16ª REVISIÓN: TEMPERATURAS EXTREMAS

Mira que lo dije el otro día, mira que me quejé y no por falta de razón .
Ya sabía yo que esto al final iba a pasar. Ahora es cuando hay que soltar la frase: TE LO DIJE, ¿¿LO VES?? TE LO DIJE.

lñdglkadkgñakgñkjqega,mdnv (refunfuños)

Estoy mosca, muy mosca.
Pero noooo, no te vayas a confundir, que lo que me tiene mosca no es la revisión. No, de eso nada. La revisión fue guay del paraguay. La revisión fue total. La revisión moló mil.
Aunque la que va a molar más va a ser la siguiente...jijiji....bueno, mejor no adelantarse, jijijiji...no lo puedo evitar...jijijiji....estoy nerviosa....jijijiji....molará, molará un montón. (esperemos.., glups. Aqui está la indecisión atacando sin remordimientos. Mala,mala indecisión, vete a tu rincón!!)

Pues sí, la revisión fue genial. Los resultados fueron, como era de esperar, diviiiinos. ¡¡YUJUUUUUL!!
Como único apunte cabe destacar que al Duende le han recetado tomar hierro. Tuberías, puntales, cadenas, muchos tornillos...lo que sea pero que lleve hierro. Que a lo mejor su falta de éste es la causa de sus ojeras y sobre todo de que la hemoglobina se haya estancado en el límite de su porcentaje. En fin, ya nos dirán en la siguiente revisión...jijijijijijiji....si era la causa....jijijijiji.

Y ya dejando a un lado la revisión, lo que el doctor majo de inmuno nos dijo y también el gustazo que nos dio ver a nuestro amigüito M y a sus papis, me queda por contarte la otra parte, la que me tiene de morros y con el ceño fruncido.

Aquí va.....
EL DUENDE HA TENIDO FIEBRE. 
Lo sé, estás alucinando. No te culpo, esto es fuerte, muy fuerte. Yo también aluciné cuando el día antes de la revisión llegamos a Madrid y lo noté caliente y aluciné más cuando le puso el termómetro y marcó 38,1....¡¡¡38,1!!! Pensé que me iba a dar algo. Toda la noche en plan ave rapaz mirando al niño no fuera a decir ay y yo no me enterara.

¿Cuánto hacía que Daniel no tenía fiebre? Si es que ya ni lo recuerdo.
Antes, por recomendación médica, cuando el peque rondaba los 38 teníamos que salir escopeteados en dirección al hospital pero claro, ahora es distinto. Ahora no tiene medicación y casi es "normal" que si se pone malito alcance los 38. Y analizando las circunstancias, ¿cómo no va a estar malito?
Sales a la calle y te mueres de calor, literalmente,
Entras en cualquier comercio o edificio público y, literalmente, te mueres de frío.
Luego vas en el coche y claro, por no asarte pones el aire y aunque lo haces con cuidado, intentando que sea fresco, llevable, pero no gélido, luego vuelves a la calle y.....CALOOOORRRR.
Al final la historia termina en lo que tenemos ahora, un niño con mocos, tos, la voz del camionero Manolo yyyy....ains....fiebre.
Eso sí, simpaticoso como él solo. Porque el Duende puede estar malo pero la alegría y las ganas de jugar no se le quitan.

Yo entiendo que con esta ola de calor nos veamos obligados a recurrir a nuestro aliado el aire acondicionado o, para las personas como la menda a las que no termina de convencer este aire artificial, los ventiladores de toda la vida. Pero señores y señoras de los grandes almacenes e instituciones, un poquito de sentido común, no hace falta poner el regulador en modo Siberia, con dejarlo en clima Ingles o quizás Danés, es más que suficiente.
Que como siga así la cosa me veo creando una petición en change.org.

Y ya termino que últimamente me pongo a escribir y no tengo fin.
Espero que, con suerte, al pequeñajo, se le pase el constipado pronto porque....menudo veranito de "niño normal" nos estamos dando.

FELIZ VERANO....sobre todo para los que están por el norte.  

jijijijijiji. 

LA SALSA DEL VERANO

Después de muchas muchísimas reuniones con los jefes de los dos clanes en guerra, los Adoradores del sol y los Aulladores de la luna, logramos llegar a un acuerdo.
Tras arduas negociaciones Papá, el Duende y yo, prometimos salir a adorar al sol a horas muy tempranas o también muy tardías, nunca horas medias, no no y no. Y, del mismo modo, nos comprometimos, aunque nos cueste, a no bailar con la luna hasta la madrugada y casi llegada de la mañana.

Vamos, que, en resumidas cuentas, hacemos vida de abueletes.
Sólo nos falta poner la sombrilla a las ocho de la mañana para serlo totalmente.

Sin embargo, aún llevando vida abuelíl, como esto del relax total parece que no va con nosotros ahora que el Duende no está tomando ningún tipo de medicación y que se supone que sus defensas están a tope hay varios temas que nos tienen a Papá y a mi, un tanto "contrariados."

Los enumero porque es más fácil.

1. TEMA PELO: No es que se esté quedando calvo, el pelo le está creciendo bastante bien, tan bien que le están saliendo unos ricitos muy monos, cosa extraña porque antes de todos los trasplantes, de toda la quimio y demás, el peque, además de ser un rubiales con melena surfera tenía el pelo liso liso.
Ya nos explicaron que estas cosas de los cambios de color y también de forma en el cabello suelen ocurrir con los trasplantes, a veces el pelo cambia para ser como el del donante. Quizás el último donante es Bisbal y por eso el pelo castaño y los rizos, jejeje.
Siguiendo con el TEMA PELO y dejando a un lado los rizos que nos gustan viene la parte que nos disgusta. Las pestañas largas como las lianas de Tarzán y las cejas se le han caído. Sí, totalmente. Ni pestañas y lo que es casi peor, ni cejas.

Ahora lo miras y, aunque no lo dices, piensas, ¡Diole, qué mala cara tiene!
Si es que hasta que no te quitan las cejas no tienes ni idea de lo importante que son.
El Duende parece una cosa rara. Vale es mi hijo y tendría que verlo como el niño más guapo del mundo. Pero no, no lo veo así. A un a riesgo de parecer mala madre lo confieso, ¡¡es un horror!! Me dan ganas de pintárselas con rotulador.
Os reto a que hagáis la prueba, quitaos las cejas o, si os atrevéis quitárselas a vuestros hijos. Cambian totalmente. Se convierten en mosntruitos.

¿Por qué? ¿Por qué se le han caído las cejas? ¿Por qué? ¡PORCA MISERIA!

2. TEMA PIEL: Ufff, la piel también nos lleva locos. Entre la cremita de corticoides, la crema solar, la crema hidratante y la crema porque sí, está el crío tooo el día embadurnado. ¡Niño, ven a ponerte la crema! Y ahí que te pasas una hora persiguiendo al susodicho para poder atraparle, que anda que no es difícil, porque el tío se nos escurre como si fuera un pez, resbala por el suelo y deja al que hizo el anuncio del PRONTO (ese que limpia deslizándose por la mesa) como un mindundi. Bonico es mi Duende.

3. TEMA SOL: Sombrilla va y sombrilla viene. Parecemos polos con miedo a derretirse. Siempre buscando la sombra, pegados a la pared de los edificios para no quemarnos ni los dedos de los pies.
Que el niño se baña? Pues camiseta solar, gorro y si hace falta una tienda de campaña incorporada. Que el niño quiere montar en bici? Pues ahí va su padre persiguiéndole con la sombrilla. Ni Cleopatra estaba tan mimada.

4. TEMA MOCOS: Intento imaginarme como era antes mi vida. Antes de los aires acondicionados, antes del calor azúl, antes de los edredones nórdicos, del móvil, de todas estas comodidades que tenemos ahora. Me dan ganas de mirar los índices de mortalidad. ¿Cómo sobrevivía la gente a estos veranos infernales? El caso es que estas comodidades que tenemos ahora están muy bien pero tanto cambio de temperatura termina en lo que le pasa al Duende, mocos, muchos mocos.
Si vas al Mercadona o a cualquier otro supermercado te quedas congelado. En serio, ¿POR QUÉ NO LE PONEN PUERTAS A LOS FRIGORÍFICOS? ¿Es que nadie se da cuenta que cuando vas al pasillo de los yogures parece que en realidad estás en el Polo Norte?  ¡¡Por favor, un remedio pido!!
Luego pasa lo que pasa, sales del polo Norte y te metes directamente en el Sahara, Horror, calor. Los yogures se ponen a gritar como locos que los vuelvan a dejar en su lugar porque si no se convierten en queso. La mantequilla se hace caldo, los polos se hacen caldo y entonces tú te constipas y empiezas a estornudar, fabricando tu propio caldo.

Menudo resfriado tenemos en casa. El duende con mocos, papá con mocos y para no variar, yo con mocos. Desde luego los de clinex están haciendo el Julio con nosotros.

5. TEMA OÍDOS: Resulta que en una de las visitas concertadas para poner la EPO en Cartagena, la Doctora Wonder C, a la que no se le escapa nada, descubrió que el Duende tenía más cerita de la cuenta en sus preciosos conductos auditivos.
Muestra, resultados positivos de un germen intruso y visita al Otorrino-majo con limpieza y absorción incluida de los canales nos llevó a salir del hospi, además de con la dosis extra de energía gracias a la EPO, con un pack de tapones para que ni una gota entre en los oídos del peque.
Menudo panorama para ducharlo.
Menos mal que Daniel es puro amor y, dentro de lo que cabe, no pone pegas con nada.
Que hay que ponerse tapones, pues se ponen y todos contentos.

6. TEMA BAÑOS: Al final la onco doctora nos dijo que la piscina estaba permitida pero con moderación. Así que el Duende se lanza al ataque, con sus manguitos, sus gafas de buceo, su moco colgando, su culo en pompa, su camiseta anti-radiación, sus tapones para los oídos  y su capa triple de crema solar, protección FACTOR TOTALMENTE INMENSO.

No podemos quitarle ojo porque enseguida se quita los manguitos y como pez que ya se cree que es empieza a bucear, sacando el culito a modo snorkel a la vez que con los dedos se aprieta los tapones de cera para que no se le escapen.
¡¡Tiene un arte!!

Creo que cualquiera que lea el blog nos reconocerá al instante porque la guisa con la que nos movemos es de lo más....estrafalaria.
Menos mal que nos lo tomamos con humor.

Lo guay es que al final, aún con todo esto que te he descrito, el Duende está disfrutando del verano, se lo pasa pipa buceando en la playa y, aunque mucho menos, también en la piscina. Vamos a la feria y se monta en eso de saltar súper alto y es tan temerario que hasta se atreve a dar volteretas en el aire. Visitamos a la abuela, comemos sandía, heladitos, hacemos cenitas en la playa....

No tiene cejas, ni pestañas y va cubierto de crema pero VIVE EL VERANITO COMO DEBE.
Quién nos lo iba a decir hace unas semanas, ¿eh?

FELIZ DÍA
FELIZ VERANO
FELICES VACACIONES

DONA MÉDULA DONA SANGRE

No te voy a decir todos los beneficios que llevan consigo estos dos actos que titulan el post.
No te voy a contar que miles de personas tienen una nueva oportunidad de vivir cuando tú decides dar el paso adelante.
No te voy a dar la cháchara sobre lo importante que es disponer de donantes de sangre y también de médula.
Y aunque me den ganas de hacerlo...
No te voy a fulminar con la mirada cuando me digas que te dan miedo las agujas.
No te voy a recriminar que decidas mirar a otro lado.
No te voy a chillar ¿Y AHORA QUÉ? cuando seas tú el que lo necesite.

Cuando DONAS no lo haces solamente para unos pocos, lo haces PARA TODOS

A veces no quiero decir las cosas pero las digo

15ª REVISIÓN: LUZ Y OSCURIDAD

Pom pom pom pom

Los tambores resonaban por doquier con un frenético repiqueteo de golpes graves que se te metían hasta en las entrañas.

Debéis elegir, ¿a quién adoraréis?

Pom pom pom pom pom pom

Con tanto ruido era imposible pensar. Argggggg.

¿Luz u oscuridad? 

¿Ser ferviente seguidor del dorado y luminoso sol o de la gris y oscura frialdad de la luna?

¡LUZ!

Gritaban unos. Los tostados que se embadurnaban de grasiento aceite.

¡OSCURIDAD!

Lo hacían otros. Aquellos que se escondían bajo la frondosidad de los árboles y tenían la piel cetrina.

Odio cuando paso esto. Odio cuando los médicos se contradicen y entonces eres tú el que debe escoger lo que crees que puede ser mejor para tu peque. Si, el mismo que lleva encerrado en casa sin poder salir casi dos meses si no contamos todo el invierno ni el tiempo que se ha pasado ingresado en el hospital.

En Dermatología nos ofrecieron el báculo del sol mientras que en Hemato-oncología la doctora nos enseñó sus afilados colmillos.

¿Cojo el báculo o dejo que nos muerdan?

Esto de que el Duende tenga la piel mal es un rollo. Sigue con picorcitos y alguna que otra ronchilla. Pero, por suerte no está tan mal como hace una semana porque gracias a una crema milagrosa que nos recomendó una persona maravillosa (Dexeryl se llama la crema) ya no la tiene en carne viva, no se rasca compulsivamente como si le fuera la vida en ello y ha vuelto a recobrar su suavidad de pechulito.

El dermatólogo nos recomendó que le diera el sol, que se bañara en la playa y también en la piscina que es buenísimo para la piel y, obviamente, la oncóloga nos dijo todo lo contrario; "Sol con muuuucho mucho cuidado y evitándolo lo máximo posible". Todavía quedan residuos en la sangre de quimio y de ciclosporina y además están las cremas con corticoides. Todo esto junto es una bomba de relojería que se activa con el sol para explotar en un posible cáncer de piel. (¡¡toma ya!!) Si ya lo digo yo, vivimos al límite.

Visto así la decisión parece fácil por muy cruel que resulte tener al pequeñajo todo el día encerrado en casita, saliendo a la calle únicamente cuando en el cielo asoman los últimos rayos del día, y la luna ya nos da la bienvenida con su sonrisa platanera y nos lanza guiños con la ayuda de las estrellas que la acompañan. 

Creo que para no desesperar, basta con hacerse a la idea que sólo sacrificamos un verano para poder disfrutar de muchos. Además, todo no va a ser malo, el 13 de septiembre habrá un eclipse parcial de sol y entonces sí: Mundo, prepárate que salimos. ¡Ou yeah! 

Como digo siempre, el que no se consuela es porque no quiere. 

Y a parte de la piel lo demás está todo bien, de las vacunas que tanto deseamos que lleguen no nos han dicho nada, todavía falta que hagan otro estudio inmunológico que asegure que las defensas de Daniel están preparadas para defenderse y también para crear anticuerpos (esto es súuuuper importante).

La quimera sigue con su idílica relación de trabajo compartido entre dos. Sin embargo el porcentaje del primer donante cada vez es menor. La verdad es que me da pena que desaparezca pero si los médicos recomiendan que es lo mejor será por algo. 

Espero que no te pase como a nosotros y puedas disfrutar de un verano grandioso, que oye, no significa que el nuestro no vaya a serlo. Cada uno a su manera.

FELIZ DÍA

FELIZ LUZ
FELIZ OSCURIDAD

LA PRIMAVERA SE FUE

La primavera se fue y se llevó más de lo que debía.

La lucha terminó pero no como preveíamos.

Ella quería vivir, quería ser estación perenne pero desde hacía dos años un frio, más gélido y destructor que ninguno, se había instalado en el recorrido de sus venas, nutriéndose de su pureza y energía pero no de su alegría y todas las sonrisas que nos tenía reservadas.

Nadie podrá decir nunca que no luchó.

Aún con sus frágiles pétalos de flor le plantó cara al castillo y con más coraje que el mejor de los guerreros golpeó una y otra vez los muros de hielo.

Y, pese a todo pronóstico, una simple y diminuta flor consiguió resquebrajar la maciza roca de la fortaleza helada.

¡Qué fuerza la de la flor, qué valentía la de la niña, qué bonita la primavera!

Cuando ya nos creíamos vencedores ni cantar victoria pudimos, en un solo parpadeo la risa se nos atascó en la garganta y se trasformó en llanto acongojado.

Al final el frio ganó sobre su calidez y el mundo se paralizó en un segundo que será siempre eterno.
Al final, su pequeño cuerpo, bello y aparentemente frágil dejó de resistirse pero no por falta de fuerzas.
Al final una maravillosa primavera de cuatro años nos enseñó a todos los adultos que aquello a lo que más tememos no tiene por qué dar miedo y con su dulce voz nos reveló el más guardado de los secretos.

Porque al final no hay final.

Muchas han sido las primaveras que he visto marchar pero "tú" eres una de las que más me ha costado despedirme. 

Como nos dijo tu madre...

"EL CIELO ES MUCHO MÁS GRANDE AHORA"
pero también más hermoso

Siempre serás una estación perenne en nuestros corazones preciosa Isabella.

PICORES

Camareroooo, traiga una tonelada de paciencia!!

¡¡Marchaaaandoooo!!

Si en algún ínfimo instante Papá y yo nos pensamos que después de que al Duende le suprimieran la medicación íbamos a estar tranquilos...NOS EQUIVOCÁBAMOS.

No, no te vayas a asustar, todo va bien. Daniel progresa estupendamente sin medicación. No se ha puesto malito, se ríe un montón, corre rápido como Flasssh y está a rebosar de energía pero (sí, hay un pero), tiene la piel chungui chungui.

Que conste en acta señor juez que esto de la piel no es de ahora porque llevamos unos mesecitos combinando las visitas de hemato-onco con dermatología.
Ya en marzo, concretamente en la duodécima revisión, comenté que el peque tenía la piel con el mismo tacto que las rugosas pelotas de baloncesto.
Un leve EICH, nos dijeron que era el motivo, y para remitirlo la dermatóloga le recetetó cremitas con corticoides.

Pues bien, seguimos con el mismo problema sólo que ahora la piel está roja, irritada.......aarrggggg.....Las cremas a veces hacen efecto y a veces no. Una locura.
A Daniel le pica horrores. Las noches son una tortura porque es cuando más quiere rascarse, con que Papá y yo tenemos que atiborrarnos de paciencia y turnarnos, noche sí y noche también, para vigilar que no se rasque y se haga heridas y arañazos que empeoran su situación.

Vamos, no es que pensemos que esto es como una pesadilla, ni mucho menos algo peor de lo que ya hemos vivido, pero ¡¡jolines!! ya mosquea un poco bastante.

¿Ves? Me lo tomo con humor. (ainsss, qué remedio) 

Pero espera, no te vayas que aquí no acaba la cosa.
Para colmo de los colmos, las cremas con corticoides no se llevan demasiado bien con el sol con que....en casita estamos toooooooo el esplendoroso día.
Menuda felicidad nos dio cuando llovió la semana pasada, jajaja.

Estamos empezando a pensar en cambiar nuestra dieta y nuestros hábitos de vida. Tal vez llamemos a los Cullen para que nos aconsejen. jejeje.

Pero bueno, como siempre, intentamos ser positivos y centrarnos en lo verdaderamente importante. ¡¡EL DUENDE ESTÁ BIEN!!, con la piel como si se bañara en pica pica pero bien.

A ver si más pronto que tarde puedo decir que está completamente bien.
"Sí, seguro que sí." (pensó Carola con inocente ilusión)

FELIZ DÍA

DOS DONANTES

Recuerdo perfectamente cuando el año pasado, por estas fechas, nos dieron a Papá y a mi la mala noticia: "El trasplante del Duende ha fallado y hay que repetir"

Recuerdo la angustia, la pena, el desánimo...
Recuerdo que intenté tomármelo con filosofía porque, joer, no me quedaba más remedio.
Pero también recuerdo que me dolió en el alma que algo tan bonito como la donación totalmente desinteresada de una persona anónima hubiera sido para nada.

En aquellos momentos me pregunté muchas cosas que, al estar en el listado de donantes podrían pasarme por la cabeza perfectamente a mí.

¿Cómo se sintió esa persona cuando sonó el teléfono y le comunicaron que le necesitaban?
¿Qué pensó cuando iba camino del hospital para realizar la donación?
¿Se imaginó cómo podía ser el niño o el adulto al que les estaba regalando vida?
 Y ya después de la donación, ¿se preguntó lo que su donación podría estar haciendo? ¿Cómo actuarían sus células en un cuerpo distinto al suyo?

A partir de aquí viene la parte por la que yo me alegré que la donación fuera anónima.

¿Qué pensaría el donante si supiera que todo ese esfuerzo había caído en saco roto?

Me alegré porque, si hubiera sido yo la donante creo que me sentiría un tanto decepcionada. Vale sí, seguramente haría uso de mi positivismo y me diría a mi misma que por lo menos lo intenté, que hice lo que pude. Pero creo que el gusto amargo no desaparecería fácilmente.

Cuando este enero después del segundo trasplante nos comunicaron que la quimera estaba, "a efectos prácticos", completa pero era mixta, no lo voy a negar. ME ASUSTÉ y mucho.

Ahora, unos cuantos meses después en los que parece que todo va bien, veo esa quimera completa "a efectos prácticos" de otra forma.
Veo y siento que dos buenas personas han completado la vida de mi hijo.
Ya no me parece que el primer trasplante hubiera sido un fracaso, todo lo contrario. El primer trasplante fue necesario para poder lograr un equilibrio con el segundo.

Así que, mientras la gran mayoría de las personas del mundo tienen un Ángel de la guarda que los protege, Daniel tiene la gran fortuna de contar con dos.
Dos personas maravillosas que aunque a simple vista parecen invisibles, siempre van cogidas de su mano. Ayudándolo, protegiéndolo y acompañándolo por el viaje de la vida que sin ellos no podría explorar.

Me han contado que por mediación de la Fundación Josep Carreras, que son los que crearon y llevan el REDMO se le puede enviar al donante una carta de agradecimiento.

Ya estoy comiéndome el coco con lo que quiero decirles, a los dos.

FELIZ DÍA
DONA MÉDULA