"DÉJÀ VÉCU" a lo loco

¿Pero qué es lo que está pasando aquí?
Desde el mismo instante en que nos cambiaron de habitación (maldito germen) comenzamos a ver ciertas similitudes, casi repeticiones de lo que ya habíamos vivido en el otro trasplante.

La primera repetición: la habitación 615, acompañada de la persiana rota (ja ja ja) y ahora.....otra vez el Hickman.

Sí, ayer CASI le arranco el Hickman a mi peque y cuando digo casi me refiero a que, gracias gracias, no se salió del todo y, por ahora, funciona.

En todo este "Déjà vécu del mal" hay diminutas variaciones tales como que la otra vez empezamos el trasplante directamente en la 615 y lo terminamos en la 616 mientras que en esta hemos empezado en la 616 y ahora estamos en la 615 aunque espero que nos cambien algún día.
En el primer trasplante la persiana se rompió estando nosotros ya un tiempo en la habitación y además se quedó completamente cerrada. En esta ocasión la persiana ya estaba rota pero unas cuantas tablillas entreabiertas nos permiten ver de refilón el mundo de fuera.
La vez anterior el hickman se arrancó por completo siendo Papá el que estaba con el Duende cuando lo sacaba de la cama para ir al baño. En ésta, el hickman se ha salido un poco pero sigue funcionando y ocurrió cuando YO sacaba al Duende del baño para llevarlo a la cama.
El año pasado fue Papá el que se comió el agobio de sentirse culpable de que pasara esto y ahora soy yo la que está llorando cada dos por tres sintiéndome como un monstruo devorador de bebes. 

La única coincidencia absoluta de toda esta historia es que, como la otra vez, los cirujanos están muy ocupados y no pueden atender al Duende hasta que encuentren un hueco. Porque sí, el hickman no se ha salido del todo pero conviene que le echen un ojo y se aseguren de que está bien colocado además de que le den un puntito para que no se mueva en el caso de que no decidan quitárselo y volver a ponerle el arrow (la vía de la yugular).

Estoy harta de que nos ocurran esta serie de sucesos que podrían ser totalmente evitables y que, para colmo, provocan que el proceso del trasplante se nos haga más cuesta arriba.

Por suerte el Duende no pierde el buen humor y tampoco el apetito y eso, quieras que no, siempre es un consuelo. Lo más asombroso de todo esto es que es él el que nos anima a nosotros en vez de ser al contrario.

Ayer, después de que ocurriera lo del hickman le pedí perdón y le dije que lo sentía muchísimo, a lo que él me contestó: No pasa nada mamá, ha sido sin querer.

Si es que no se puede ser más perfecto.


*23:49 Un solo cirujano de guardia (GENIAL), un montón de tropiezos.....tralará el HICKMAN definitivamente FUERA con el consiguiente martirio de pincha y re-pincha durante más de dos horas intentando ponerle al peque una vía nueva para pasar la medicación que no puede pasar por el portacath.

Lo bueno es que al final lo han conseguido y el Duende ha terminado con una sonrisa grandota, una mano inmovilizada con la nueva vía y un zumito de piña. 

Los niños son mil veces más fuertes que los adultos y que David el gnomo. 

MAÑANA MÁS 

LOS PADRES DEL ESTOR

Eh!! Mira...¿qué es eso que hay detrás de esa ventana??

¿¿NOS EXPÍAN??

¿Por qué se esconden?
¿Por qué no levantan la persiana? 

Porque....."SON LOS PADRES DEL ESTOR"

Ahora comprendo lo mal que lo tuvo que pasar la "Vieja del visillo" con todas esas difamaciones echadas sobre ella.

Que si era una cotilla, que si siempre estaba detrás de su cortina asomando la nariz y un solo ojo. Que no tenía vergüenza, blablablabla....¡¡¡CALUMNIAS!!!

Lastimica...que ignorantes éramos. La pobre mujer tenía el visillo enganchado en una astilla del marco de la ventana y no lo podía correr del todo y claro, como estaba muuuu negro y muuuuu sucio de todos los años que llevaba ahí colgado pues la luz no pasaba muy bien y la mujer tenía que asomarse cada poco para que le diera la claridad del día y así el sol la ayudara a mejorar su artrosis. ¡¡QUE LO SÉ YO!!

Y si te estás preguntando como sé esta verdad como un templo es porque ahora Papá y yo sufrimos una situación similar. La persiana de la habitación está rota pero, a diferencia de lo que ocurrió el año pasado, esta vez el estor no se ha quedado bajado y cerrado por completo, no, esta vez hemos tenido "suerte" porque unas cuantas tablillas se han quedado entreabiertas y si nos pegamos mucho a la ventana podemos ver el mundo exterior. UAAAAA, EL MUUUUNDOOO EXTERIOOOOR.

Así que ahí estamos to el día Papá y yo, cuando nos empieza a dar la claustrofobia nos reclinamos sobre la ventana y espachurramos la cara contra el cristal. Diole, estoy escribiéndolo y ya me están dando ganas de hacerlo, es como una adicción.

Además tengo que confesar que es hasta reconfortante porque el frescor del vidrio te despeja y por si fuera poco a tantos beneficios ahora nuestra piel está adquiriendo un tono rallado muy envidiado por todos. Ni cabinas solares, ni vacaciones en el Caribe...Una ventana con el estor medio roto y menuda piel de cebra tendrás.

¿Qué? ¿Qué dices? Te estoy escuchando murmurar....¿qué pasa? AHHH, ya sé lo que pasa.
Venga,  no te cortes...haz la pregunta.

¿POR QUÉ NO SUBES EL ESTOR A MANO?

 Ya tenía que venir el listico a hacer la preguntita

Pues te voy a contestar muy claramente....NO SUBIMOS EL ESTOR A MANO porque es como un sello de coleccionista que está encerrado entre dos cristales y para acceder a él hay que desmontar la ventana entera. Para subirlo, bajarlo, girarlo y hacerlo sonar teníamos la manivela, idéntica a la de los organillos de esos de caja de música de película de miedo pero ya no va, gira y gira hasta el infinito pero no mueve las tablillas. Aun así le hemos encontrado utilidad y nos ayuda a conservar nuestro buen estado físico ejercitándonos las muñecas. Vamos, muy parecido a ese aparato para hacer que se subían escaleras sin moverse del sillón.

Con mucho cariño hemos bautizado a esta habitación la de LOS OTROS!! Ideal para fotosensibles, penita tenemos porque esta habitación se está desaprovechando con nosotros.

Papá dice que no puede dormir por las noches tiene miedo de que el mundo ahí fuera cambie demasiado y no lo reconozca cuando salgamos de aquí.
Pero bueno, que no me quiero desviar del tema, que si algún día ves a alguien asomado de una forma muy misteriosa por detrás de una ventana, un visillo o un estor piensa que, tal vez, sea por un buen motivo. Así que NO JUZGUES A LOS QUE ESTÁN ESCONDIDOS TRAS LA VENTANA,

¡¡FELIZ DÍA!!

*Si te has fijado en la imagen habrás advertido una especie de insignia, significa que Papá ha sido la inspiración para el dibujo y posiblemente el post. 
Que se note que esta es una familia de ARTISTAS, jajaja.

REIKI

Cuando me comentaron que algunos de los muchísimos voluntarios de ASION venían de vez en cuando para practicar Reiki con los pacientes de la planta pensé que, intentar aplicar técnicas diferentes para mejorar, si es posible, la salud y el estado de los peques y sus padres era todo un acierto.Y es que la gente de ASION siempre está buscando la forma de mejorar la calidad de vida de los peques y los papis que estamos en la sexta planta de este hospital y de muchos otros. ¡¡SON LO MÁS!!

La primera vez que vinieron a hacerle Reiki al Duende yo no estaba pero Papá me contó que el peque se quedó, los veinte minutos que duró la sesión, con los ojitos cerrados y visiblemente relajado. Ese mismo día a Papá también se lo hicieron y la descripción que me dio fue: "Me ha gustado bastante"

Días después vino otra chica muy amable y mientras practicaba la tecnica con el peque yo me quedé a un lado observándolos en silencio. No sé si en esta ocasión el Duende llegó a relajarse porque no paró de jugar con sus playmobils pero tengo que decir que yo si que me relajé mirándolos. Ver como esa mujer se movía alrededor de mi niño como una brisa muy leve de aire  fue de lo más conmovedor.

Ayer por la tarde otra voluntaria (Ana) llamó a nuestra puerta ofreciéndose a practicar Reiki al Duende pero como éste estaba muy concentrado viendo Miliki y los payasos de la tele en YouTube yo fui la afortunada en la que Ana centró su energía.

¡¡Menuda gozada!! Su voz era tranquilizadora y sus manos calentitas me dejaron los músculos hechos blandiblú y una sonrisa muy grande detrás de la mascarilla. Fue fabuloso.


Tengo que reconocer que siempre he sido un poco escéptica con esta clase de cosas y no me esperaba el resultado tan reconfortante que experimenté. Puede que simplemente ayer con toda la tensión acumulada del día estuviera más predispuesta a relajarme o puede que de verdad el Reiki funcione en mí, sea como sea yo me sentí estupendamente y cuando se me presente la ocasión tengo intención de repetir.


Si como me pasó a mi ahora ya te pica la curiosidad y quieres saber más sobre que es eso del Reiki, te dejo el enlace que te lleva directo a la wikipedia: REIKI

Ains....antes de terminar este post te cuento que el Duende está fenomenal en su día +1 desde el trasplante, sigue hinchándose a zumos de piña y cereales y comiendo bastante en general. No pierde la energía y nos lleva agotados a Papá y a mí. ¡¡ES UN CAMPEÓN!!

¡¡FELIZ VIERNES!!

La caja de vida....... DÍA CERO

Decir que hace un rato tenía el corazón, el bazo, los pulmones, el estómago y el hígado a punto de salírseme por la garganta es explicar con pocas palabras lo nerviosa que estaba.

Ahora que ya ha pasado un rato me siento tranquila y sosegada y todo es gracias a esa caja maravillosa (una nevera simple y llanamente de corcho blanco) que bien podría ser como la lámpara del genio porque en su interior guardaba nuestro mayor deseo; la bolsa con las células madre que alguien muy especial le ha regalado al Duende.

Cuando la he visto llegar y me ha dado la flojera de la felicidad. ¡¡Ahí viene!! Ahí llega volando sobre una nube dándose impulso con sus alitas.

Esta vez no hay súper héroes.  Ni Dora la exploradora, ni Caillou, ni Pacman, ni ningún ser imaginario. Ésta vez esa persona especial es de las que corren cuando llegan tarde a algún sitio, les ruge la tripa cuando tienen hambre y se desvelan por las noches cuando se sienten intranquilas. Sí, esa persona podría llamarse Manuel, Eva, María o Antonio aunque también podría llamarse Richard, Kate o Alfred.
Esa persona podrías ser tú y por ello te doy las gracias. GRACIAS. GRACIAS DONANTE y también gracias a todos los donantes del mundo porque algún día tú también regalarás vida. 

A las 13:04 comenzó a pasar la "VIDA" al interior de mi Duende y mientras tanto el susodicho no paraba de quejarse de que tenía hambre y quería comerse unos cereales.

¡¡Quiero cereaaaaleeees!!

 La otra vez le dio con los espaguetis. 

Este niño no se daba cuenta de lo importante del evento y hasta que Papá no le ha dejado la tablet para que se entretuviera no ha parado de gruñir cual lobo famélico.

Hora y poquíiiisimo (14:06)  ha tardado el Duende en beberse el chupito de vida y, como la otra vez, ahora toca esperar a que el mundo celular cumpla su misión.

*Si te interesa recordar como fue el anterior trasplante, aquí te dejo el enlace: Día Cero

DONA MÉDULA....REGALARÁS VIDA

A la 615

Pues sí....me cuesta contarlo pero así es. NOS CAMBIAN DE HABITACIÓN.

Según parece en el conducto de ventilación de la 616 está creciendo un germen y tienen que limpiar a fondo para eliminarlo con lo que, como es obvio y teniendo en cuenta que MAÑANA es el trasplante y el Duende está casi con CERO DEFENSAS no podemos quedarnos porque se pone en riesgo su vida.

Está bien que detecten estas cosas y les pongan remedio lo antes posible para evitar males mayores... pero....JOERRRR..... ahora no puedo dejar de pensar en cosas....cosas que tienen que ver con niños que han estado en esta planta y ya no están. Cosas relacionadas con bacterias, gérmenes y virus que se meten en sus cuerpos y se los comen vivos porque ellos no tienen defensas para derrotarlos. 

Bueno, no hay que ser muy listo para no darse cuenta de que estoy enfadada, muyyyyy enfadada, aunque más conmigo que con nadie por sentirme tan sumamente mal, por, de repente, mostrarme tan pesimista, por haber llorado de rabia por primera vez desde que ingresamos y por pensar una y otra vez que aquíiiiii....(mejor me voy a callar porque estoy muy enfadada y no quiero decir cosas de las que puede que luego me arrepienta)....arrrrggggggggg.

El caso es que ahora lo que menos me importa es la puñetera mini habitación y que casi no tengamos espacio para respirar, lo que realmente me importa es que el Germen ese de los demonios no esté en los pulmones de mi peque, en los de Papá o en los míos porque si me pongo a recapitular....chan chan chan...siete días han pasado desde que le hicieron el análisis a la habitación. Lo sé porque yo estaba delante y además fue el mismo día que ingresamos y por tanto SIETE días hemos estado conviviendo con ese germen asqueroso creciendo encima de nuestras cabezas. ¡¡¡SIETE!!! (esto me pasa por querer una habitación grande).

Creo que estas cosas hay que preveerlas antes de poner en riesgo a un niño al que le van a quitar todas sus defensas. Que la habitación se tiene que quedar dos días sin ocupantes hasta que se analice bien pues oiga usted, se queda y punto porque lo que prima es que todo esté a la perfección antes de hacer nada.

En fin....que me caliento y me pongo muy loca.

Este cambio nos ha sentado a todos como un cubo gigantesco de agua helada sobre nuestras cabezas y no solo yo estoy mosca y sin ánimo sino que el Duende en cuanto le he tenido que poner la mascarilla pues también. Ahora está ENCERRADO y encima hasta que nos cambien tiene que llevar todo el tiempo la mascarilla que es un coñazo y le molesta.

MIERDA...No podemos tener un trasplante tranquilo???
Pues por lo que se ve NO.

ANEXO a las 17:55: Ya estamos en la mini habitación......peroooooo, adivina adivinanza....LA PERSIANA ROTA!!!
Que bien, que ilusión otra vez en el zulo cargados con un montón de preocupaciones y sin casi luz natural.
 ¡¡Venga yaa!! Si es que parece hecho de coña.

EL ACONDICIONAMIENTO

Escuchar los nombres de la gran variedad de fármacos que le suministran al Duende es como ver una telenovela china....No te enteras de nada a menos que sepas chino, claro.

Anda que no se enredan con los nombrecitos, con lo fácil que sería llamar a uno Pepe y a otro Juan. Pero no, aquí lo que más mola es la sofisticación nomenclativa: Fludarabina, Alemtuzumbad, Busulfan (este suena un poco a super héroe de los países del este). El año pasado ni me molesté en preguntar cuales eran los medicamentos que le ponían pero este...bueno, por variar que no quede, jajaja.

No obstante a mi los nombres pues como que me dan un poco igual porque al fin y al cabo lo que realmente importa es que sirven para bajarle las defensas al Duende y, por ahora, lo están haciendo fenomenal. Ya estamos con 600 neutrófilos y en la puerta cuelga el cartel de AISLAMIENTO con lo que queda prohibidíiiiisimo salir de la habitación y tanto Papá como yo tenemos que llevar la mascarilla puesta toooo el día.

FELIZ DÍA!!

ESTRELLAS FUGACES

Alguna que otra vez he contado lo mucho que en verano nos gusta contemplar las estrellas y enumerar con felicidad las estrellas fugaces que logramos ver aunque sólo sea de refilón.
En casa tenemos una terracita desde la que se ve una pequeña parte del firmamento, a ese trocito de cielo lo llamamos "nuestra parcela estelar".
Todos los años al inicio del verano colgamos en la mini terraza una hamaca donde cada noche nos balanceamos el Duende y yo bien achucaditos y miramos en silencio los millones de estrellas dejándonos llevar por nuestros pensamientos más profundos.

Lógicamente la curiosidad del Duende es ilimitada y tal y como cabía esperar una de esas noches rompió el silencio sepulcral e hizo la pregunta:

¿Qué son las estrellas?

Lo primero que se me pasó por la cabeza fue decirle lo que todos sabemos, esa frase única que nos enseñan en la escuela y que aprendemos de retahíla: Las estrellas son astros que brillan con luz propia a millones de kilómetros de distancia. Pero....¿qué leches significa esto? Palabras sin sentido que no explican nada de lo que nosotros sentimos al mirarlas. Esa sensación de pequeñez absoluta que nos provocan, porque no sé tú pero cuando yo miro las estrellas me siento muy muy pequeña y también  muy muy pero que muy ignorante. "Que poco sé de nada de todo lo que se podría saber"

De esta forma, y siguiendo con el hilo de mi historia, como tantas otras veces me dejé llevar por la imaginación y se me ocurrió contarle al Duende que las estrellas son un reflejo de las personas que habitan la tierra. Las más pequeñas son como niños que están deseando aprender y las grandes, las que tienen más luz, sin duda son personas mayores repletas de conocimiento. Cuantas más  experiencias tienen las personas que viven aquí abajo más luz poseen sus estrellas hasta que un buen día, la estrella se descuelga de su lugar y recoge el alma de su dueño para llevarlo a otro mundo de los muchos que existen en el universo. A este suceso en el que la persona abandona la tierra y la estrella su posición en el firmamento se le llama EL VIAJE y si tenemos suerte podremos ver partir a ambos convertidos en Estrellas fugaces.

Hace muy poco una persona muy muy muy querida emprendió su viaje. Desde aquí con mucha tristeza vimos cómo, montado en su Estrella, surcaba el cielo dejando tras de sí una estela luminosa en forma de camino para que cuando nos llegue el turno de viajar podamos seguirlo al mundo al que ha ido a parar.

Considero que decir que las personas se han convertido en Estrellas a las que podremos seguir algún día es más bonito que pensar que con su partida no las volveremos a ver.

De esperanzas se alimentan las ilusiones o tal vez son las ilusiones las que se alimentan las esperanzas.