lunes, 7 de abril de 2014

13ª Revisión

Me gustaría tener el corazón de piedra para no sentir.
Me gustaría poder decir basta cuando noto como las lágrimas se empeñan en llenarme los ojos.

Qué difícil es controlarse y hacer parecer que todo está bien cuando claramente no es así.

Como ya te puedes imaginar la última revisión no fue del todo como nos esperábamos (aunque confieso que algo ya me olía). Los resultados del estudio de inmunología han determinado que la nueva médula intenta trabajar pero la vieja (la cacafuti odiosa) no la deja y encima, no sólo está ganando más y más terreno empeorando así las estadísticas de la quimera, para más inri, está volviendo a las andadas atacando el hígado de mi Duende lindo y provocándole también la artritis que tanto hace que le duelan las piernas y las manitas.

Los doctores han decidido medicar al peque con corticoides, más concretamente URBASÓN. A ver si hay suerte y, de alguna manera, la médula cacafuti empieza a recular y no tenemos que repetir el trasplante, cosa que sería la última alternativa para vencer la inmunodeficiencia que impide que mi pequeñín tenga una vida normal.

Ahora mismo estamos muy tristes y para qué negarlo...cuesta ver la luz al final de este túnel oscuro. ¿Cuando acabará esto? ¿Cuando podremos descansar? ¿Cuando esta pesadilla quedará atrás?

Por eso desearía tener el corazón de piedra y ya puestos también el cerebro para no pensar, no sentir y no querer abalanzarme sobre mi hijo y espachurrarle a abrazos cada vez que mi mente se imagina lo peor.

Mi consuelo es verle a él...tan feliz, tan normal, tan ajeno a todo lo que le pasa por dentro.
Cuando estábamos de camino de vuelta a nuestra caracola de mar Papá y yo veníamos hablando sobre lo duro que está siendo todo esto pero para nosotros dos porque, por suerte, él no se entera de absolutamente nada. Que buenísima es la indiferencia y la inocencia de los niños.

Quiero advertirte que si algún día vuelves a pasarte por aquí y no puedes entrar no te sorprendas. Me decidí a hacer público este blog confiándome en que todo iba bien y en ayudar así a los que, como yo, tienen que hacer frente a esta prueba durísima....pero si yo no tengo ánimo, ¿¿cómo voy a ayudar??
Ya sabes que a veces me da la bajona, nos vamos conociendo...supongo que ahora mismo estoy en esos días y, probablemente, mañana veré todo de forma distinta porque sé, lo sé porque lo siento muy muy dentro de mi, que al final todo se solucionará.
Nadie dijo que iba a ser fácil.

Como me ha dicho un buen amigo..."Optimismo, ilusión, paciencia y confianza"
Y también, tal y como leí en una ilustración de Pedrita Parker: "¡¡Cuantas más piedras encuentre en mi camino, más grande construiré mi castillo!!" que conste que la frase no es de ella

26 comentarios :

  1. Ánimo carola!! el bajón viene antes del subidon y tu lo necesitas para coger más fuerzas!!! Debate llevar y llora, que mañana la carola que escribe e este blog reaparecerá con más fuerza!! Por tu pequeño, por su papa, y por supuest por ti!! Lucha con toda s tus fuerzas porque el duende, lo, superará, seguro!!! Un abraz de otra mamá que aprende un pokito de tu fuerza!!!!

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    1. Claro que si!! Ahora mismo que ya ha pasado el tiempo y por fin me veo con fuerzas para contestar a vuestros comentarios estoy segura de que más tarde o más temprano todo se solucionara.
      Estas son cosas que pasan, los tropiezos y los tropezones son obligatorios en la vida.

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  2. ¡Mucho, mucho ánimo! No me conoces, pero yo sí que tengo la impresión de conoceros a vosotros... Desde que descubrí este precioso blog hace unos dos meses, lo repasé desde el principio leyendo todo lo que has escrito, y te leo siempre que publicas algo nuevo...

    He de decirte, que aunque las cosas no vayan todo lo bien que querrías sigues siendo un ejemplo y seguro que a muchas personas les viene muy bien leerte, leer vuestra experiencia y aprender un poquito más cómo gestionar "este trago" (que más que trago es un atracón) que seguro que es pasajero.

    Así que ¡ánimo! Por difíciles que se pongan las cosas, tu Duende es muy fuerte (un super Duende, sí, sí) y la médula cacafuti terminará siendo dominada y exterminada por su megamédula nueva :D.

    Te mando mucha energía positiva, un besote.

    P.D: No te preocupes por los días de bajón, todos los necesitamos para poder apreciar luego los días buenos ;).

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    1. Ahí le has dado!! Sin los días malos los días buenos no parecerían tan buenos.
      Muchas gracias por tus palabras, es increíble lo que un montón de letras juntas y bien ordenadas pueden ayudar en momentos así.

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  3. Aunque nunca hubiese imaginado acabar escribiendo en este blog que siempre leo, no podía dejar la oportunidad de decírte que no lo cierres. No podría soportar no tener noticias de tu precioso duende y de ver como al final todo sale bien.
    Desgraciadamente hace poco más de un mes he tenía que vivir una horrible enfermedad con mi madre con su quimio, radio, operaciones, vacunas, infecciones, hospitales, y un largo etc que por fin esta acabando aunque vivo en el constante miedo de que vuelva a pasar algo malo pero he de admitir que leer tu blog y ver tu fuerza me ayudado muchísimo.
    Deseo con todo el amor del mundo que tu duende vaya a mejor pero algo muy dentro de mí me dice que será así.

    Ánimo, no estáis solos.


    Una alicantina enamorada de tu pequeño duende.

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    1. Ains, muchas gracias.
      Espero y deseo de todo corazón blandito que tu madre se recupere completamente.
      A veces lo bueno se hace esperar, sólo hay que tener paciencia.

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  4. Te mando mucha fuerza para vos y tu pequeño duende.. que se pueda vencer a esa medula cacafuti de una vez por todas..
    La verdad es que es bueno que el peque este un poco ajeno a todo esto que le pasa, por lo menos asi puede conservar su alegría e inocencia.. fuerza papis, sigan luchando!
    Te mando un gran abrazo desde el otro lado del oceano…

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    1. Gracias Estrellita!!!
      Seguro que tarde o temprano todo eso ocurrirá y es verdad que es una suerte que el peque sea tan peque y no se de cuenta de nada, así todo es mucho más fácil

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  5. Yo también te he descubierto hace poco y la verdad no he podido por menos que ponerme a escribirte estas palabras para mandarte virtualmente mucha luz, fuerzas y energías para que sigas luchando por tu precioso duendecillo. ¡¡¡¡¡ Eres una mamá increíble !!!!! Un abrazo lleno de cariño para ti y papá y un besote relleno de chocolate para vuestro pequeñín.
    MUCHO ANIMO

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    1. La luz, la fuerza y la energía es primordial para tener el espíritu contento.
      Muchas gracias, Flori

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  6. Animo Carol, seguro que al final todo será un mal sueño, y el duende sonriente hará que todos sonrriamos a su alrededor, fuerza y paciencia que todo irá cómo debe de ir

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    1. SI!!! CLARO QUE SI!!!
      Cuesta llegar pero al final alcanzaremos la meta siendo más fuertes y mejores personas

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  7. Todos tenemos días malos, buenos, mejores y peores, no pienses en este blog como una ayuda a los demás, piensa en él también como una via de escape de decir precisamente todo eso que te guardas dentro y no dejas salir para que nuestro pequeño Duende siga como hasta ahora feliz, a pesar de todo.
    La vida me ha dado muchos golpes, unos se han curado y otros han dejado profundas abiertas que sigen doliendo, pero nunca pierdas la esperanzas, aunque en ocasiones la dejes escondida de la cama, no te olvides de ella y sácala de vez en cuando para que le dé el aire, que nunca sabes cuando puede tocarte a tí la estrellita de la suerte.
    Muchos besos y mucho ánimo.

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    1. Creo que la esperanza nunca se puede guardar ni mucho ni poco tiempo, al contrario, debe ser una compañera perenne en nuestra andanza por el cenagal de la amargura porque sin ella nunca encontraremos el bosque de la felicidad donde las hojas son como mi manta mágica.

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  8. Ánimo Carolina! ! Aquí tienes tu colchón de amigos para que dejes en él tus lágrimas y pataletas, para que te reconfortes y te levantes con toda la fuerza que todos queremos trasmitirle al Duende. Eres el conducto que nos une a él, la única forma que tenemos de aportar nuestro granito de arena. Llenate de nuestra energía y buenos sentimientos. Lo estás haciendo genial preciosa! !! Un abrazo enorrrrrrme! !!!

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    1. Diole Toñi, me has dejado sin palabras.....no sé qué decirte salvo Gracias gracias y mil millones de veces gracias

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  9. Nunca he comentado, y te leo desde hace mucho. No puedo imaginar por lo que pasais, pero pocas personas habrá tan fuertes y con tanto ánimo como el que demuestras. Síguenos contado como va tu niño, porque muchos necesitamos saberlo y leerte, a lo mejor mas, que lo que tu necesitas desahogarte... y aunque sea poco consuelo, piensa que él está feliz. Yo pienso , que si sufro yo algo ahorraré a mi hija (absurdo , ya lo sé, pero lo pienso). Animo a los tres.

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  10. Espero que nunca te falte el ánimo... Es que no sé qué decir, un hijo es lo más grande y la impotencia es una mierda. Ojalá llegue prontito la luz de la médula guay y la cacafuti se vaya a freir espárragos. Sólo darte fuerza y mandarte mucho amor aunque no nos conozcamos de nada. Pienso en vosotros todos los días. Besos.

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  11. Esta última entrada me ha dejado sin palabras... no sé qué decir... sólo os puedo mandar toneladas de ánimo y de esperanza. Entre vuestra fuerza y la de todos los que te leemos vamos a conseguir darle la vuelta a la tortilla, ya lo verás.

    Y no... lo "siento" por ti pero no tienes el corazón de piedra, si no todo lo contrario... que es como hay que tenerlo. Un besazo muy fuerte para los tres pero especialmente para los papis, que os hace más falta, el duende ya tiene lo mejor que puede tener, que sois vosotros dos.

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  12. Lo estáis haciendo genial tu y tu encantador marido! Va a salir todo bien, seguro!!!!

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  13. Uff es muy duro. Algo te entiendo porque mi chico se está enfrentando a un cáncer linfatico y sé lo duro que es sonreir cuando por dentro quieres llorar. Yo lloro muchisimo (cuando él no está) y siento una rabia tremenda y me pregunto por qué a nosotros. Pero hace no mucho alguien me dijo que cambiase el ¿por qué? por un ¿para qué? Por ejemplo, sabes que fue tu blog por el que me animé a hacerme donante de medula? Me llegó al alma tu duendecito.
    No pierdas la esperanza, nunca llueve para siempre, confiemos en que va a salir bien.
    Un besote enorme para los tres!!

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  14. Carola, no se me ocurre nada mejor que decirte que ÁNIMO. Hay que sacar la fuerza y la valentía de cualquier parte de nuestro ser en el que se encuentren escondidas. No te conozco en persona, pero ten por seguro que si así fuera, te daría el abrazo más grande que te puedas imaginar. Un beso enorme, guapa.

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  15. Estoy emocionada!!.....mucho ánimo!!!

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  16. Que duró Carola lo que estáis pasando, y aún así lo compartes con nosotros, eso te honra, siempre es más fácil contar lo nbonito q la parte dura. Yo también tengo pleno convencimiento que Duende va a superar esto, quizás tarde un poco más de lo que nos gustaría, pero va a ser sólo eso, tiempo. Estamos con vosotros y os enviamos un montón de amor y energía para continuar luchando, también muchos pero que muchos puños para acabar con cacafuti

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  17. Carola... no lo cierres! Desde acá todos queremos mandarte fuerza a vos y a tu Duende bello... No estás vos para hacernos la vida color de rosa a nosotros... sino en todo caso dejanos intentar devolverte de alguna manera tanta valentía tuya con nuestro soporte, energías y oraciones... Vamos!!! Que pronto esa médula cacafuti odiosa empieza a ponerse a raya!!!

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  18. Ayyy abrazos fuerte de mama para ti! No cierresel blog,?te encontre mientras etaba embarazada ytenia mieditoscomo tenemos las mamas ... hoy con miTomi ya afuera haciendo risitas con suscasi 2meses... comprendo tu dolor y tus lagrimas como nunca antes .. que mi Tomi tiene la fontanela pequeñisima y hay que medirle cada 15 dias la cabecita y apenas deje de crecer ( muy probable) operarle .. te imaginas .. cuandohe visto tu ultimo DYS se me han puesto los pelillos de gallina ... estamos esperando pornlos imposible, el milagro de que no suceda nada y los huesitos se acomoden y no se ierren antes de que el cerebro haya crecido todo lo que necesita .. que sera a lo largo de toda su infancia ... mientras toca sonreir y sufrir y llorar de miedo por los rincones ... por eso no cierres tu blog .. que si puedo tener un pelin de tu fortaleza, creatividad y humor va a estar todo un poco mejor ... que me has enseñado a como ser una supermama de un superheroe !!! Cariños ! Ivana y Tomi

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Gracias por tus blablablas