A la 615

Pues sí....me cuesta contarlo pero así es. NOS CAMBIAN DE HABITACIÓN.

Según parece en el conducto de ventilación de la 616 está creciendo un germen y tienen que limpiar a fondo para eliminarlo con lo que, como es obvio y teniendo en cuenta que MAÑANA es el trasplante y el Duende está casi con CERO DEFENSAS no podemos quedarnos porque se pone en riesgo su vida.

Está bien que detecten estas cosas y les pongan remedio lo antes posible para evitar males mayores... pero....JOERRRR..... ahora no puedo dejar de pensar en cosas....cosas que tienen que ver con niños que han estado en esta planta y ya no están. Cosas relacionadas con bacterias, gérmenes y virus que se meten en sus cuerpos y se los comen vivos porque ellos no tienen defensas para derrotarlos. 

Bueno, no hay que ser muy listo para no darse cuenta de que estoy enfadada, muyyyyy enfadada, aunque más conmigo que con nadie por sentirme tan sumamente mal, por, de repente, mostrarme tan pesimista, por haber llorado de rabia por primera vez desde que ingresamos y por pensar una y otra vez que aquíiiiii....(mejor me voy a callar porque estoy muy enfadada y no quiero decir cosas de las que puede que luego me arrepienta)....arrrrggggggggg.

El caso es que ahora lo que menos me importa es la puñetera mini habitación y que casi no tengamos espacio para respirar, lo que realmente me importa es que el Germen ese de los demonios no esté en los pulmones de mi peque, en los de Papá o en los míos porque si me pongo a recapitular....chan chan chan...siete días han pasado desde que le hicieron el análisis a la habitación. Lo sé porque yo estaba delante y además fue el mismo día que ingresamos y por tanto SIETE días hemos estado conviviendo con ese germen asqueroso creciendo encima de nuestras cabezas. ¡¡¡SIETE!!! (esto me pasa por querer una habitación grande).

Creo que estas cosas hay que preveerlas antes de poner en riesgo a un niño al que le van a quitar todas sus defensas. Que la habitación se tiene que quedar dos días sin ocupantes hasta que se analice bien pues oiga usted, se queda y punto porque lo que prima es que todo esté a la perfección antes de hacer nada.

En fin....que me caliento y me pongo muy loca.

Este cambio nos ha sentado a todos como un cubo gigantesco de agua helada sobre nuestras cabezas y no solo yo estoy mosca y sin ánimo sino que el Duende en cuanto le he tenido que poner la mascarilla pues también. Ahora está ENCERRADO y encima hasta que nos cambien tiene que llevar todo el tiempo la mascarilla que es un coñazo y le molesta.

MIERDA...No podemos tener un trasplante tranquilo???
Pues por lo que se ve NO.

ANEXO a las 17:55: Ya estamos en la mini habitación......peroooooo, adivina adivinanza....LA PERSIANA ROTA!!!
Que bien, que ilusión otra vez en el zulo cargados con un montón de preocupaciones y sin casi luz natural.
 ¡¡Venga yaa!! Si es que parece hecho de coña.

EL ACONDICIONAMIENTO

Escuchar los nombres de la gran variedad de fármacos que le suministran al Duende es como ver una telenovela china....No te enteras de nada a menos que sepas chino, claro.

Anda que no se enredan con los nombrecitos, con lo fácil que sería llamar a uno Pepe y a otro Juan. Pero no, aquí lo que más mola es la sofisticación nomenclativa: Fludarabina, Alemtuzumbad, Busulfan (este suena un poco a super héroe de los países del este). El año pasado ni me molesté en preguntar cuales eran los medicamentos que le ponían pero este...bueno, por variar que no quede, jajaja.

No obstante a mi los nombres pues como que me dan un poco igual porque al fin y al cabo lo que realmente importa es que sirven para bajarle las defensas al Duende y, por ahora, lo están haciendo fenomenal. Ya estamos con 600 neutrófilos y en la puerta cuelga el cartel de AISLAMIENTO con lo que queda prohibidíiiiisimo salir de la habitación y tanto Papá como yo tenemos que llevar la mascarilla puesta toooo el día.

FELIZ DÍA!!

ESTRELLAS FUGACES

Alguna que otra vez he contado lo mucho que en verano nos gusta contemplar las estrellas y enumerar con felicidad las estrellas fugaces que logramos ver aunque sólo sea de refilón.
En casa tenemos una terracita desde la que se ve una pequeña parte del firmamento, a ese trocito de cielo lo llamamos "nuestra parcela estelar".
Todos los años al inicio del verano colgamos en la mini terraza una hamaca donde cada noche nos balanceamos el Duende y yo bien achucaditos y miramos en silencio los millones de estrellas dejándonos llevar por nuestros pensamientos más profundos.

Lógicamente la curiosidad del Duende es ilimitada y tal y como cabía esperar una de esas noches rompió el silencio sepulcral e hizo la pregunta:

¿Qué son las estrellas?

Lo primero que se me pasó por la cabeza fue decirle lo que todos sabemos, esa frase única que nos enseñan en la escuela y que aprendemos de retahíla: Las estrellas son astros que brillan con luz propia a millones de kilómetros de distancia. Pero....¿qué leches significa esto? Palabras sin sentido que no explican nada de lo que nosotros sentimos al mirarlas. Esa sensación de pequeñez absoluta que nos provocan, porque no sé tú pero cuando yo miro las estrellas me siento muy muy pequeña y también  muy muy pero que muy ignorante. "Que poco sé de nada de todo lo que se podría saber"

De esta forma, y siguiendo con el hilo de mi historia, como tantas otras veces me dejé llevar por la imaginación y se me ocurrió contarle al Duende que las estrellas son un reflejo de las personas que habitan la tierra. Las más pequeñas son como niños que están deseando aprender y las grandes, las que tienen más luz, sin duda son personas mayores repletas de conocimiento. Cuantas más  experiencias tienen las personas que viven aquí abajo más luz poseen sus estrellas hasta que un buen día, la estrella se descuelga de su lugar y recoge el alma de su dueño para llevarlo a otro mundo de los muchos que existen en el universo. A este suceso en el que la persona abandona la tierra y la estrella su posición en el firmamento se le llama EL VIAJE y si tenemos suerte podremos ver partir a ambos convertidos en Estrellas fugaces.

Hace muy poco una persona muy muy muy querida emprendió su viaje. Desde aquí con mucha tristeza vimos cómo, montado en su Estrella, surcaba el cielo dejando tras de sí una estela luminosa en forma de camino para que cuando nos llegue el turno de viajar podamos seguirlo al mundo al que ha ido a parar.

Considero que decir que las personas se han convertido en Estrellas a las que podremos seguir algún día es más bonito que pensar que con su partida no las volveremos a ver.

De esperanzas se alimentan las ilusiones o tal vez son las ilusiones las que se alimentan las esperanzas. 

Vínculos

Siempre intento centrarme en hablar sobre mi Duende y poco más para no mencionar a sus muchos compañeros de batalla pero hoy me he dado cuenta de que es bueno hablar de ellos. Necesito hablar de ellos pero no hace falta dar nombres, no hace falta describir sus características físicas, ni tampoco explicar qué enfermedad específica sufren (leucemia en sus múltiples variantes, linfoma de hodgkin, inmunodeficiencia....) No importa nada de esto porque lo que realmente importa es que son unos LUCHADORES como la copa de un pino y aquí luchamos todos juntos. SOMOS UNO, nos comprendemos, nos apoyamos y unimos en los buenos momentos pero sobretodo en los malos.

Quiero contarte que en esta planta de hospital se crean eso que llamamos VÍNCULOS DE VIDA. A mi parecer son tan fuertes como los que nos unen a nuestras familias porque al final eso es lo que somos aquí, una familia enorme compuesta de auxiliares, enfermeros, médicos, voluntarios, padres y luchadores....todos unidos por un fin común: VIVIR.

Creo que se nota que estoy un poco tristosa, veo muchas sombras grises a mi alrededor y quiero que desaparezcan. Quiero dar mucha fuerza a los que la necesitan y también cálidos abrazos.... pero ya que me pongo a pedir lo que más quiero es que estas enfermedades de mierda se esfumen de la faz de la tierra y vayan a extinguirse en el ardiente sol igual que los miedos de mi Duende y de todos los niños de ésta y todas las plantas de los hospitales.

¡¡¡¡VENGA EQUIPO, LO VAMOS A LOGRAR PORQUE SOMOS UN CÍRCULO DE SUPER PODER!!!

Y esto va por todos los que viajamos en la misma nave.... familiares, amigos, desconocidos.....todos toditos todos.

Buen camino

Fiummm.....despegamos.

Que alegría llegar al hospital y reencontrarte con tanta gente maja que te recibe con sonrisas que van de un lado a otro de la cara; las enfermeras, los doctores, las mamás de los amiguitos del Duende...

Estamos muy liados porque entre que tenemos que asentarnos en nuestro nuevo hogar y en todos los eventos sociales del día no paramos ni un segundo. Ahora mismo en cuantito termine de escribir esto nos vamos a la sala de juegos para aprovechar en todo lo posible los días que nos quedan de poder salir antes del aislamiento.

Como nota informativa te cuento que el Duende está un poco mosqueadillo porque le han puesto el hickman y le duele un poquitín pero le he dicho que nos íbamos a jugar y parece que se le ha pasado, jejeje.

Cierro la puerta y me voy.

jijijiji.

HASTA LUEGO COCODRILO

READY, STEADY....GO

PREPARADOS, LISTOS.....YA

Así estamos, en este punto monstruosamente gordo que lo ocupa todo y nos deja sin oxígeno.
Apenas veinte horas nos separan de ingresar en el hospital pero no nos pilla de sorpresa porque llevamos preparados mucho tiempo.

Son muchísimos los cambios que hemos hecho hasta llegar a este día.
Para empezar tuvimos que buscar casa; el año pasado nos quedamos en la casa okupa de mi queridísima y guapísima prima pero este decidimos que ya estaba bien de molestar (por mucho que ellainsista en que no molestamos nada y que nuestra presencia es un regalo) ni caso le hicimos y buscamos una casita (más bien pisito) donde quedarnos. Al final encontramos un nidito que se ajustaba a nuestros requisitos, el más primordial de todos ESTAR CERCA DEL HOSPITAL, así la babosa descansa y no la hacemos transitar por las muy muy concurridas carreteras de Madrid y además estamos a tiro de piedra del Duende. Me estoy planteando construir uno de esos teléfonos de hilo y envase de yogurt del nidito a la habitación del hospital. Jur jur....¡¡qué sofisticadez!!

También tuvimos que arreglar todo aquello que iba encadenado al trabajo de Papá. Este año se han portado bien de verdad con que en lo referente a este tema no hay queja ninguna.

En fin....que no queda nadita para empezar y que los nervios están muy nerviosos.

El Duende ya entiende lo que supone ingresar en el hospital y de vez en cuando tenemos laaaaargas charlas sobre todo lo que le espera. Me cuenta lo que le da miedo y yo le digo que como soy super mágica y fuerte cuando tenga miedo no tiene más que apretarme la mano para que yo haga una bola con él y lo lance hasta el sol. Quemar los miedos es la mejor de las soluciones. Por supuesto también me pregunta por los juguetes que vamos a llevar, por las fiestas que vamos a hacer y por todas las sorpresas maravillosas que le esperan.

Y mientras él se ilusiona con esa caja llena de juguetes que ya está preparada yo me centro en pensar en positivo (como siempre) convenciéndome de que todo va a salir fenomenal y también me entretengo deseando con fuerza que no nos toque la habitación 615, ainsss....que no nos toque, que no nos toque. Es sorprendente lo intranquila que me tiene imaginarme otra vez encerrada en esa minúscula habitación....joooooooo...no quiero, no quiero. Vale, sí, lo confieso, a veces incluso me da la risa tonta por lo frívolo de este pensamiento pero es que no lo puedo evitar. Son cuatro las habitaciones que hay en aislamiento, tres grandes y una diminuta. ¿CUÁL NOS TOCARÁ?

Mañana te cuento.

EL VERANO

Unas horillas de ná hace que el verano se fue.....Ohhhhhhh, adiós verano, adiós.

Aunque el otoño ya se ha sentado en su butaca y nos mira con cara de mosqueado nosotros en casa seguimos con el verano en el paladar, recordando todo lo bueno que nos ha dejado.

¡¡Menudas cacho vacaciones nos hemos dado!!

Barbacoas con amigos, fiestas de cumpleaños, mucha fruta, heladitos ricos ricos, playa a porrón....vamos, ¡¡un no parar!!

El Duende se lo ha pasado en grande montando en bicicleta, aprendiendo a nadar, andando descalcito por todos lados (es un pies negros) y, sobre todo, el Duende ha estado cazando estrellas fugaces que, según él, "siempre se le escapan."
Pero además el verano también ha sido testigo de como el Duende se hacía más mayor de lo que ya es; ampliando su vocabulario y también su individualidad. Está para comérselo.
Con el verano le dijimos adiós a los 3 añitos y celebramos los 4. 

Pero como todo lo bueno se acaba ahora toca ponerse serios...tenemos la casa patas arriba y es que estamos de mudanza. La semana que viene dejaremos otra vez nuestra caracola de mar para irnos a la de ciudad.

Un segundo trasplante nos espera y los nervios nerviosos ya se están dejando notar. No obstante como optimistas perennes que somos, las risas, las bromas y los juegos también nos acompañan en nuestro viaje y ya están metidas en las maletas.
Sabemos que a veces estaremos tristosos y muy llorosos pero también sabemos que viviremos momentos mágicos, alegres e inolvidables.

No sé como terminar este post porque todo lo que me sale hoy suena sensiblero y cursi así que casi mejor que me despido con un....

¡¡NOS VEMOS!!

Feliz día.