CABLES

Dichosos cables.

¿Cómo es que no han inventado ya una tecnología wireless con la que medicar a los enfermos vía wifi y no vía cable asqueroso?

¿Acaso no van los móviles sin cables?...bueno, últimamente como no les dura nada la batería se podría decir que en esto hemos dado un paso hacia atrás.

El caso es que estoy de los cables hasta el moño, por no decir el buyuyu.
Cable por aquí, cable por allá. Lío lioso de cables.

Que el Duende quiere ir al baño= CUIDADO CON LOS CABLES
Que el Duende quiere jugar= CUIDADO CON LOS CABLES
Que hay que coger en brazos al Duende= CUIDADO CON LOS CABLES
Que el Duende se pone a dormir= CUIDADO, MUCHO CUIDADO CON LOS CABLES


Esto de los cables es un sin vivir.

Menos mal que no tiene el Hickman y el Portacath está en modo desconectado porque con la vía de la yugular y las tres luces que lleva ya tenemos más que de sobra.

Las luces son las conexiones de colores donde se conectan los tubitos que van desde la bomba y por donde pasan los distintos fármacos.

CORTA EL ROJO!!! NOOO, EL VERDE!!

Lo que peor llevamos Papá y yo es la hora de dormir.....ainsssss...que recuerdos aquellos en los que dormíamos del tirón sin tener que preocuparnos de que nuestro Duende se convirtiera en  una madeja.

Lo más gracioso es que el tío duerme a pierna suelta sin consciencia ninguna de que cientos de anacondas lo constriñen para comérselo.....jejeje.....tenía que haber dibujado serpientes, hubiera molado más.

Cocinero del Amor

¡¡¡Madre mía que ilusión!!!

Hoy mucha gente se ha ido de puente pero el cocinero de la Paz es un currante que no deja a nadie sin comer.

¿Has oído hablar de él?

Es un tío muy pero que muy majo.

En su tiempo libre le gusta ir a una vieja librería, de esas que tienen pilas y pilas de libros antiquísimos para ayudar al anciano propietario.
Las tardes de los sábados y los domingos, antes de la cena del hospital, va allí también a contarles cuentos a los niños que le miran ensimismados metiéndose hasta el fondo en los relatos y dejando que su narrativa les haga olvidar el mundo del que proceden. 

Todas las mañanas al pasar por el parque que hay al lado de su casa les echa a los patitos unos corruscos de pan que guarda la noche anterior de las sobras del hospital. Sobras que, por supuesto, lleva él mismo al albergue para los pobres y de las que sólo se queda esos trozos de pan mordisqueado

La madre del cocinero de la Paz es de origen francés y fue ella la que le inculcó que la comida debe ser un placer para los sentidos. Además Amelie, que así es como ella se llama, es una pintora de miniaturas muy muy pequeñas. Fue de ella de la que heredó la nariz alargada y afilada típica de esos franceses refinados que además es ideal para la captación de los deliciosos aromas de los alimentos al cocinarse y mezclarse.

Su padre es español de pura cepa, trabaja en la fábrica de banderas y ama a su país tanto tanto como a su mujer y a su hijo el Cocinero. José adora tomar café en la plaza Mayor y su plato favorito es el cocido, cómo no, madrileño.


Y después de contarte un poco de donde procede el majísimo cocinero de la Paz te digo que hoy ha hecho saltar de alegría al Duende

¿Adivinas por qué?

Siiiiiiiii, ¡¡ESPAGUETIS!!

Le queremos Cocinero de la Paz.

El Duende se ha comido los espaguetis con unas ganas y con una cara de placer que me arrepiento de no haberlo grabado. ¡Ni uno ha dejado!

Y aunque hoy hemos puesto el árbol de Navidad, siguiendo con la tradición que tenemos en casa de ponerlo siempre en el puente de diciembre, desde luego lo más memorable ha sido el platazo de Espaguetis que el Duende se ha metido pal cuerpo gracias al Cocinero de la Paz que es más bueno que el pan que le echa a los patos.

Esperemos que le haya llegado nuestra nota corazón de agradecimiento.

¡¡Gracias Cocinero!!

PD: Puede que en realidad sea Cocinera y no Cocinero de la Paz y también puede que el dibujín se parezca bastante al cocinero de Ratatui pero es que los cocineros medio franceses tienen casi todos la misma cara. 

Espaguetis!!!

Estamos en el que todos llaman día +1
Desde ayer cada día tiene su relevancia y es que según cuentan desde el día Cero el reloj de la vida se reinicia.

Papá y yo miramos al Duende con mucha intensidad. Comprobamos que no tenga fiebre. Preguntamos a las enfermeras que tal lleva la tensión. Lo lavamos y re-lavamos y además nos requete-lavamos nosotros para que todo esté lo más antiséptico posible. Hoy incluso hemos sometido a todos los Cars, Aviones y trenes de Chuggington a una exhaustiva limpieza con desinfectante.

Puede parecer una locura tanta limpieza pero es que ahora mismo, igual que ayer fue el día Cero, las defensas del Duende también están en esa cifra y el riesgo de coger una infección es montañosa (o sease muy muy muy gigante)

Eso si, lo que más nos está llamando la atención de ayer a hoy es el estado del Duende.....¡ESTÁ FATAL!

Tiene una cosa en la cabeza que no se le va. No para. Lo repite constantemente.
Incluso se lo ha dicho a las enfermeras, a las auxiliares, a sus doctoras y a todo aquel que pasa por la habitación.

¡QUIERE ESPAGUETIS!

¡¡ESPAGUETIS!!

Por favor, señor cocinero (o cocinera) hágale espaguetis a mi Duende que le va a dar algo.

Y es que el tío desde ayer después de la infusión no piensa en otra cosa.
Tiene antojo. Ayer incluso apretó el botón de llamar a las enfermeras para decírselo. Les dice que está enfadado y triste porque no tiene espaguetis y cada vez que llega la bandeja y no están le entra una desilusión que pá qué. Menos mal que come igual. Porque el hambre no se la quita ni la quimio, ni la falta de espaguetis ni nada de nada. ¡¡Bueno es él!!

El Duende tendrá tres años pero es un tío listo y sabe lo que quiere.

He llegado a la conclusión de que el donante tenía que ser italiano o un Ángel a la que le gusta mucho mucho la pasta porque no me explico yo a que tanto capricho. ¿Le gustará la pasta a Dora? Se supone que es mexicana, ¿no?

DÍA CERO

Llegó el día
Y con esta maravillosa sensación de tranquilidad que ver esa caja donde se anuncia que estará el super poder que hará que el Duende sea más mágico aun también llegó Papá.
¡Papá ha vuelto para estar con nosotros! Uno de sus jefes buenos se ha puesto firme ante el "Comandante" y le han dejado venir. ¡¡¡Bieeeen!!!

Y si ya estaba emocionada ahora lo estoy más. Llevo emocionada desde esta mañana y se incrementó con la llegada de papá pero en cuanto han traido la caja mi emoción y mi excitación ha sobrepasado el medidor. ¡SUPER ULTRA MEGA EMOCIONADA!

De la caja han sacado una bolsita y la han colgado del gancho que hay junto a la cama  del duende. Me he quedado un buen rato contemplándola y se me han empañado los ojos en lágrimas. ¡Qué buena es la gente!

Que maravilloso es saber que un super heroe le ha dado a nuestro Duende una parte de su poder, de su fuerza, de su vida para hacer que él también la tenga. Es tan....asombroso. Tan increíble y fabuloso. Estoy que no quepo en mi de gozo. Estoy llena de gratitud y ternura. Creo que me he convertido en osito de peluche.

Si tuviera a esa persona cerca le daría un abrazo de por lo menos veinticuatro horas y aun me parecería poco. Gracias gracias gracias y mil veces gracias.

En estos últimos días le he explicado a ciento cincuenta personas que el trasplante de médula no es un trasplante como el que todos tenemos en mente en el que abren a la persona y le operan para sustituir el órgano malo por el bueno. En este caso no hay operación ninguna. El trasplante de médula es tan sencillo como una transfusión de sangre. Más fácil imposible.

Que conste que no me canso de decirlo y si otras ciento cincuenta personas me llamasen para preguntarme se lo diría encantada. Y es que estoy feliz de que tantos amigos tengan todos sus buenos pensamientos puestos en nosotros. Eso tiene que notarse y de hecho se está notando.

Una hora y media ha tardado la médula en entrar en el cuerpecito del Duende. Una hora y media en la que él ha estado divinamente viendo Caillou y hablando sin parar.

Antes de que comenzara todo le conté al Duende que un montón de Super Heroes se habían ofrecido voluntarios para entregarle su poder y que él podía elegir a cual de ellos quería. 

Superman, Spiderman, las tortugas Ninja, Mike el Caballero, Tree Fu Tom, Dora la Exploradora, Batman...

¿A que no adivinas a quien ha elegido? (la culpa es mía por darle esa opción)

GRACIAS DORA POR SACAR DE TU MOCHILA LA MÉDULA NUEVA DEL DUENDE.
(Con lo tirriosa que me parece a mi este personaje)

La limpieza

Estar limpito en estos momentos es super importante.
Como estamos a día menos uno (-1) ayer, que era el día menos dos (-2) empezaron a instruirme sobre las nuevas normas de seguridad que tengo que acostumbrarme a llevar a cabo de cara al trasplante y también post-trasplante

Para empezar todas las tardes tendré que duchar al Duende de pies a cabeza y de cabeza a pies. Algo un tanto complicado por el reducido espacio pero también porque el pobre va llenito de cables...ainssss....no soporto esos cables. (ya hablaré sobre los cables un día de estos)

Después o antes mejor dicho, tendré que dejar la cama hecha. En este caso tengo dos opciones
1. La cama la hago yo antes de duchar al Duende
2. La cama la hacen las auxiliares mientras ducho al Duende.

A mi me gusta más la opción 2 pero por lo que veo aquí faltan manos y las pobres van a piñón fijo con lo que si me puedo apañar sola....porque estoy SOLA gracias al Señor Comandante (no me he olvidado de usted), pues no las llamaré.

Entonces...tras el baño tengo que tumbar al peque sobre una toalla limpia que estará bien extendida encima de las sábanas limpias recién puestas y hacer una tabla de requete-limpieza.

He hecho un dibujín para dejarlo más claro.

El Duende sale enfadado porque ayer se hartó de gritar una y otra vez que quería estar sucio.

Tengo seis bastoncillos que se parecen mucho a esos con los que los del CSI cogen las muestras de saliva de los criminales.

Con los bastoncillos mojándolos en Menalmina (utilizando uno cada vez) limpiaré: Oreja derecha, oreja izquierda. Orificio de la nariz derecho, orificio izquierdo, ombligo y ano.

También tengo una montaña de gasas que usaré (una cada vez), empapándolas de Cloresidina, también en cada uno de los pliegues de la piel.
De arriba a abajo: Detrás de la oreja derecha, detrás de la oreja izquierda. Cuello. Axila derecha y axila izquierda. Pliegue del antebrazo derecho, pliegue del antebrazo izquierdo. Cada uno de los dedos de la mano derecha y cada uno de los dedos de la mano izquierda. Ingle izquierda, ingle derecha. ¿Cómo se llama la parte de atrás de la rodilla? Bueno...pues ahí también, parte de atrás de la rodilla derecha y parte de atrás de la rodilla izquierda....uff, que tedioso esto. Sigo...cada uno de los dedos del pie derecho y cada uno de los dedos del pie izquierdo.

CHIM PUM.
Escribirlo es más aburrido que hacerlo.

Hoy me toca hacerlo a mi sola. (dioooosss, como odio al Comandante)

Ayer fue horrible. El Duende se convirtió en serpiente y se retorcía sin parar culebreando por la cama. Tuvimos que agarrarlo entre dos para que la auxiliar pudiera limpiarle todas esas partes. Para colmo con tantos movimientos casi se le sale la vía (el grifo) de la yugular con lo que después tuvieron que estar trajinándolo muchísimo para volver a ponérsela bien.

En fin....ya falta menos para el día del trasplante. (tembleque tembleque)

Solitos

Papá se ha ido.
Papá ha vuelto a casa pero sin nosotros.
Estamos tristes, muy tristes.
¡Que injusto es!

¿Por qué no le han dejado quedarse?
Papá tiene un jefe muy malo. Un jefe que ni siquiera le conoce, ni le ha mirado a los ojos para decirle que no le deja quedarse con nosotros en este caracol tan grande que está tan tan tan tan tan tan tan tan tan tan tan lejísimos de nuestra caracola de mar.

A ese señor tan estupendo y empático, por no decirle sin vergüenza le voy a llamar "Comandante"
Porque eso es lo que es, un "Comandante" que se cree que tiene a su mando un ejército de robots y no de personas.

Así que hoy le dedico estas palabras.

Querido "Comandante"
No me gustaría que usted estuviera en la misma situación que nuestro papá; con un duendecillo enfermo al que se llevan muy lejos de casa, a una ciudad extraña y con gente extraña y que no le permitieran quedarse con él y su mujer. Y así tuviera que dejarlos solos a los dos privándolos de sus abrazos, sus caricias, sus ánimos y sus besos en  momentos tan dolorosos y críticos como los que van a pasar.

No me gustaría verle en el lugar de papá porque esta sensación tan frustrante y dolorosa no se la deseo ni al peor de mis enemigos.

No obstante, por si tiene dudas "Señor Comandante" no soy persona de odiar y hasta hace exactamente una semana no tenía enemigo alguno. Empecé a tenerlo en cuanto leí su nombre en los papeles que papá tuvo que firmar. Dándose por enterado de que NO le dejaban ser testigo del que puede ser el momento más decisivo e importante de nuestras vidas.
Eso es, usted ocupó tan distinguido puesto en el mismo momento en el que se le ocurrió denegarle la petición de permiso a papá.

Mientras tanto siéntase culpable que el duendecillo y yo nos quedemos solitos con un pesar inmenso en nuestros corazones viendo partir a papá con lágrimas en los ojos.

Atentamente:

Una mamá que no entiende como puede ser usted tan despreciable. 

Poniéndoselo fácil a Drácula

Después de que el Hickman se estropeara hemos pasado dos días con la incertidumbre del... ¿Y ahora, qué?

Lo peor de estar hospitalizado es que te ocurra algo justamente en viernes porque todo se ralentiza. Más de la mitad de los quirófanos se cierran y el personal se reduce a un 20 o a lo sumo 30 %. Es por esto por lo que el sábado el Duende estuvo más de 14 horas sin probar bocado a espera de que hubiera un huequecito en la UCI para colarse y que le pusieran un sustituto del Hickman.

Al final el sábado no pudo ser y ayer domingo a las 23:59 Papá y el Duende pasaron un buen rato en la UCI hasta que por fin les tocó el turno. 

Como siempre el duendecillo se portó como un campeón y aguantó con humor el tiempo que pasó allí a ratos solitos sin papá y a ratos acompañado.

Finalmente de todos los finales la alternativa al Hickman ha sido una vía directa en la yugular lo que le deja el acceso muy fácil a nuestro queridísimo Drácula, a las enfermeras y a los médicos para que le puedan sacar sangre y sobretodo le realicen la "Bendita Infusión" de la nueva médula.