martes, 9 de diciembre de 2014

CON LA PAJARITA AL CUELLO

*Antes de que empieces a leer este post quiero dejar bien claras dos cosas
1. ESTE POST NO ES PARA PEDIR
2. ESTE POST NO ES PARA DAR PENA
Simplemente quiero hacer referencia a la situación que familias como la nuestra se ven obligadas a vivir.

Cuando te dicen que tu hijo está enfermo lo asimilas como buenamente puedes. Es un duro trago pero no tienes más remedio que hacer de tripas corazón y obligarte a tomártelo aunque sea en pequeños sorbitos.

No dudas ni una milésima de segundo en que vas a hacer lo que esté en tus manos, tus pies, tu cuerpo entero y el universo que te rodea para que tu peque, lo que más quieres en el mundo, se ponga bien. Para que se cure pronto y que el río de la vida que se te ha desbordado en las narices retome su cauce original.

Por todo esto cuando nos dijeron que Daniel necesitaba un trasplante de médula para vivir y que teníamos la opción de elegir entre el hospital Vall d´Hebron de Barcelona o el Hospital universitario de la Paz de Madrid ni nos planteamos todo lo que conllevaba tener que dejar nuestro hogar y mudarnos a una ciudad que no era la nuestra. Éstos eran los mejores hospitales para tratar la enfermedad de nuestro hijo y eso era lo que primaba. NADA MÁS.

Total, que llega un momento en que te juntas con un niño enfermo que necesita un montón de medicamentos para pasar su día a día, alquilando una casa para vivir en esa ciudad mientras que tienes que seguir pagando la que ya tienes. En definitiva, mudando tu vida indefinidamente a otra parte sin querer pensarlo mucho porque te entran los mil temblores.

Sí, ya sé, hablar de dinero está feo, es tabú, pero es lo que hay....la economía mueve al mundo y aunque el mundo de los padres con hijos enfermos gire alrededor de esos niños, tener o no tener direro puede ser como un muro con el que darte cabezazos o como una puerta abierta que te insta a seguir adelante. 

Y esto no lo cuento porque nosotros estemos mal, no, no te vayas a pensar que lo estamos. Vale sí, ahora cada vez que gastamos priorizamos, vivir en Madrid manteniendo una casa en Cartagena con todos sus gastos se nos hace difícil pero no imposible. Dentro de lo que cabe somos afortunados, tenemos una familia estupenda que nos apoya, nuestra economía es....normal, ni muy mala ni muy buena y, por suerte, esta vez, Papá ha conseguido un traslado en su trabajo que le permite compaginar las estancias hospitalarias con su propio horario laboral.

Con que....Esto lo cuento porque me pregunto cómo lo harán los que NO PUEDEN, los que se topan de bruces con ese muro. Tiene que ser horrible encontrarte de un día para otro con una situación tan extrema en la que tu hijo está mal y encima tu economía te ahoga todavía más.

Esto lo cuento porque me atemoriza pensar qué pasaría si no tuvieramos la SANIDAD PÚBLICA que tenemos porque entonces sí, nuestra situación sería bien distinta ¿y si tuvieramos que pagar de nuestro bolsillo y a toca teja lo que cuesta el trasplante de médula del Duende? ¿El tratamiento para la leucémia o cualquier otro?

Esto lo cuento porque veo que nos la quieren ROBAR (la Sanidad Publica) y me da miedo. No dejes que nos la roben. NO PERMITAS QUE NOS QUITEN LO QUE ES NUESTRO. Tener la Sanidad Pública, de igual modo que la educación y la justicia, nos hace privilegiados te cuenten lo que te cuenten. QUE NO TE ENGAÑEN.

Son muchos los problemas que se le pueden sumar a una enfermedad como esta que encima debe tratarse en una ciudad específica.

Por ejemplo, las familias con más hijos. Nosotros solamente tenemos a Daniel y aunque Papá y yo desde el principio nos planteamos darle un hermanito hoy por hoy lo vemos como algo imposible, insostenible, impensable. Para nosotros, ahora mismo tener otro hijo sería como un obstáculo, una dificultad más. Veo como algunas de mis amistades hacen piruetas para dividirse entre su hijo enfermo y los que no los están. Veo como se sienten mal por no darles a los otros, a los sanos, la atención que le dan al enfermito. Qué difícil, qué complicado se hace todo.

Si vamos sumando difucultades tenemos las económicas, las familiares, las territoriales.....llegamos a las laborales que, al fin y al cabo, son un pilar básico que sustentan todas las demás.

En el hospital conocí a una de esas madres luchadoras que lleva muchísimo tiempo allí acompañando a su peque mientras su marido trabaja, a muchos kilómetros, en su ciudad de origen. Ufff, me lo imagino y se me encoje el corazón. El año pasado, en el primer trasplante, a punto estuve de quedarme sola con el Duende y aunque no dije nada porque intenté hacerme a la idea, la verdad es que se me hizo muy cuesta arriba. Estar con tu hijo enfermo es muy muy complicado, se necesita mucho temple y tener el apoyo de la pareja, a mi, me parece imprescindible. Cuando digo pareja también me refiero a familia y a amistades en general. El apoyo de los tuyos es tan importante como respirar porque te sujetan como muletas. Te ayudan a no caer y te sostienen si necesitas bajar un instante la cabeza.

Todas estas cosas hacen que a una enfermedad, ya de por sí horrible, se le unan como lapas más y más inconvenientes. Inconvenienes pegajosos y pesados que te asfixian igual que una pajarita muy muy muy muy muy muy, (podría seguir así todo el día) muy apretada.



Como siempre para todas estas desavenencias existen esos rayitos de luz que calman las tempestades.
Siempre los nombro pero es que no me queda más remedio porque son maravillosos

ASION pone a disposición de las familias que lo necesitan casas de acogidas y entre otras muchas más cosas también proporcionan ayudas para esos padres que tienen más hijos y no dan para más, lo que ellos llaman, respiro familiar.
La Fundación Josep Carreras también tiene casas de acogida.
La aecc aquí en Madrid y seguramente en otras comunidades pone a disposición de quien lo necesita la Residencia oncológica.

Además, en la comunidad de Madrid (no tengo ni idea de si ocurre en otras comunidades) existen convenios laborales para uno de los dos progenitores, para que puedan cuidar a su hijo enfermo las venticuatro horas del día sin perderlo de vista y sin perder su remuneración (a uno de ellos siempre y cuando los dos trabajen)

Son muchos los que ayudan a que nuestra tragedia no sea tan amarga.

Dicen que Dios apreta pero no ahoga....bueno, esto habría que discutirlo largo y tendido con él.

FELIZ DÍA!!

9 comentarios :

  1. Buenos días, este post me ha superado, es más estoy en la oficina y no lo puedo terminar de leer... estos temas me ponen la piel y el corazón de gallina.
    Un abrazo enorme!!!!!

    ResponderEliminar
  2. Madre mia Carola cuanta razón tienes. El mes laaargo que estuve yo ingresada fue un suplicio para mis padres (y eso que ya soy mayorcica... Ejem ejem...) pero tuvimos la suerte de que los jefes de mi madre le dieron todo el mes libre, además de pagarle y mi padre tuvo la suerte de poder coger los dias que necesito para las pruebas mas importantes (varias punciones pulmunares, asi como 3, varias broncoscopias y biopsias varias.... Estoy podria jajajaja) pero todo era uj dineral, hasta el agua para beber, y si tengo que pensar en el.dineral que.cuestan las pruebas que me hicieron; vamos.... Me dan los siete males, porque al segundo dia me habria ido a casa por falta de fondos...
    Realmente somo afortunados por vivir donde vivimos y tener lo que tenemos y aunque todo pueda ir.siempre a mejor, en este aspecto mejor no quejarnos muy alto por si meten la tijera y triunfamos.
    Un besazo!!
    PD: me alegro mucho el post anterior (q no se publico mi comentario) pero molo mucho saber que las.estrellitas tuvieron su función y que aunque el arbol sea un poco pocho que a Daniel le encante :D

    ResponderEliminar
  3. Carola soy mala enviando mails...t nvio un mensaje privado d fcbk?
    Ademas lo q t tngo q cntar viene q ni pintado cn esta publicacion....

    ResponderEliminar
  4. Porque es feo hablar de dinero? Para nada! Todo este tiempo q te sigo, he pensado una y mil veces en como podríais llevar todos estos cambios, y siempre es bueno una ducha de realidad contada por los q lo viven.

    ResponderEliminar
  5. Ay Carola, no sabes las veces que Javi y y hemos hablado de este tema... incluso un día decidimos que entendíamos a Walter White en Breaking Bad y todo lo que hace cuando le diagnostican el cáncer de pulmón (no, no nos hemos vuelto locos jajaja, no lo haríamos pero...)
    Como dice Conchi si hubiésemos tenido que pagar todas las pruebas de Javi... vamos, que no hubiésemos podido ni de broma.
    Después lo que cuentas de marcharos a Madrid y de lo sola que se siente una. Yo me tuve que venir a Valencia sin conocer a nadie más que a él. Muchas veces he llorado y he querido tener a mi madre, a mis amigas, a mi gente... aquí.
    Y bueno, no, yo no voy a dejar que nos quiten la sanidad pública, no lo van a hacer con mi permiso desde luego.
    Un besote my grande familia!!!
    Mucho animo y mucha fuerza.

    ResponderEliminar
  6. Cuantísima razón tienes...

    No podemos dejar que nos quiten lo que tenemos. Ni en sanidad ni en educación. Que no nos vendan la moto... Demasiado complicado es ya pasar lo que pasáis como para añadir más historias...

    ResponderEliminar
  7. Es algo que y siempre me he planteado. Mira que no soy caprichosa, y que en esta casa hemos vivido con más y también con menos (de eso últimamente hemos tenido mucho) y siempre hemos sido felices, pero siempre tengo en cuenta que el dinero es importante.
    Obviamente si un familiar tuyo está enfermo estás mal (si es un hijo, mucho peor), pero si a eso se le suma una stuación económica difícil, debe ser insostenible, la verdad.
    Estoy muy de acuerdo contigo, la SANIDAD P´BLICA NO PUEDE DESAPARECER (ni la educación ni la justicia) NUNCA, NUNCA, NUNCA. No nos pueden quitar derechos que ya tenemos reconocidos, no nos podemos dejar engañar.
    Es más, lo qe tendríamos que conseguir son más ayudas, más casas de acogidas, más sitios donde esas familias pudiesen quedarse si se tienen que trasladar, más ayudas en los trabajos y con los medicamentos .....

    ResponderEliminar
  8. Acabo de conocerte por un comentario que has dejado en el blog "mas allá del rosa y del azul" y me he quedado una vez impactada con la realidad que nos rodea. Yo por mi profesión estoy en constante contacto con niños con discapacidad y se las dificultades con las que se encuentra la familia pero no me había parado a pensar en esos casos en que deben trasladarse a otras ciudades... claro que hay que luchar por lo que tenemos y que la calidad de esos servicios no bajen. Un abrazo y me quedo por aquí para seguirte.

    ResponderEliminar

Gracias por tus blablablas