5ª REVISIÓN

Y allí que fuimos.
Esa mañana llegamos un poquitín tarde, entre la tostada, el Duende que no se quería tomar los jarabitos, el tráfico, el gorrilla de turno que te pide dinero aun cuando tienes que pagar la línea azul por aparcar y otras cosillas de importancia menor. Pero al final llegamos... BIENNNN!!!

Las Revisiones son simples:

1. Llegas y dices que has llegado. 
2. Te llaman (llaman al Duende) para extracciones; donde le sacan sangre. 
3. Esperas, juegas, esperas, haces pipi, esperas. El Duende se queja de que se van todos los niños menos él. Sigues esperando...
4. Te llaman para consultas.
5. La super Doctora B. o el Super Doctor D. te reciben con una sonrisa y te cuentan las buenas nuevas (o las malas si son malas).

Ayer en la sala de espera conocimos a Mateo... Muchísima gente lo conoce porque sus papis son unos campeones que no paran de luchar para que él y muchos otros peques consigan la médula que necesitan para vivir. Y es que no todos los pequeñajos son tan afortunados como el Duende que encontró su donante muy pronto. Algunos tienen que esperar mucho mucho tiempo para que ese día tan añorado llegue.

Y así, esperando y esperando, con Mateo intentando quitarse la mascarilla y el Duende quitándole los juguetes a otros niños, nos llamaron a consulta.

Los resultados de las analíticas siguen siendo favorables, pero hemos tenido un pequeño tropiezo con la Quimera porque ha salido que la Médula nueva ahora está al 98%. (dos pasitos para atrás)

Esperaremos a ver que ocurre en la siguiente.

Detalles

Cuando estás enfermo o estás a cargo de alguien enfermo te das cuenta de muchos detalles. 

Detalles que antes te pasaban por alto. 

Detalles como que la gente es muy incívica en cuanto a estornudos, toses y gapazos se refiere (puajjj). 

Detalles como que pases al lado de alguien y te estornude en la cara sin siquiera hacer amago de ponerse la mano delante. Que te dan ganas de darles las "Gracias" por la ducha de gérmenes.

Jolines, si estás malo, no salgas de casa. No sólo te pones peor, sino que puedes hacer enfermar a otras personas. Personas como mi Duende, personas como Papá o como yo que tenemos que cuidar de un Duende enfermito, personas como al Abuelita que quiere venir de visita a ver al Duende.

Lo sé... la vida es así, esto es lo que hay y si no quieres que te tosan, pues te quedas en casa. 

Así que eso es lo que hacemos, quedarnos en casa y, a lo sumo, salir a otras casas. Casas controladas, con personas que conocemos y a las que podemos preguntar sin titubeos si están enfermas o se encuentran mal. Personas que de seguro segurísimo no nos toserán y se pondrán la mano al estornudar desviando también la cabeza.

Puede que me pase de prudente, pero paso de correr riesgos innecesarios. Además, estamos en invierno y, aunque este invierno no está siendo de los más fríos, se está mejor en casita, tapaditos con la manta (la de la felicidad la tengo colgada en el armario desde hace mucho), jugando en la alfombra con los coches, los trenes y los aviones y viendo películas con un gran bol de palomitas de acompañamiento.

Muchas veces pienso en que si tuviéramos una de esas burbujas gigantes nuestra vida sería más fácil. Vale, seríamos el centro de todas las miradas, ¿pero es que no lo somos ya cuando ven al Duende con mascarilla y medio calvito?

Con la burbuja no tendríamos que preocuparnos por esos virusis que se pasean como Pedro por su casa de boca en boca y tos en tos.

Anotación: Hoy día 28 de enero del 2014 he hecho este blog público para todo aquel que tenga interés en saber un poquitín lo que hemos y estamos viviendo.

4ª REVISIÓN

Lo sé... soy un caso.
Sólo estoy escribiendo en las revisiones,  pero es que tampoco es que estemos haciendo nada del otro mundo. Casi no salimos de casa y es que, con eso de que hay una pequeña epidemia de Gripe A, no me quiero arriesgar a salir más de la cuenta y que, por cualquier motivo, se lo peguen al Duende. (Lo que nos faltaba, vamos).

Pero ahora al lío que me lio y no cuento lo que es importante de verdad. 

Hoy he ido más tranquila a la Revisión... Digo he ido y no hemos ido porque Papá ha vuelto a la Caracola de Mar para trabajar. 

Después de que nos dieran el alta regresó, pero cogió días de vacaciones que le quedaban y ahora, claro, ya le tocaba currar otra vez. 

Hay que ganarse el pan y la nocilla.

No estamos tristes, ¡¡que va!! Ya no. No estamos tristes porque la situación es bien distinta a cuando el Comandante (que conste que sigo odiándolo) no le dejaba estar en la primera parte del largo y tortuoso proceso del trasplante.

Ahora estamos tranquilos, ahora estamos en casa (en la Okupa), ahora no tenemos que desenrollar cables por las noches ni estamos las 24 horas del día encerrados en una habitación. Ahora... ¡¡SOMOS LIBRES!!

Otra vez que me he liado... jajajaja... 

¡¡Céntrate. Mamá!!! 

La revisión, si, la revisión.

La revisión ha sido supercalifragilísticaespialidosa, o séase... guay del Paraguay.

Se me olvidó decir que el otro día la Super Doctora B. además de comunicarnos que Meiga podía estar con nosotros, también nos dio la buena noticia de que los resultados de la última quimera eran del... (toma toma geromaaaa):

100% médula de Dora y 0 patatero para la médula cacafuti!!!

OJO. Estos datos pueden cambiar... 

Que estemos al 100% no quiere decir que la batalla esté ganada... Todavía la tortilla puede darse la vuelta... Así que no soltamos los globos todavía.

Eso sí, los datos son tan tan buenos que ya nos están espaciando las revisiones a una por semana en vez de dos. Y eso es lo que está pasando. Estamos como en una nube. El aura que nos cubre es tan tranquilizadora que podría decirse que hemos alcanzado el Nirvana.

Así da gusto ir a revisión. 
Por cierto... hoy por fin llegan la abuelita y Meiga... que ilu, que ilu.

3ª REVISIÓN

La 3ª Revisión fue de lo más inesperada, pero a la vez esperada.

Cuando llegamos al hospital de día íbamos con el tembleque en el cuerpo al son de: "Me sube la bilirrubina". No he podido quitarme la dichosa canción de la cabeza en los dos días que han pasado desde una revisión y otra.

Y así, allí sentaditos después de que al Duende le sacaran sangre, nos quedamos viendo cómo, poco a poco, la sala iba vaciándose de los niños que pasaban por consulta o se iban a tratamiento, incrementando con ese vacío nuestro nerviosismo.

Nosotros tenemos nuestra teoría. 

Te la cuento: 

Consiste en que casi siempre que vemos que a alguien lo dejan para el último, aun después de haber llegado de los primeros, es porque una mala noticia se avecina. Eso es lo que papá y yo pensábamos que nos iba a suceder y nos mirábamos con una intensidad que pa qué te cuento, hablándonos con la mirada sobre lo que pensábamos que iba a suceder. (echarnos miradas cargadas de palabras, quejas y lentejas es uno de nuestros superpoderes).

Finalmente, nos llamaron.

Jejejeje... ¿Quieres saber que pasó?
.....   .....  .....
Pues que tenemos buenas buenísimas noticias... Los niveles de Bilirrubina han descendido, con lo que hay que despedirse definitivamente del Voriconazol... Bye bye.

Lo demás estaba muy muy, pero que muy bien y, por si fuera poco... qué emoción... 

¡¡¡PODEMOS TRAER A MEIGA!!!

Meiga es nuestra perrita preciosa. 

Es una yorki de ocho años más bonita y pequeñita que ninguna. 

Ella es como la Nana del Duende, lo vela por las noches y nos avisa si ocurre algo.

Desde el mismo momento que al Duende lo trajo la Cigüeña, Meiga asumió el papel de superprotectora. 

Hay una historia que pasa de boca en boca y que arrastra el viento, que cuenta que una de las veces en que la familia se fue de camping al lago, un lobo grande y fiero quiso llevarse al Duende para criarlo como a Rómulo y a Remo o... puede que para comérselo. Sin embargo, Meiga, aun siendo tan pequeñita, se plantó frente al lobo y lo asustó a base de ladridos agudos y gruñiditos. Muy cuqui ella. 

Esto solo es una leyenda de esas que se cuentan en los callejones oscuros, en las tabernas y para dormir a los niños traviesos, pero ya se sabe que en todo cuento siempre hay algo de verdad. Una valiente es nuestra Meiga.

Cuando la Super doctora nos ha dicho que ya podíamos tenerla, los tres nos hemos puesto locos de contentos. El Duende incluso se ha puesto a gritar y a aplaudir; ¡BIEEEENNNN! y a mi casi se me saltan las lágrimas de los ojos (Lógico, no va a ser de las orejas).

Lo genial de esto es que cuando venga Meiga, vendrá la abuelita y a ella también tenemos muchísimas ganas de verla. 

2ª REVISIÓN

Esta vez el hospital de día estaba más vacío y enseguida nos fuimos a casa.

Hoy nos han dado una medio mala noticia.
Es medio mala porque todavía queda la esperanza de que la causa de la mala noticia sea por uno de los jarabitos.

Los datos de la analítica de hoy son:
Los Neutrófilos estupendos 2150
Linfocitos 510
Leucocitos 3500
Plaquetas 463000

Y aquí viene lo malo:
La Bilirrubina está en 2,4... ALTA.

En cuanto la palabra Bilirrubina hizo su aparición mi cabeza sólo pudo pensar en una cosa.

Sí, te está pasando también, ¿a que sí? 

Aquí viene nuestro amigo JUAN LUIS GUERRA

Cuando el Duende sea mayor me va a dejar de hablar sólo por vestirlo de salsero... Ainssssssss... que mala malísima madre que soy.

Pero venga, pongámonos serios. 
Nos ha dicho el médico que no nos preocupemos (para variar) porque puede ser debido al Voriconazol.
La solución es: SUSPENDERLO (por ahora)
Un jarabito menos.

El viernes tenemos la próxima revisión... ¿Qué será será?
Los nervios me comen. 

¡¡PUAJ!!

¿¿Y qué le voy a decir yo cuando lo dice??
Si es que lo entiendo, lo entiendo perfectamente.
Vale, que está muy feo eso del PUAJ, pero hay veces que sale del alma y no se puede evitar.

¡¡Dioleee!! Si cuando lo veo yo también lo pienso: Puaj, puaj, puaj y mil veces puaj.

Por eso mismo tampoco me extraña nada que cada vez que toca la ronda de jarabitos el Duende se convierta en un monstruito. La paciencia de un santo tenemos Papá y yo para lograr que se los tome todos. Seis nada más y nada menos. 

¡¡SEIS!!

Tómate la medicacióooooonnnn.
Venga, Duende, que si no te la tomas tenemos que ir al hospital a que te la pinchen (esto le da mucho miedo)
¿Qué quieres ver Cars? Pues tómate la medicación.
¿Qué quieres ir al parque? Tómate la medicación.
Vale, vamos a jugar... Pero tómate los jarabes, por favor.

A veces vomita.
A veces se los toma con tanto asco que vomita, (normal). Se le pone la cara verde y el labio se le derrite. Es entonces cuando vemos llegar lo inevitable. ¡¡VA A VOMITAR!!

Si han pasado treinta minutos desde que se los tomó estamos salvados porque la mayor parte se habrá absorbido. Peeeerooooo... ufff, si no ha pasado ese tiempo estipulado, toca volver a la batalla.
Tómate el jarabito, porfi porfi porfi. 

El Niño despeluchado

Aprovechando que hacía solete y casi nada de frío, Papá se llevó al Duende al parque que hay debajo de la casa Okupa.

Cuando volvieron, Papá me contó una cosa muy curiosa que había sucedido.

El caso es que estando en el parque el Duende se quitó el gorro y los niños que también estaban allí empezaron a señalarle y a preguntarle a sus mamás y a sus papás qué le pasaba a ese niño en el pelo.

Papá incluso me contó que vio cómo algunos papis cuchicheaban entre ellos y miraban de reojillo.

Este tipo de cosas no me enfadan. Comprendo perfectamente que los niños sientan curiosidad e incluso veo normal que los padres comenten entre ellos... aunque podrían hacerlo con más disimulo (digo yo... que para eso son adultos).

Ahora mismo no es de extrañar que el pelo del Duende llame la atención, sobre todo porque está en ese punto despeluchado en el que hay calvas por aquí y por allá, pero también hay trozos de pelo por aquí y por allá.

Le comenté a una amiga lo ocurrido y ella me contó de otro caso en el que algunos padres hasta habían apartado a los niños de ese niño "diferente" murmurando (pero en voz alta) cosas tan feas como: No te acerques a ver si te pega algo.

Pues bien... Eso sí que no, oiga. Eso está muy, pero que muy feo.

Si me pasase algo por el estilo no sé cuál será mi reacción. Suelo ser muy impulsiva, pero así, en frío y a sabiendas, puedo decir que no me molestaré, ni me enfadaré, ni me pondré rabiosa porque con padres que se comportan así, los hijos sólo pueden ser otros borregos y no merece la pena que mi Duende se junte con ellos... ¡Ellos se lo pierden!