Vínculos

Siempre intento centrarme en hablar sobre mi Duende y poco más para no mencionar a sus muchos compañeros de batalla pero hoy me he dado cuenta de que es bueno hablar de ellos. Necesito hablar de ellos pero no hace falta dar nombres, no hace falta describir sus características físicas, ni tampoco explicar qué enfermedad específica sufren (leucemia en sus múltiples variantes, linfoma de hodgkin, inmunodeficiencia....) No importa nada de esto porque lo que realmente importa es que son unos LUCHADORES como la copa de un pino y aquí luchamos todos juntos. SOMOS UNO, nos comprendemos, nos apoyamos y unimos en los buenos momentos pero sobretodo en los malos.

Quiero contarte que en esta planta de hospital se crean eso que llamamos VÍNCULOS DE VIDA. A mi parecer son tan fuertes como los que nos unen a nuestras familias porque al final eso es lo que somos aquí, una familia enorme compuesta de auxiliares, enfermeros, médicos, voluntarios, padres y luchadores....todos unidos por un fin común: VIVIR.

Creo que se nota que estoy un poco tristosa, veo muchas sombras grises a mi alrededor y quiero que desaparezcan. Quiero dar mucha fuerza a los que la necesitan y también cálidos abrazos.... pero ya que me pongo a pedir lo que más quiero es que estas enfermedades de mierda se esfumen de la faz de la tierra y vayan a extinguirse en el ardiente sol igual que los miedos de mi Duende y de todos los niños de ésta y todas las plantas de los hospitales.

¡¡¡¡VENGA EQUIPO, LO VAMOS A LOGRAR PORQUE SOMOS UN CÍRCULO DE SUPER PODER!!!

Y esto va por todos los que viajamos en la misma nave.... familiares, amigos, desconocidos.....todos toditos todos.

Buen camino

Fiummm.....despegamos.

Que alegría llegar al hospital y reencontrarte con tanta gente maja que te recibe con sonrisas que van de un lado a otro de la cara; las enfermeras, los doctores, las mamás de los amiguitos del Duende...

Estamos muy liados porque entre que tenemos que asentarnos en nuestro nuevo hogar y en todos los eventos sociales del día no paramos ni un segundo. Ahora mismo en cuantito termine de escribir esto nos vamos a la sala de juegos para aprovechar en todo lo posible los días que nos quedan de poder salir antes del aislamiento.

Como nota informativa te cuento que el Duende está un poco mosqueadillo porque le han puesto el hickman y le duele un poquitín pero le he dicho que nos íbamos a jugar y parece que se le ha pasado, jejeje.

Cierro la puerta y me voy.

jijijiji.

HASTA LUEGO COCODRILO

READY, STEADY....GO

PREPARADOS, LISTOS.....YA

Así estamos, en este punto monstruosamente gordo que lo ocupa todo y nos deja sin oxígeno.
Apenas veinte horas nos separan de ingresar en el hospital pero no nos pilla de sorpresa porque llevamos preparados mucho tiempo.

Son muchísimos los cambios que hemos hecho hasta llegar a este día.
Para empezar tuvimos que buscar casa; el año pasado nos quedamos en la casa okupa de mi queridísima y guapísima prima pero este decidimos que ya estaba bien de molestar (por mucho que ellainsista en que no molestamos nada y que nuestra presencia es un regalo) ni caso le hicimos y buscamos una casita (más bien pisito) donde quedarnos. Al final encontramos un nidito que se ajustaba a nuestros requisitos, el más primordial de todos ESTAR CERCA DEL HOSPITAL, así la babosa descansa y no la hacemos transitar por las muy muy concurridas carreteras de Madrid y además estamos a tiro de piedra del Duende. Me estoy planteando construir uno de esos teléfonos de hilo y envase de yogurt del nidito a la habitación del hospital. Jur jur....¡¡qué sofisticadez!!

También tuvimos que arreglar todo aquello que iba encadenado al trabajo de Papá. Este año se han portado bien de verdad con que en lo referente a este tema no hay queja ninguna.

En fin....que no queda nadita para empezar y que los nervios están muy nerviosos.

El Duende ya entiende lo que supone ingresar en el hospital y de vez en cuando tenemos laaaaargas charlas sobre todo lo que le espera. Me cuenta lo que le da miedo y yo le digo que como soy super mágica y fuerte cuando tenga miedo no tiene más que apretarme la mano para que yo haga una bola con él y lo lance hasta el sol. Quemar los miedos es la mejor de las soluciones. Por supuesto también me pregunta por los juguetes que vamos a llevar, por las fiestas que vamos a hacer y por todas las sorpresas maravillosas que le esperan.

Y mientras él se ilusiona con esa caja llena de juguetes que ya está preparada yo me centro en pensar en positivo (como siempre) convenciéndome de que todo va a salir fenomenal y también me entretengo deseando con fuerza que no nos toque la habitación 615, ainsss....que no nos toque, que no nos toque. Es sorprendente lo intranquila que me tiene imaginarme otra vez encerrada en esa minúscula habitación....joooooooo...no quiero, no quiero. Vale, sí, lo confieso, a veces incluso me da la risa tonta por lo frívolo de este pensamiento pero es que no lo puedo evitar. Son cuatro las habitaciones que hay en aislamiento, tres grandes y una diminuta. ¿CUÁL NOS TOCARÁ?

Mañana te cuento.

EL VERANO

Unas horillas de ná hace que el verano se fue.....Ohhhhhhh, adiós verano, adiós.

Aunque el otoño ya se ha sentado en su butaca y nos mira con cara de mosqueado nosotros en casa seguimos con el verano en el paladar, recordando todo lo bueno que nos ha dejado.

¡¡Menudas cacho vacaciones nos hemos dado!!

Barbacoas con amigos, fiestas de cumpleaños, mucha fruta, heladitos ricos ricos, playa a porrón....vamos, ¡¡un no parar!!

El Duende se lo ha pasado en grande montando en bicicleta, aprendiendo a nadar, andando descalcito por todos lados (es un pies negros) y, sobre todo, el Duende ha estado cazando estrellas fugaces que, según él, "siempre se le escapan."
Pero además el verano también ha sido testigo de como el Duende se hacía más mayor de lo que ya es; ampliando su vocabulario y también su individualidad. Está para comérselo.
Con el verano le dijimos adiós a los 3 añitos y celebramos los 4. 

Pero como todo lo bueno se acaba ahora toca ponerse serios...tenemos la casa patas arriba y es que estamos de mudanza. La semana que viene dejaremos otra vez nuestra caracola de mar para irnos a la de ciudad.

Un segundo trasplante nos espera y los nervios nerviosos ya se están dejando notar. No obstante como optimistas perennes que somos, las risas, las bromas y los juegos también nos acompañan en nuestro viaje y ya están metidas en las maletas.
Sabemos que a veces estaremos tristosos y muy llorosos pero también sabemos que viviremos momentos mágicos, alegres e inolvidables.

No sé como terminar este post porque todo lo que me sale hoy suena sensiblero y cursi así que casi mejor que me despido con un....

¡¡NOS VEMOS!!

Feliz día.

DENTRO DE 3 MESES

Dentro de tres meses el verano llegará a su fin y vendrá el señor otoño con su media manga.
Dentro de tres meses los niños empezarán el colegio
Dentro de tres meses la operación Navidad estará en marcha y el bikini se guardará en el armario
Dentro de tres meses....

El lunes pasado tuvimos la revisión nada más y nada menos que la décimo octava.
Al final para quitarle los dolores de las piernas al Duende le infiltraron las dos rodillas y ahora corre que se las pela y está como nunca todo el día con su bici de acá para allá, saltando y poniéndose a la pata coja.

Pero lo genial de esa revisión fue que la Super doctora le dio permiso al Duende para comerse una manzana. MENUDA FELICIDAD

¡¡Una manzana mamá!!

Qué cosa tan simple poder comerse una manzana, ¿verdad?

He llegado a la conclusión de que en todo este tiempo nosotros también nos comimos la manzana. Mordisco a mordisco disfrutamos de su frescor, su sabor y su jugo hasta llegar al corazón. 

Lo bueno de comerse la manzana es que, si quieres más, sólo tienes que plantar su semilla para seguidamente mimarla, quererla y ver con alegría como crece hasta convertirse en un precioso manzano que te dará muchas más manzanas deliciosas. 

Dentro de tres meses repetiremos el trasplante

A veces la vida y las cosas malas son como manzanas....no todo acaba en comérselas, nada de eso, el ciclo continua porque siempre queda la esperanza de conseguir un manzano repleto de manzanas.

EL MONSTRUO DE DEBAJO DE LA CAMA

De siempre he pensado que a la persona que se inventó la cancioncita de "Duérmete niño" la tuvieron que quemar en la hoguera (y con razón) igual que a las brujas de Salem por semejante invención. 

Duérmete niño

Duérmete ya

Que viene el Coco 

y te comerá

¡Se va a dormir tu tía!

Yo no digo que no existan los Monstruos....los Monstruos existen, por supuesto, por supuestísimo pero en nuestra casa son bien distintos a los habituales.

Y tú, ¿tienes algún Monstruo en casa?

17ª REVISIÓN

No sé cuantas veces he escrito y he vuelto a borrar el inicio de este post....no sé qué decir....no sé cómo contar que todo vuelve a ir regular...o bueno, mejor dicho peor que la última vez que escribí.

En la décimo sexta revisión seguíamos con el tratamiento de corticoides que estaban haciendo estupendamente su función; regulando los procesos autoinmunes, bajando los niveles de transaminasas y eliminando la artritis. Muy buen trabajo quitando el hecho de que el pequeñajo podía hacerle la competencia a la luna con su cara redondita e hinchada.

Cuatro días después de terminar con los corticoides la felicidad y la alegría de ver al Duende super feliz se nos cayó en un pozo negro y sucio. Cuatro días tardaron los dolores artríticos en reaparecer. ¡Qué injusticia!

Ya nos advirtieron que el proceso del trasplante sería largo y complicado, de eso no teníamos duda, y aunque se nos está haciendo muy largo y a veces muy desesperante la verdad es que, dentro de lo malo, Papá y yo lo llevamos lo mejor que podemos porque, como expliqué hace tiempo, somos nosotros y no el Duende los que sufrimos la enfermedad del peque; la inquietud, la agonía,  los desvelos a media noche con pensamientos innombrables sobre el futuro....Sin embargo ese sentimiento cambia radicalmente multiplicándose por millones cuando aparece el temido DOLOR, dolor agudo y horrible que hace retorcerse a nuestro niño. Dolor espantoso que le impide moverse y mucho menos andar. Ahí es cuando el alma se te cae a los pies y le gritas al mundo que esto es una mierda y que ya le vale hacerle eso a un niño de tres años. Algún día hablaré sobre la "fe"...hoy no que estoy muy cabreada y no tengo ganas de molestar a nadie con este tema delicado para algunos.

Fuimos a esta revisión (la 17ª) con el inicio de los dolores, pasando por reumalogía, inmunología y cómo no, hemato-oncología. Y luego de una mañana agotadora regresamos a Cartagena con la cara torcida y no muy convencidos por la solución que nos dieron al dolor...Ibuprofeno cuando se queje, ESPERAR Y VER

Para que no se me olvide (no se me va a olvidar nunca) he hecho un dibu-resumen de lo acontecido.

¡¡ESTRELLAS!! Eso es lo que ve mi Duende todas las mañanas cuando se despierta. Ve las estrellas de dolor.

En serio...¿cuanto falta para que termine esto?