gusta tener en tu listín telefónico de amigos. Rebosa buenrrollismo y vitalidad. Coincidir con él en las revisiones era y es estar sonriendo todo el rato. Vamos, que es un tío guay y como tío guay que es se rodea de gente guay que se lanza donde él les diga con tal de ayudarle porque es una persona que inspira y porque sabes que estando a su lado triunfarás.
Esto es exactamente lo que le pasó a Toni Martín de las Bodegas Sierra. 
Toni y Dani se conocieron en un programa de radio, uno hablando sobre sus deliciosos zumos de uva fermentada y el otro sobre cáncer y la enfermedad de su hija. Enseguida surgió el amor. Los dos se enamoraron de sus formas de ser, de sus ganas de cambiar el mundo, de todo lo que representaban y de su visión de la vida.

Y así surgió la maravillosa idea de colaborar por  y para un fin solidario en el que nos incluyeron a toda la pandi y que además fue la escusa perfecta para reunirnos y pasárnoslo en grande.

No quiero revelar nada antes de tiempo sobre toooodo lo que hicimos el finde que pasamos juntos en Lerma pero tiene mucho que ver con uvas (evidentemente), vendimia, degustación, solidaridad, amistad y muuuucha esperanza para que en el futuro nadie tenga que pasar por lo que nos ha tocado vivir a la pandi.

Para nosotros vernos fuera del hospital ya era una fiesta pero encima hacerlo sabiendo que era por una causa súper noble pues todavía mejor que mejor.
Ni que decir tiene que los niños se lo pasaron de fábula y vamos, los padres...ainsss....los padres nos volvimos locos de felicidad. ¡¡Tiramos la casa por la ventana!!

Con el regusto de haber pasado un fin de semana tan espectacular nos presentamos en la consulta del hospital. Confieso que las revisiones siempre me han dado miedo pero a esta fui muy tranquila. Daniel había pasado un finde maravilloso pero antes de eso había ido a la escuela con montones de niños, le habían puesto las primeras vacunas y en todo ese tiempo. SANO, sanísimo. Sí, ha tenido mocos y de hecho el domingo del súper finde estuvo vomitando pero le pasó por ansioso y por comer muchas uvas y sandía, con que ahí estaban mis motivos para no preocuparme. Es un niño normal y sano y como tal sus resultados analíticos también iban a serlo...y lo fueron. La quimera sigue estando compartida entre los dos donantes aunque poco a poco nos estamos despidiendo del primero porque el segundo le va ganando terreno. Ya están a más menos 98% contra el 2% así que puede que para la próxima ya no esté, snif, snif.

Después de la revisión tuvimos una cita muy especial para rodar un nuevo spot publicitario. He firmado un acuerdo de confidencialidad (mentira) así que no puedo contar nada, jajaja. Pero tengo mucha fe en que va a quedar genial.

Y ya sí que sí llegamos al momento de los momentos. EL VIAJE DE CELEBRACIÓN!! ¿Que qué celebramos? Juas juas juas...más sorpresa, pero bueno, esta se desvelará en muy poquitos días...paciencia.

Antes de que el Duende se pusiera malito eramos una familia de trotamundos. Viajar era una de nuestras pasiones. Ahora que el Duende vuelve a estar "sano" hemos retomado esta pasión con ganas y nada mejor que empezar con la temporada viajera que irnos unos días a Londres.

¡Qué bien nos lo hemos pasado! ¡Cuánto cuantísimo hemos disfrutado!
Londres es una ciudad que hay que visitar por lo menos dos o tres veces en la vida.
Tiene todo lo que uno pueda desear, bonita y exuberante arquitectura, mucha cultura, compras, diversión, paisajes...

Papá y yo teníamos unas cuantas dudas con respecto a si Daniel se lo pasaría bien pero tengo que decir que al Duende le encantó la ciudad y se amoldó perfectamente a la rutina de estar desde por la mañana muy temprano hasta por la noche pateando la ciudad. Conociendo todos (ya quisiéramos nosotros) y cada uno de sus rincones turísticos. Sus museos, sus calles, sus autobuses de dos pisos, sus puentes, sus mercados a cada cual más paculiar, su gigantesco Big Ben...ufff.....Muy recomendable.

Y por fin de nuevo en casa. Daniel estaba deseando volver al cole y contarle a sus amigos todo lo que había hecho, empezar sus clases de Taekwondo y ver a su abuelita.

Si es que no se puede pedir más, jajaja.

FELIZ DÍA. 
FELIZ TODO.