19ª REVISIÓN: LA ÚLTIMA DEL AÑO!!

Antes de nada, si te has fijado en la ilustración navideña que acompaña el post quiero aclararte que NOOOOOOOO, no me he vuelto loca ni me ha dado la fiebre navideña de los centros comerciales...aunque bueno, quizás un poco loca sí que estoy. ¡¡Pero de contenta!!

Sí, estoy loca de contenta, estoy feliz, tiro confetti y soplo purpurina en la cara de la gente!! Así de guay soy yo.

La semana pasada tuvimos revisión...hasta aquí todo normal y corriente. Los resultados eran igual de buenos que siempre, tal y como esperábamos y, aunque sí, tuvimos un pequeño tropiezo con un tema relacionado con las vacunas y el tira y afloja que se llevan los médicos de las distintas comunidades (esto lo contaré más adelante en otro post porque tiene mandanga), por lo demás ESTÁ TODO OK. La quimera sigue siendo compartida por los dos donantes, aunque ya casi casi que nos estamos despidiendo del primero, las analíticas están perfectas y para más alegría los niveles de hierro del pequeño, que no sé si llegué a contarlo pero que no estaban bien y tuvimos que estar dándole vigas para comer, han vuelto a la normalidad. YUJUL!!

Y claro, como era de esperar con tan buenas noticias llegó la más fabulosa de todas...LA SIGUIENTE REVISIÓN SERÁ EL AÑO QUE VIENE!! Nada más y nada menos que en ENERO. ¡¡Ou, yeah!! O como diría mi amigo Dani; Oe oe oe oe.

Vale, algunos pondrán cara de churro rancio y pensarán, "Si el año nuevo está a la vuelta de la esquina". Brrrrrr....Pedorreta para esos porque no tienen ni idea de lo que nos supone a nosotros este periodo de tiempo tan laaaargooo.
Es un mundo gigantoso en el que podremos desconectar (espero) de la pesadez que nos supone ir cada mes a revisión porque, aunque un mes da para mucho y la primera semana estás la mar de a gusto, la siguiente ya empieza a acecharte la alarma que te dice: ¡Ey, que ya va faltando poco! En la tercera semana comienzas a mirar al niño más veces de la cuenta, asegurándote que lo ves bien y que la siguiente semana, cuando ya toca la revisión, va a seguir igual. Cosa que no suele ocurrir porque siempre surge algo; le da tos, tiene muchos mocos, ahora un poco de bronquitis....arrgggg...luego hay suerte y el día antes de la revisión parece que mejora, pero vaya suplicio.
Así que nada...a disfrutar al máximo de estos dos meses, casi tres de parón.

Qué contentos salimos de la consulta, despidiéndonos de todos con besos y deseándoles feliz Navidad, diciéndoles que nos veíamos el próximo año.
¡Qué raro pero a la vez que genial!

Y ya de paso, con la sonrisa sobresaliendo de mi cara, me dio por pensar...Pensar en la Navidad. Pensar en que sí, que ya está a la vuelta de la esquina. Pero sobre todo, me dio por pensar en que, con todo esto de la enfermedad del Duende, a lo tonto llevamos dos años sin pasar estas fiestas en casa, en nuestra propia casa.
En el 2013 estuvimos ingresados y en el 2014 acabábamos de salir del hospital y estábamos en esa mini casa alquilada que era lo único que se ajustaba al mini presupuesto de nuestro hipotecado bolsillo.

Mira sí, al final lo confieso...creo que me ha dado la fiebre navideña...Ya mismo voy a poner el árbol con los adorno que compré en las rebajas de verano hace ya tres años y que todavía no he podido estrenar. Madre mía, ¡¡tres años!! Si es que pasa el tiempo volando.

FELIZ NAVIDAD
FELIZ DÍA!!

18ª REVISIÓN: ¡¡QUE VIVAN LA EMOCIÓN y LAS SORPRESAS!!

Menudas dos semanitas hemos pasado.
La canción de no pares, sigue sigue se ha convertido en nuestra banda sonora.
Y es que esto de ser "normal" te llena de mucha felicidad pero también te deja agotado porque claro, cómo negarte a hacer un millar de cosas y asistir a un sinfín de eventos si antes ni te permitías valorar hacerlo porque para lo único que te servía era para darte cuenta de la situación tan chunga que tenías entre manos. ¿Cómo no ser los primeros ahora en levantar la mano como locos para apuntarse?

Así que nada....vamos poco a poco.

En primer lugar tuvimos el evento organizado por Dani, el papá de la pequeña Isabel (#isabelados). No sé si alguna vez he hablado sobre él pero es una de esas personas que te gusta tener en tu listín telefónico de amigos. Rebosa buenrrollismo y vitalidad. Coincidir con él en las revisiones era y es estar sonriendo todo el rato. Vamos, que es un tío guay y como tío guay que es se rodea de gente guay que se lanza donde él les diga con tal de ayudarle porque es una persona que inspira y porque sabes que estando a su lado triunfarás.
Esto es exactamente lo que le pasó a Toni Martín de las Bodegas Sierra. 
Toni y Dani se conocieron en un programa de radio, uno hablando sobre sus deliciosos zumos de uva fermentada y el otro sobre cáncer y la enfermedad de su hija. Enseguida surgió el amor. Los dos se enamoraron de sus formas de ser, de sus ganas de cambiar el mundo, de todo lo que representaban y de su visión de la vida.

Y así surgió la maravillosa idea de colaborar por  y para un fin solidario en el que nos incluyeron a toda la pandi y que además fue la escusa perfecta para reunirnos y pasárnoslo en grande.

No quiero revelar nada antes de tiempo sobre toooodo lo que hicimos el finde que pasamos juntos en Lerma pero tiene mucho que ver con uvas (evidentemente), vendimia, degustación, solidaridad, amistad y muuuucha esperanza para que en el futuro nadie tenga que pasar por lo que nos ha tocado vivir a la pandi.

Para nosotros vernos fuera del hospital ya era una fiesta pero encima hacerlo sabiendo que era por una causa súper noble pues todavía mejor que mejor.
Ni que decir tiene que los niños se lo pasaron de fábula y vamos, los padres...ainsss....los padres nos volvimos locos de felicidad. ¡¡Tiramos la casa por la ventana!!

Con el regusto de haber pasado un fin de semana tan espectacular nos presentamos en la consulta del hospital. Confieso que las revisiones siempre me han dado miedo pero a esta fui muy tranquila. Daniel había pasado un finde maravilloso pero antes de eso había ido a la escuela con montones de niños, le habían puesto las primeras vacunas y en todo ese tiempo. SANO, sanísimo. Sí, ha tenido mocos y de hecho el domingo del súper finde estuvo vomitando pero le pasó por ansioso y por comer muchas uvas y sandía, con que ahí estaban mis motivos para no preocuparme. Es un niño normal y sano y como tal sus resultados analíticos también iban a serlo...y lo fueron. La quimera sigue estando compartida entre los dos donantes aunque poco a poco nos estamos despidiendo del primero porque el segundo le va ganando terreno. Ya están a más menos 98% contra el 2% así que puede que para la próxima ya no esté, snif, snif.

Después de la revisión tuvimos una cita muy especial para rodar un nuevo spot publicitario. He firmado un acuerdo de confidencialidad (mentira) así que no puedo contar nada, jajaja. Pero tengo mucha fe en que va a quedar genial.

Y ya sí que sí llegamos al momento de los momentos. EL VIAJE DE CELEBRACIÓN!! ¿Que qué celebramos? Juas juas juas...más sorpresa, pero bueno, esta se desvelará en muy poquitos días...paciencia.

Antes de que el Duende se pusiera malito eramos una familia de trotamundos. Viajar era una de nuestras pasiones. Ahora que el Duende vuelve a estar "sano" hemos retomado esta pasión con ganas y nada mejor que empezar con la temporada viajera que irnos unos días a Londres.

¡Qué bien nos lo hemos pasado! ¡Cuánto cuantísimo hemos disfrutado!
Londres es una ciudad que hay que visitar por lo menos dos o tres veces en la vida.
Tiene todo lo que uno pueda desear, bonita y exuberante arquitectura, mucha cultura, compras, diversión, paisajes...

Papá y yo teníamos unas cuantas dudas con respecto a si Daniel se lo pasaría bien pero tengo que decir que al Duende le encantó la ciudad y se amoldó perfectamente a la rutina de estar desde por la mañana muy temprano hasta por la noche pateando la ciudad. Conociendo todos (ya quisiéramos nosotros) y cada uno de sus rincones turísticos. Sus museos, sus calles, sus autobuses de dos pisos, sus puentes, sus mercados a cada cual más paculiar, su gigantesco Big Ben...ufff.....Muy recomendable.

Y por fin de nuevo en casa. Daniel estaba deseando volver al cole y contarle a sus amigos todo lo que había hecho, empezar sus clases de Taekwondo y ver a su abuelita.

Si es que no se puede pedir más, jajaja.

FELIZ DÍA. 
FELIZ TODO.

16ª REVISIÓN: TEMPERATURAS EXTREMAS

Mira que lo dije el otro día, mira que me quejé y no por falta de razón .
Ya sabía yo que esto al final iba a pasar. Ahora es cuando hay que soltar la frase: TE LO DIJE, ¿¿LO VES?? TE LO DIJE.

lñdglkadkgñakgñkjqega,mdnv (refunfuños)

Estoy mosca, muy mosca.
Pero noooo, no te vayas a confundir, que lo que me tiene mosca no es la revisión. No, de eso nada. La revisión fue guay del paraguay. La revisión fue total. La revisión moló mil.
Aunque la que va a molar más va a ser la siguiente...jijiji....bueno, mejor no adelantarse, jijijiji...no lo puedo evitar...jijijiji....estoy nerviosa....jijijiji....molará, molará un montón. (esperemos.., glups. Aqui está la indecisión atacando sin remordimientos. Mala,mala indecisión, vete a tu rincón!!)

Pues sí, la revisión fue genial. Los resultados fueron, como era de esperar, diviiiinos. ¡¡YUJUUUUUL!!
Como único apunte cabe destacar que al Duende le han recetado tomar hierro. Tuberías, puntales, cadenas, muchos tornillos...lo que sea pero que lleve hierro. Que a lo mejor su falta de éste es la causa de sus ojeras y sobre todo de que la hemoglobina se haya estancado en el límite de su porcentaje. En fin, ya nos dirán en la siguiente revisión...jijijijijijiji....si era la causa....jijijijiji.

Y ya dejando a un lado la revisión, lo que el doctor majo de inmuno nos dijo y también el gustazo que nos dio ver a nuestro amigüito M y a sus papis, me queda por contarte la otra parte, la que me tiene de morros y con el ceño fruncido.

Aquí va.....
EL DUENDE HA TENIDO FIEBRE. 
Lo sé, estás alucinando. No te culpo, esto es fuerte, muy fuerte. Yo también aluciné cuando el día antes de la revisión llegamos a Madrid y lo noté caliente y aluciné más cuando le puso el termómetro y marcó 38,1....¡¡¡38,1!!! Pensé que me iba a dar algo. Toda la noche en plan ave rapaz mirando al niño no fuera a decir ay y yo no me enterara.

¿Cuánto hacía que Daniel no tenía fiebre? Si es que ya ni lo recuerdo.
Antes, por recomendación médica, cuando el peque rondaba los 38 teníamos que salir escopeteados en dirección al hospital pero claro, ahora es distinto. Ahora no tiene medicación y casi es "normal" que si se pone malito alcance los 38. Y analizando las circunstancias, ¿cómo no va a estar malito?
Sales a la calle y te mueres de calor, literalmente,
Entras en cualquier comercio o edificio público y, literalmente, te mueres de frío.
Luego vas en el coche y claro, por no asarte pones el aire y aunque lo haces con cuidado, intentando que sea fresco, llevable, pero no gélido, luego vuelves a la calle y.....CALOOOORRRR.
Al final la historia termina en lo que tenemos ahora, un niño con mocos, tos, la voz del camionero Manolo yyyy....ains....fiebre.
Eso sí, simpaticoso como él solo. Porque el Duende puede estar malo pero la alegría y las ganas de jugar no se le quitan.

Yo entiendo que con esta ola de calor nos veamos obligados a recurrir a nuestro aliado el aire acondicionado o, para las personas como la menda a las que no termina de convencer este aire artificial, los ventiladores de toda la vida. Pero señores y señoras de los grandes almacenes e instituciones, un poquito de sentido común, no hace falta poner el regulador en modo Siberia, con dejarlo en clima Ingles o quizás Danés, es más que suficiente.
Que como siga así la cosa me veo creando una petición en change.org.

Y ya termino que últimamente me pongo a escribir y no tengo fin.
Espero que, con suerte, al pequeñajo, se le pase el constipado pronto porque....menudo veranito de "niño normal" nos estamos dando.

FELIZ VERANO....sobre todo para los que están por el norte.  

jijijijijiji. 

15ª REVISIÓN: LUZ Y OSCURIDAD

Pom pom pom pom

Los tambores resonaban por doquier con un frenético repiqueteo de golpes graves que se te metían hasta en las entrañas.

Debéis elegir, ¿a quién adoraréis?

Pom pom pom pom pom pom

Con tanto ruido era imposible pensar. Argggggg.

¿Luz u oscuridad? 

¿Ser ferviente seguidor del dorado y luminoso sol o de la gris y oscura frialdad de la luna?

¡LUZ!

Gritaban unos. Los tostados que se embadurnaban de grasiento aceite.

¡OSCURIDAD!

Lo hacían otros. Aquellos que se escondían bajo la frondosidad de los árboles y tenían la piel cetrina.

Odio cuando paso esto. Odio cuando los médicos se contradicen y entonces eres tú el que debe escoger lo que crees que puede ser mejor para tu peque. Si, el mismo que lleva encerrado en casa sin poder salir casi dos meses si no contamos todo el invierno ni el tiempo que se ha pasado ingresado en el hospital.

En Dermatología nos ofrecieron el báculo del sol mientras que en Hemato-oncología la doctora nos enseñó sus afilados colmillos.

¿Cojo el báculo o dejo que nos muerdan?

Esto de que el Duende tenga la piel mal es un rollo. Sigue con picorcitos y alguna que otra ronchilla. Pero, por suerte no está tan mal como hace una semana porque gracias a una crema milagrosa que nos recomendó una persona maravillosa (Dexeryl se llama la crema) ya no la tiene en carne viva, no se rasca compulsivamente como si le fuera la vida en ello y ha vuelto a recobrar su suavidad de pechulito.

El dermatólogo nos recomendó que le diera el sol, que se bañara en la playa y también en la piscina que es buenísimo para la piel y, obviamente, la oncóloga nos dijo todo lo contrario; "Sol con muuuucho mucho cuidado y evitándolo lo máximo posible". Todavía quedan residuos en la sangre de quimio y de ciclosporina y además están las cremas con corticoides. Todo esto junto es una bomba de relojería que se activa con el sol para explotar en un posible cáncer de piel. (¡¡toma ya!!) Si ya lo digo yo, vivimos al límite.

Visto así la decisión parece fácil por muy cruel que resulte tener al pequeñajo todo el día encerrado en casita, saliendo a la calle únicamente cuando en el cielo asoman los últimos rayos del día, y la luna ya nos da la bienvenida con su sonrisa platanera y nos lanza guiños con la ayuda de las estrellas que la acompañan. 

Creo que para no desesperar, basta con hacerse a la idea que sólo sacrificamos un verano para poder disfrutar de muchos. Además, todo no va a ser malo, el 13 de septiembre habrá un eclipse parcial de sol y entonces sí: Mundo, prepárate que salimos. ¡Ou yeah! 

Como digo siempre, el que no se consuela es porque no quiere. 

Y a parte de la piel lo demás está todo bien, de las vacunas que tanto deseamos que lleguen no nos han dicho nada, todavía falta que hagan otro estudio inmunológico que asegure que las defensas de Daniel están preparadas para defenderse y también para crear anticuerpos (esto es súuuuper importante).

La quimera sigue con su idílica relación de trabajo compartido entre dos. Sin embargo el porcentaje del primer donante cada vez es menor. La verdad es que me da pena que desaparezca pero si los médicos recomiendan que es lo mejor será por algo. 

Espero que no te pase como a nosotros y puedas disfrutar de un verano grandioso, que oye, no significa que el nuestro no vaya a serlo. Cada uno a su manera.

FELIZ DÍA

FELIZ LUZ
FELIZ OSCURIDAD

14ª REVISIÓN: LÁGRIMAS

Esta podría decirse que es mi cara desde el miércoles, justamente cuando tuvimos la revisión. 
Pero no te asustes, aunque pueda parecerlo no es tristeza el motivo de las lágrimas. 

Todo el mundo sabe de sobra que hay muchas formas de llorar como tipos de lágrimas. Está el llanto de dolor, el desgarrador, el impotente, el rabioso, el feliz, el emotivo... Creo que cada sentimiento tiene su cargamento de lágrimas.

Veamos más de cerca

Sí, sin lugar a dudas estas lágrimas son de felicidad. No hay más que echarles un vistazo rápido para darse cuenta.

¡¡¡Mira mira!!!

En el lado derecho está la lágrima que ya viene con los globos, la que tiene ganas de marcha y la que se ha traído un montón de pastelitos para endulzar el jolgorio. Y al otro, cómo no, está la lágrima bailonga, que lo mismo te toca las maracas que te saca una guitarra española y te canta por Camarón. Muy cerca de ésta nos encontramos con la lágrima social, que se pone muy cerca de la música para, al mismo tiempo, llamar a todas las lágrimas a que se unan al fiestorro. ¡NO PODÉIS FALTAR, ESTA FIESTA ES LA BOMBA!
Más abajo están las lágrimas enamoradas, que a lo mejor se acaban de conocer, pero que aprovechan la ocasión para alardear de lo mucho que se quieren o simplemente de que han pillado cacho, (todo puede ser).
Por supuesto están las lágrimas que lo quieren todo perfecto y se afanan en decorar el ambiente festivo con globos y guirnaldas. Todo tiene que estar muy chic.
¡¡Pero espera!! No hay fiesta que se precie sin el aguafiestas. La vemos perfectamente bien aferrada al ojo. Es la lágrima que se resiste a pasárselo bien, porque no se fía del todo y está empeñada en esperar un poco antes de tirar la casa por la ventana.

Pues bien....la revisión del miércoles fue para llorar de felicidad pero sin culpar a la parte recelosa que no acaba de creérselo. 

Los resultados del estudio inmunológico del Duende dictaminaron que POR FIN las médulas del Duende (esta parte tengo que explicarla con más calma porque tiene telilla) están trabajando a tope produciendo esos lifocitos B de memoria que antes el Duende era incapaz de producir por sí solo.
Para el que no lo sepa los lifocitos B y B de memoria son una parte súper importante de la defensa de nuestro organismo. Gracias a los lifocitos B de memoria tenemos anticuerpos que nos permiten luchar contra enfermedades que ya conocemos gracias a las vacunas o a que hemos pasado la enfermedad.
 
Imaginate la felicidad que teníamos Papá y yo cuando leímos las gloriosas palabras del informe: El paciente presenta una adecuada distribución de linfocitos B con presencia de linfocitos B de memoria.
Todavía sigue más, son muchos los datos que se incluyen pero si los pusiera todos no te enterarías de nada porque a ti (a menos que seas un experto) te sonarían a arameo.
Tras esta dosis de adrenalina la super doctora sonrió de medio lado y nos miró muy fijamente......

Chachachaaaaaannnnnnnn (mola eso de crear ambiente).

QUIMERA COMPLETA

...yyyyyyy...

SUSPENDIDA TODA LA MEDICACIÓN

Bueno bueno bueno y bueno, no te pongo nuestras caras en esos momentos porque eran de estudio. Los ojos vidriosos y muy saltones, la boca entreabierta, los agujeros de la nariz abriéndose y cerrándose a voluntad como si quisieran echar a volar y la respiración entre acelerada y entrecortada mientras el palpitar del corazón acompañaba sonoramente aporreando con estrépito desde el interior del pecho.

Pues sí, después de ya casi tres años el Duende no tiene que tomar ningún medicamento (salvo una pastillita de magnesio que eliminarán muy pronto hasta que desaparezcan los efectos de la ciclosporina). 

No hay que estar pendiente de cuánto queda en el bote para ir a comprar más, no hay que acordarse de llevar la bolsaca de las medicinas a todos lados por si acaso la salida se alarga más de la cuenta. No hay que preguntar ¿Qué hora es? para saber cuánto falta para la siquiente dosis.

¡SOMOS LIBRES...LIBREEEEESSSSS!

Papá y yo sabemos que la batalla tiene pinta de estar casi ganada pero también tenemos claro que todavía no hay que cantar "Victoria". Por experiencia sabemos que lo que a veces parece ir muy bien, de pronto da un giro brusco y se te atasca en la garganta como un hueso de pollo, haciendo mucho daño.
Queremos ser cautos pero el cuerpo nos pide disfrutar de éste momento, sólo de éste, sin abusar.

¡¡FELICIDAD!!

Y ya cambiando de tema. En el post de la revisión anterior te conté que además de estar en el hospital al Duende le dio tiempo a conocer a Risto Mejide, Alberto Chicote y al Hombre de Negro y como mala malísima que soy te dejé con las ganas de saber el motivo. muhahahaha!!
Pues se acabaron las esperas (jijijijiji....igual que los medicamentos).

 JUEGATERAPIA mola mil. 

EL MIEDO NOS LO UNTAMOS POR LA MAÑANA EN LAS TOSTADAS Y NOS LO COMEMOS.

AQUÍ NADIE ESTÁ TRISTE PORQUE, ¿SABÉIS LO QUE HACEMOS CON LA TRISTEZA? REÍRNOS DE ELLA

¡¡LA GUERRA LA VAMOS A GANAR!!

13ª REVISIÓN: BRINDIS

Creo que de todas, ésta revisión ha sido en la que más hemos aprovechado el tiempo.

Por regla general las revisiones las hacemos en plan cohete: Llegar el día antes a Madrid con los nervios en modo centrifugado, dormir en casa de mi maravillosa, guapísima y genialosa prima (y no es peloteo) y levantarnos prontísimo al día siguiente para ir al hospital, hacer analítica, esperar resultados y cuando los tenemos....fiummmm, de vuelta a la caracola de mar.

Pero no, ésta vez no ha sido así. En esta ocasión hicimos el viaje con más tranquilidad porque, además de la revisión, teníamos otro evento al que no queríamos faltar.

Vamos por partes.
Nuestra aventura comienza con un sábado nubloso muy muy temprano. Esto de viajar casi de madrugada se debe a que al Duende cada vez le pesan más los viajes largos y cuando vamos por la mitad no hay quien lo aguante.

¿Hemos llegado ya? ¿Hemos llegado yaaaa? ¡Qué lejos está Madrid!

Ufffff...sin comentarios. 

Pues eso, que el sábado llegamos a Madrid. Comimos con toda la familia, que no es poca, y volvimos a la casa okupa para descansar hasta el día siguiente, después de una deliciosa cena de sushi (me pirra el sushi).

Y llegó el domingo, día esperado, más incluso que la revisión.

He hablado alguna vez de los estrechos lazos que unen a los padres de hospital. Son lazos fuertes y vibrantes pero también ásperos. 
Los padres de hospital no sólo son amigos, son familia.
Como es lógico, con los Padres de hospital te ves en el hospital, deseando siempre que llegue el día en el que brille el sol y puedas salir.

Esto es exactamente lo que ocurrió el domingo, puede que no brillara el sol en el cielo pero sí en nuestros corazones (qué cursilada acabo de poner). 
Gracias a una de las mamis de la pandi de la Paz que se encargó de todo, GRACIAS REGI, el domingo nos reunimos POR FIN fuera del hospital.

Decir que me lo pasé bien y que me encantó poder ver, charlar y reír con todos estos amigos es quedarse muy corto.
Sí, se habló de enfermedad, pero también de esperanza, de ilusiones, de ganas de vivir, del mañana.

Contamos anécdotas divertidísimas entre canapé y canapé, nos dimos ánimo y fuerza para las siguientes pruebas, bebimos, comimos, nos acordamos con cariño de las familias que no habían podido venir por diferentes motivos y hasta cantamos el cumpleaños feliz.

Y mientras los padres no parábamos de parlotear y de aprender todavía más sobre el mundo en el que vivimos, los niños jugaban como locos, pasándoselo....como dijo el Duende cuando ya regresábamos a casa....BOMBA.

Para despedirnos brindamos por la siguiente quedada, prometiéndonos que de verdad la haríamos e incluso mirando fechas.

Terapéutica, así fue la comida. Porque ver jugar juntos a los niños sin las bombas, las bolsas de medicamento y los pijamas de hospital es la mejor de las visiones.

Con que....¿PARA CUÁNDO DIJIMOS QUE ERA LA PRÓXIMA?

El lunes a primera hora me desperté, metí el corazón en La Caja y fuimos al hospital..

¡¡100% de quimera!! 

Buenas noticias en inmunología porque el último estudio estaba muy bien.

TODO GUAY!!

Para rematar la faena a tan estupendoso viaje, gracias a Juegaterapia Daniel tuvo la oportunidad de conocer en persona a Risto Mejide, El Hombre de Negro y Alberto Chicote.

¿El motivo?
Muhahahaha....Te lo contaré otro día (me encanta ser maligna)

No es por nada pero cuando regresábamos ayer de Madrid el paisaje me parecía más bonito, verde, luminoso, espectacular...todo era grandioso. Los campos se pintaban de amarillos fosforescentes, verdes intensos y marrones húmedos a la vez que el cielo parecía una puerta al mismísimo paraíso.
Dicen que cuando eres feliz ves las cosas de otra forma...y es verdad.

FELIZ DÍA.

12ª REVISIÓN: LA GOTA GORDA

Como ya dije, las revisiones son como someterse a un examen en el que se decidirá el resto de tus días, sólo que en este caso el examen es a vida o muerte y da igual lo mucho que hayas estudiado porque el resultado no depende de ti (o por lo menos de algo que tú puedas controlar). 
Vamos, para que no quede duda, en las revisiones se suda la gota gorda y cuando entras no tienes ni idea de cómo saldrás.

¿Aprobaré? ¿Suspenderé?

¡¡Qué incertidumbre!!
Si alguien quiere vivir emociones fuertes que se deje de puenting, paracaidismo sin paracaídas y chuminadas de esas. ¡¡UNA ENFERMEDAD GRAVE y sabrás lo que es quedarse sin aire!!

Pero dejémos de ponernos catastróficos porque, quitando la parte de la balanza en plan yin y yang y de la aventura, no todo en las revisiones es malo, nooooooo. Las revisiones tienen su parte buena. Una de ellas es, por supuesto, cuando te dan las noticias que quieres escuchar, ¡¡APROBADO!! (y la caja escupe tu corazón hasta el siguiente encuentro) y la otra....¡¡TE AHORRAS UN PICO EN EL SPA!!

Porque una revisión, acompañada de una buena noticia es igual a... LA RELAJACIÓN TOTAL DEL CUERPO Y LA MENTE. Nirvana.

Así fue cómo me sentí al llegar a casa el jueves pasado. Tan relajada y liberada que hasta tuve que preguntarme si había estado en el hospital o metida en una sauna.
Lo que yo te cuente, efecto spa. 

Como pensábamos lo que tiene el Duende en la piel, que le hace tener la textura de un balón de baloncesto, es un poquitín de EICH. Pero nada, unas cremitas con corticoides y asunto arreglado.
Las analíticas están perfectas y la Quimera sigue con ese 100 % extraño de los dos donantes.

En resumidas cuentas...TODO OK.

Ahora podemos volver a respirar tranquilos (hasta dentro de un mes que tenemos la siguiente).

FELICES VACACIONES DE PRIMAVERA
FELIZ SEMANA SANTA
FELIZ, SIEMPRE FELIZ.

11ª REVISIÓN......ADIÓS A LA BOINA

Blablabla....eso ha sido la revisión de hoy.
Más blablabla de lo mismo.
100% de quimera a "efectos prácticos"
Que hay que tener paciencia.
Que no nos preocupemos.
Que el proceso es lento.

Ains....(suspirito de resignación)
........
..........
No pasa nada, no problem. Doy un salto, una voltereta y me pongo recta en plan triunfal dejándote con la boca abierta. Ágil que es una.

¡¡¡Taraaaaaa!!!

Porque sí, la revisión ha sido chopchupplufs pero lo que importa es lo que va a pasar mañana.

¡Ya está todo recogido! He sido como un tornado devastador pero en plan ordenado.

Hemos dado muchos besos y también abrazos diciéndole a adiós a todo el mundo.
Adiós familia
Adiós Belén, nos veremos en la playa.
Adiós Señor majo de la papelería de enfrente. 
Adiós súper pandi de la Paz. Me voy feliz a niveles máximos de todas las buenas noticias que me habéis dado. Ya casi hemos ganado la batalla ¡¡Lo conseguiremos!!
Adiós a la casita dedal en la que hemos estado viviendo estos meses.
Adiós al frío madrileño. 
¡¡Adios a la boina!!

La babosa ha comido mucho (menudo dineral) y está deseando quitarse las orejeras y la bufanda con que seguro que no le molesta ir cargada hasta los topes.

¡TODO LISTO!

Siiiiiiiiiiiiiiiiiii, VOLVEMOS A CASA.

I´m coming home, I´m coming home...tell the world  I´m coming....

Casualidades de la vida que estoy escuchando la canción Skylar Grey mientras escribo estas palabras. 

Si es que el que no se consuela es porque no quiere.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ...y en casita más aún.

MAGDALENAS QUITA PENAS

Por fin la gripe nos ha dejado.
El otro día muy indignada, cogió su bolso, nos hizo un ademán cacho de feo con la cabeza (por no decir con la mano) y se fue dando un portazo sin decir ni adiós, ni nada de nada. Pues mira tú que pena me da a mi.

Suponemos que no le sentó bien que tomaramos tamiflú y que estuvieramos todo el día tapaditos con la manta tomando sopita, pero así son las cosas. No nos gustan las visitas desagradables y podemos ser muy malvados si queremos. Muhahahaha

Aprovechando que el Duende ya se encontraba mucho mejor decidimos que ya era hora de visitar a la familia de Papá en Zamora, con qué....allá que nos fuimos.

Qué gustito da tener familia de esa a la que se le suele llamar "del pueblo". A mi me da una envidia muy grande ver la cantidad de cosas que hacen durante todo el año; que si la matanza con esos chorizos y salchichones tan ricos, que si la vendimia y venga vinito güeno, que si las gallinas te ponen doscientos mil huevos al día y no das a basto para hacer un montón de dulces riquisísimos.

Si es que la tía Loli es mucha tía y nada más llegar a su casa nos tenía preparadas cuatro bolsas a rebosar de deliciosas magdalenas, rosquillas y cocos, además de los chorizos y salchichones de rigor, las judías de su huerta y también las garrafas de vino.

Rodando, así regresamos a Madrid y además con el coche cargado hasta los topes de todos estos alimentos ricos. Ni te lo imaginas.

Si es que esta es la mejor manera de ponerse bueno del todo y aunque el peque tiene un poquito de mocos propulsores, de esos que salen disparados, se ha vuelto un experto en el arte de alternar el pañuelo con una magdalena o con una rosquilla.

Cuando dicen que lo hecho en casa y con amor sabe mejor es porque es verdad.

Y si te estás preguntando si Rum Rum sigue con nosotros la respuesta es que sí, no se va a ir en mucho tiempo porque, por desgracia, el viernes cuando llame a la Súper doctora para contarle la evolución del Duende le pregunté por la Quimera y la cosa sigue igual, con el "100% a efectos prácticos" pero oscilando de un lado para otro.

En fin, Rum Rum ya es uno más de nuestra familia como lo es de muchas que, como nosotros, conviven con una horrible enfermedad.
Lo importarnte es aprender a dejarlo un poco al margen y no permitirle que nos amargue...menos mal que nosotros tenemos magdalenas quita penas de la tía Loli para dar y tomar.

FELIZ DÍA

10ª REVISIÓN: RUM RUM

El jueves pasado tuvimos la décima revisión. Fue justo antes de irnos a Eurodisney para comprobar que todo estuviera bien e irnos más "tranquilos"

Como supondrás, puesto que nos fuimos, todo estaba...."A EFECTOS PRÁCTICOS"...bien.

No sé como se escribe la onomatopeya de un siseo con el que tragas saliva, a mi me suena a algo así: shhsrrrrrgggrr...ha quedado un poco raro, pero bueno. 

El caso es que aunque a efectos prácticos todo estaba bien, el doctor, quizás dándose cuenta o quizás sin dársela provocó que salieramos de consulta con un compañero más.

Te presento a RUM RUM.

Rum Rum tiene carita de pillín y puede que incluso de graciosete. Pues bien, Rum Rum es " a efectos prácticos" un toca narices.
El muy......arrrggggg......no deja de perseguirnos. El jueves nos siguió a casa y cuando hacíamos la maleta tuvo la desvergüenza de meter también sus cosas; alfileres, chinchetas, pines, imperdibles....resumiendo, cosas que pinchan. 

Por la mañana se vino con toda la jeta al aeropuerto, cruzó la barrera de seguridad sin que nadie reparara en él, se coló en el avión (en el cisne Iberia) y voló con nosotros hasta Eurodisney.

Vamos, que al final Rum Rum se vino de gratis, por todo el morro.

Muchas veces Papá y yo le tirábamos piedras para asustarlo pero sin dejarse amedrentar ni un poquitín él siempre volvía, para pincharnos, colarse en las fotos y hacernos el viaje......interesante.

¡¡Mira qué bonito es el castillo!!

Y Rum Rum corría a ponerse justo delante para no dejarnos ver. 

Ohhh, es Mickey!!

Pues allá que iba Rum Rum a adelantarnos para ponernos la zancadilla. 

A veces, sin venir a cuento, Rum Rum me metía la mano helada por debajo de las tres capas de ropa y me hacía gritar de la impresión.  

No vayas a pensar que Rum Rum nos amargó el viaje, nooooooo, eso no.
Pero, por desgracia si que nos lo hizo más complicadete y, quizás, a causa de él, Papá y yo lo vivimos con las emociones revueltas y contenidas, quizás por eso estábamos más llorosos de la cuenta o quizás se nos juntó todo en un coctel agridulce en el que la felicidad del Duende se batía con el Rum Rum y también con nuestras propias emociones.

Menos mal que para los momentos importantes como fue el encuentro con Rayo Mcqueen, pudimos atrapar a Rum Rum y meterlo a presión en la mochila de Papá donde no pudo decir ni mú, ni pincharnos, ni nada de nada dejándonos así disfrutar a tope de ese maravilloso e inolvidable momento.

Decir que Rum Rum es un cabroncete es " a efectos prácticos" ser demasiado buena con él.

Seguro que te estás preguntando por qué repito tanto esto de "A EFECTOS PRÁCTICOS " ¿A que si?

Verás, en la revisión la analítica estaba  bien, perfecta para viajar y también nos dieron los resultados de la quimera qué, según el doctor, A EFECTOS PRÁCTICOS ESTABA AL 100%.

Cuando estando allí escuché lo del 100% me sentí tan aliviada como las otras veces pero entonces, algo se encendió en mi cabeza ¿A EFECTOS PRÁCTICOS? ¿QUÉ MIE&%$" ES ESO?

Y el doctor, con una sonrisa extraña y repitiéndome una y otra vez que no me preocupara me lo explicó. 

Al parecer la quimera está al 100% pero no lo está. Ahora el Duende tiene un 95% de médula del DONANTE de este año y un 5% del DONANTE anterior (Dora la exploradora).

Seguramente muchos al leer esto dirán, pues sí, es un 100% porque la médula malvada, vaga y mala del Duende no ha aparecido como pasó el año pasado... con que no hay de qué preocuparse. Tal y como dijo el Doctor.

Lamentablemente, nosotros como padres no podemos evitar pensar en todo lo que puede traer esa oscilación en los resultados de la quimera.  Llenándonos la cabeza de preguntas catastróficas.

Sin embargo ahora no nos queda más remedio que volver a cargarnos de paciencia y esperar a la siguiente revisión, que no tenemos hasta dentro de un mes, y encima, no nos queda otra que aguantar a Rum Rum que le ha cogido el gustillo a eso de estar con nosotro y aquí lo tengo, sentado al lado pinchándome de vez en cuando con uno de sus alfileres y susurrándome cosas feas y horribles cuando estoy dormida.

Sí, Rum Rum es muy muy majo pero ya me estoy acostumbrando a su presencia.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ. más feliz cuando Rum Rum se vaya a paseo.

Por cierto, Rum Rum os manda saludos, seguro que más de uno ya lo conocéis.

8ª Y 9ª REVISIÓN: COMPLETÍSIMA

Sigue la buena racha.....100% de quimera, un estudio inmunológico con resultados positivos y un niño feliz que, al fin y al cabo, es lo que más cuenta.

Tanto en la revisión de hoy como en la anterior los neutrófilos están un poquitín vaguetes, pero no pasa nada porque con SÚPER G y su látigo castigador en un plis les carga la energía y los pone a reproducirse como si no hubiera otra cosa que hacer en el mundo.

Bueno, bueno....no sé que me pasa pero tengo un feeling especial para este año....ainss, que estoy muy positiva y creo que esta positividad viene ligada a la cantidad de cosas buenas que nos están pasando. Porque, a decir verdad, son muchas muchísimas; desde que Daniel está aprendiendo mogollón con su profesora Belén, hasta que tiene las piernas más fuertes, gracias a Borja, también que no para de hacer cosas divertidas con ASION y por si fuera poco.....LA SÚPER SOPRESA DE MAKE A WISH que ya no falta nada nadita, apenas dos semanitas para que se cumpla....y estoooooyyyyyy emocionadíiisimaaaaaa. Papá y yo creemos que nos hace más ilusión a nosotros que al Duende pero es que claro, él, por mucho que nosotros le expliquemos y le enseñemos fotos, no entiende que eso que ha pedido y que parece tan imposible pueda ser posible de verdad. Si es que no hay nada que la magia y la ilusión no consiga.

Es que, jolines, anda que no se lo han currado las haditas y también los padrinos mágicos que ayudan a que las ilusiones se cumplan...pero bien bien bien de verdad....y me detengo aquí, no voy a seguir contando porque creo que esto se merece un post enterito para contar lo geniales que son en Make a Wish y así lo explico mejor que ahora todo aturullado y sin orden parece esto más un plato combinado que otra cosa.

El caso, que estoy contenta y no me importa sonréir mucho aunque se me marquen todavía más las arrugas de los ojos y me echen más años de los que tengo (menudo bajón me dio).

¡Y ya lo sé!, sé que a veces me pongo borde cuando me preguntan si creo que este trasplante va mejor que el anterior...pero no lo puedo evitar, no quiero pensar que sí para que luego sea que no. Este blog es un diario con que si quieres darte un garbeo y comparar, pues comparas tú y a mi me dejas tranqui contemplando las nubes con la mente en blanco. Y ya después "LO QUE SEA SERÁ" porque las comparaciones son odiosas (sino que se lo digan al que le toque la habitación de los Otros).

Con que aquí me quedo; en mi cesped llenito de hojas secas mirando el cielo azul.
Soy feliz y si el Duende lo es más que yo pues todavía mejor.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ

6ª y 7ª REVISIÓN

La semana pasada pasé de escribir un post dedicado a la revisión porque sin resultados de quimera a mi como que ni plin.

Me estoy volviendo la loca de la quimera, dame la quimera, quiero quimera, quimera quimera y más quimera.....mi quimeeeeeeeeeraaaaaaa.

¡¡QUIMEEEEERAAAAA!!

Encima, con estos días de fiesta el hospital de día estaba hasta los topes, lleno a rebosar y ya se preveía que la espera desde la analítica hasta la consulta iba a ser laaaaaarrrrrga, muuu larga. Que conste que no han habido enfados ni, malos gestos, ni nada de nada porque se comprende que con tantos días de fiesta y tanta gente las cosas vayan más despacio, pero los nervios no nos los quitaba nadie.

Mientras los peques jugaban los padres nos comíamos nuestras uñas y las del vecino. Juntos hacíamos corrillo, contábamos anécdotas hospitalarias y compartíamos nuestros miedos. 

Y por fin, sonó la melodiosa voz por megafonía.

DUENDE DAMDAM CONSULTA 3.

Suerte, suerte, suerte, suerte.....

Allí las voces de los que ya son tus amigos te acompañan cuando recorres el pasillo hasta la consulta. Antes de entrar respiras hondo, tragas saliva y miras a la doctora directamente a los ojos.

Dame la quimera, dame la quimera, dame la quimera, dámela, dámela, dáaaaaaaaaamela. 

Hoy sí que sí ha habido quimera....En cuanto la doctora nos ha dado el dato Papá y yo nos hemos miramos con los ojos como árboles de navidad, llenitos de luces brillantes.

SEGUIMOS AL 100%

¡¡Yupi yupi yayaaaa!!

Con el notición he salido para fuera a informar a todos los papis. 100% 100% 100%

Como mola dar buenas noticias y que todos se alegren, como mola que te demuestren su cariño con sonrisas gigantes y saltitos. 

Pero lo que más mola es que después de la tuya lleguen más y más buenas noticias y que todos nos despidamos con besos, abrazos y  muchos buenos deseos navideños repletos de esperanza para el año nuevo que se aproxima. 

Nuestra última revisión del año no podía haber sido mejor.

FELIZ....siempre feliz.

5ª REVISIÓN: MOCOS, G Y ALGO DE 100X100

¡¡Ayyyyyy (suspirísimo), que alivioooooo!!
Si es que salgo de las revisiones y parece que me han dado una paliza; agotada, hecha polvo, arrastrándome por el suelo con ganas de llegar a casa, ponerme el pijama y taparme con la mantita. Si ya me asas castañas te querré siempre.

Y esto no me pasa porque me hayan dado malas noticias....que no, que todo va guay del paraguay. Es que las revisiones son así, agotan, te dejan la cabeza frita porque antes de entrar estás venga a darle vueltas al bombo y entre el mareo y el sonidito de las bolas entrechocando pues como que es normal llegar desquiciada perdida a la consulta.

Pero bueno, ya está, ya ha pasado, hasta el miércoles no volvemos y encima hoy tanto en consulta como en planta hemos visto a algunos de nuestros amigos.
Y es que en este mundo en el que vivimos (el del hospital) reencontrarte con los amigos es una alegría inmensa que no se puede describir aunque, a veces y por desgracia, aquí cuando tardas en ver a alguien siempre te surge la duda, esa duda que te oscurece el alma. Pero no, eso no suele pasar.  TODOS ESTÁN GENIAL y LO VAN A SEGUIR ESTANDO.

Así que las visitas de hoy han sido una maravilla. Varios de los amiguitos del Duende volvían a tener pelo, ¡PELO! Guapos a más no poder y encima nos hemos llevado sorpresas. ¡ANDA SI ES MORENO! Que te acostumbras tanto a verlos calvitos que cuando les crece el pelo casi ni los reconoces.

Porque ver así de bien a los peques te da esperanzas, muchas, son como una dosis de adrenalina envuelta en capas de endorfinas. Te da por saltar, por gritar....y eso que estás agotada. Pero no pasa nada porque todo se mezcla y venga va.....SUBIDÓN SUBIDÓN

¡¡CHICAS, NOS VAMOS AL RESORT EN NÁ Y MENOS!!

Venga ya que se me ha escapado la frase voy a contar de donde viene....por si alguna agencia de viajes me lee y quiere solidarizarse, jurjurjur.......Resulta que las mamis (somos la pandi de la Paz) estamos tan tan tan tan tan tan jarticas de vernos siempre en el hospital entre quimios, resultados importantes y analíticas que en cuantito nuestros peques puedan nos vamos a ir todos, en plan comuna, a un Super Resort (importantísimo que tenga SPA y también animadores para dejar a los peques), porque nos lo merecemos, porque somos geniales y porque ya es hora de disfrutar. Que es una MIERDA (sí, así a lo bruto) vivir sin aire y con uñas de bruja piruja clavadas en el corazón, sin poder si quiera plantearte irte un fin de semana, pensando que te va a tocar estar ingresado en Navidades o queriendo ir a visitar a la familia que está lejos y no poder....siempre por el por si acaso, siempre por no sumar a la saca más desilusiones. ¡¡Ya está bien, leches!! Menos mal que esto se va a acabar pronto.

En fin....que mola billones que los niños se recuperen, que les crezca el pelo, que estén fuertes y sanotes. Como tiene que ser.

Y ya cambiando de tema y centrándome en la parte del Duende te cuento que está muy bien, bueno, hemos pasado dos días de MOCOS y lo pongo en grande porque, ¡madre mía! no dejaban de salir. Mocos, mocos y más mocos. Pero ná, los médicos ni les han dado importancia. Eso sí, en la analítica los neutrófilos volvían a estar vagotes con que han llamado a SUPER G con su látigo castigador para ponerlos a trabajar....y ya lo último, jijijii.....LA QUIMERA....¿qué será será?

Te dejo una pista en el dibu, a ver si la ves.
Ahh!! Las nubes son porque esta mañana fuimos a la revisión andando y como era muy pronto y todavía estaba amaneciendo el cielo se veía cubierto de bonitas nubes púrpuras a las que todavía no les había dado tiempo a vestirse con su traje blanco y azul.

Anda que sí....yo queriendo ser misteriosa y ya puse en el título lo del 100x100, ¡qué cruz!

FELIZ DÍA

A CASA

Como molaría que cuando te dan el alta en el hospital para salir de él se desplegara un tobogán gigantesco que te dejara a pie de calle....está bien, molaría siempre y cuando no tuvieras la pata chula o algo por el estilo.

Cuando ayer después de un buen rato, en el que yo misma estuve procesando la información que me había dado la doctora, le conté al Duende que nos íbamos a casa, se puso a dar saltos de alegría y a decirle a todo el que se cruzaba con él...

ME VOY A CASA!!

Al quitarle los cables que le unían a la bomba corrió como un loco por el pasillo gritando cual poseso:

¡¡SOY LIBRE, SOY LIBRE!!

Luego en casa Papá y él estuvieron jugando a hacerse cosquillas y de vez en cuando Papá se ponía muy serio y le decía a Daniel

¡¡CUIDADO CON LOS CABLES!!

A lo que todos dábamos un respingo para enseguida echarnos a reír porque ya no había cables con los que tener cuidado....fue divertido porque esa frasecita ha acompañado toda nuestra estancia hospitalaria, (creo que al día la repetíamos unas mil veces sin exagerar).

A mi ayer me hubiera gustado tirarme por un tobogán para hacer el momento todavía más genial porque el papel de alta me pilló tan de sorpresa que estuve de alucine todo el día. Y aún después de llegar a casa, de organizar los trastos que teníamos en el hospital, de jugar un rato con el peque y de preparar la cena con toda la normalidad del mundo seguía sin poder creerme que tenía a Daniel allí conmigo en casa y también me parecía súper extraño que Papá y yo estuviéramos juntos en aquella habitación cuando esa casa tan solo la pisábamos en soledad....INCREÍBLE, TODO INCREÍBLE.

Por si fuera poco a tanta alegría el resultado de la quimera fue del 100% de células del donante. GRACIAS DONANTE, GRACIAS GRACIAS GRACIAS.

Así que el resumen de este trasplante puede ser:  37 días ingresados, +27 del trasplante....muchísimos neutrófilos (si la doctora me dijo la cifra no la escuché porque en ese momento la palabra ALTA retumbaba en mi cabeza como un gong) y el mejor dato de todos QUIMERA AL 100%

YUPIIIII!!!!!!

Como único PERO.....ains, jo.....al Duende empezaron a dolerle las piernas incluso antes de salir del hospital y todavía hoy se ha levantado con malestar. Anda de una forma chapucera y sus piernas parecen dos garrotes. Espero y deseo con todas mis fuerzas que sea sólo a causa de estar tanto tiempo sin usarlas con normalidad pero no puedo evitar temer que la artritis esté de regreso....NO NO y NO...eso no va a ser.

FELIZ DÍA DE LIBERTAD!

16ª REVISIÓN

Seguramente te habrás dado cuenta de que últimamente las revisiones se están espaciando más...Siiiii, ya en vez de ser cada semana la tenemos cada dos y la próxima será nada más y nada menos que en casi tres....¡¡YUJUL!! (así es cómo el Duende celebra las cosas súper buenas)

Y otra vez decimos YUJUL porque la revisión fue muy esperanzadora además de interesante y divertida.

Para empezar el Duende pasó la fase de extracciones con nota de 10....salió contentísimo con su chupachups en alto a modo triunfal gritando feliz que no había dicho ni AAAAA cuando le pincharon para sacarle sangre.
Luego, aprovechando que teníamos que esperar hasta que analizaran esa sangre nos fuimos a un parque con uno de sus amiguitos de batalla, Bros, (por supuesto no se llama Bros, jajaja) y cada cual, el uno con su bici y el otro con su patinete, estuvieron un buen rato disfrutando de su amistad a toda velocidad.
Por último regresamos al hospi y nos vimos con la chachidoctora que nos fue dando los datos de la analítica y de la quimera.

Los de la analítica como siempre fueron estupendos, aunque claro, a nosotros los que nos interesaban eran los otros....la quimera aaaaaa aaaaaaaa
Esta vez la chachidoctora nos explicó que la quimera se recuenta no sólo a nivel global sino también específico, es decir, los porcentajes son variables en una misma quimera porque se evalúa desglosando todos sus componentes; Linfocitos, leucocitos....blablablabla

Teniendo esto en cuenta a grosso modo la quimera de esta última revisión no sería del todo buena....los "Cacafutis" están ganando a los "Güenos"

Pero si hacemos caso a lo dicho por la chachidoctora la cosa cambia porque el recuento de linfocitos en la quimera, (que es el que nos interesa a nosotros porque la médula del Duende no los producía por sí sólo), es de 70% de los Güenos contra 30% de los Cacafutis.


Esto significa que hay esperanzas...hay esperanzas de que la médula se regule y los Cacafutis y los Güenos puedan coexistir

¡¡YUJUL!!

Con esperanzas renovadas y la mar de contentos volvimos a casa disfrutando del precioso paisaje.

 
Ahora son las amapolas las que llenan los campos tiñéndolos de rojo vivo.
Mirándolas desde la ventana me di cuenta de que las flores de temporada nos van acompañando en nuestra aventura, hace poco fueron las mimosas amarillas y el azahar con su fragancia hechizante, y antes la flor preciosa y delicada de los prunos con sus distintas tonalidades lilas y rosas. Y si nos vamos a más atrás, cuando todo empezó, era la flor de pascua también rojísima la que adornaba la Navidad.

Pronto llegará el galán de noche y ¿qué vendrá después?

13ª REVISIÓN

Me gustaría tener el corazón de piedra para no sentir.
Me gustaría poder decir basta cuando noto cómo las lágrimas se empeñan en llenarme los ojos.

Qué difícil es controlarse y hacer parecer que todo está bien cuando, claramente, no es así.

Como ya te puedes imaginar, la última revisión no fue del todo como nos esperábamos (aunque confieso que algo ya me olía). Los resultados del estudio de inmunología han determinado que la nueva médula intenta trabajar, pero la vieja (la cacafuti odiosa) no la deja, y encima, no sólo está ganando más y más terreno, empeorando así las estadísticas de la quimera, para más inri, está volviendo a las andadas atacando el hígado de mi Duende lindo y provocándole también la artritis que tanto hace que le duelan las piernas y las manitas.

Los doctores han decidido medicar al peque con corticoides, más concretamente URBASÓN. A ver si hay suerte y, de alguna manera, la médula cacafuti empieza a recular y no tenemos que repetir el trasplante, cosa que sería la última alternativa para vencer la inmunodeficiencia que impide que mi pequeñín tenga una vida normal.

Ahora mismo estamos muy tristes y, para qué negarlo... cuesta ver la luz al final de este túnel oscuro. ¿Cuándo acabará esto? ¿Cuándo podremos descansar? ¿Cuándo esta pesadilla quedará atrás?

Por eso desearía tener el corazón de piedra y ya puestos también el cerebro para no pensar, no sentir y no querer abalanzarme sobre mi hijo y espachurrarle a abrazos cada vez que mi mente se imagina lo peor.

Mi consuelo es verle a él tan feliz, tan normal, tan ajeno a todo lo que le pasa por dentro.
Cuando estábamos de camino de vuelta a nuestra caracola de mar Papá y yo veníamos hablando sobre lo duro que está siendo todo esto, pero para nosotros dos porque, por suerte, él no se entera de absolutamente nada. 

Qué buenísima es la indiferencia y la inocencia de los niños.

Quiero advertirte que si algún día vuelves a pasarte por aquí y no puedes entrar no te sorprendas. Me decidí a hacer público este blog confiándome en que todo iba bien y en ayudar así a los que, como yo, tienen que hacer frente a esta prueba durísima... Pero si yo no tengo ánimo, ¿¿cómo voy a ayudar??
Ya sabes que a veces me da la bajona, nos vamos conociendo... supongo que ahora mismo estoy en esos días y, probablemente, mañana veré todo de forma distinta porque sé, lo sé porque lo siento muy muy dentro de mi, que al final todo se solucionará.

Nadie dijo que iba a ser fácil.

Como me ha dicho un buen amigo: "Optimismo, ilusión, paciencia y confianza"
Y también, tal y como leí en una ilustración de Pedrita Parker: "¡¡Cuantas más piedras encuentre en mi camino, más grande construiré mi castillo!!" que conste que la frase no es de ella

10ª REVISIÓN y +100

Ojalá esto tuviera sonidos porque empezaría el post con una pedorreta de esas que ahora no para de hacer el Duende y que yo no paro de intentar que no haga.

He buscado en internet cual es la onomatopeya de una pedorreta y esta es la respuesta: Prrrrrrrrrrr

Así que para resumir la revisión de ayer voy a decir: Prrrrrrrrrrrrrrrrr

No porque haya ido mal... Nooo. Y tampoco porque haya ido bien, que tampoco. Simplemente porque ha ido, normal.

Lo cierto es que, aunque tengo mucho que contar, tengo poco que decir.

Resumen rápido obviando la pedorreta.
Miércoles

• Revisión en reumatología. Deciden darme cita para hacerle una infiltración al Duende al día siguiente aprovechando que tenemos que ir.

Jueves

• Cita en el hospital de día para hacerle la infiltración al Duende. Lo duermen y me echan del quirófano. 22 minutos, todo genial. Aprovechan que está dormidito para pincharle y sacarle toda la sangre que necesitan para las analíticas de reumatología, hemato-oncología e inmunología.
• Corriendo vamos a Inmunología donde le van a hacer al Duende el estudio. Allí nos entrevistan y nos comunican que somos tan especiales que la enfermedad genética que yo le he pasado al Duende es una mutación única en el mundo. Profesor X aquí estamos.
• Pasamos por hemato-oncología donde nos dan los resultados analíticos (bien) y de la quimera (regular). 
• El Duende quiere hacer pipí y SORPRESA, al bajarle el pantalón se ve el vendaje de la rodilla. Muy seguro él me dice que ha sido el Ratoncito Pérez (me lo como, me lo como, me lo como). Por supuestísimo, le doy la razón. 
• Venga, vamos que llegamos tarde a cardiología. Allí le hacen al Duende un ecocardiograma que nos deja ver y oír su precioso corazón. (ohhhh!! exclamación enternecedora)
• Terminamos la visita volviendo a reumatología donde nos vuelven a citar para otro día. 
• FIN

Prrrrrrrrr (me estoy aficionando a las pedorretas)

Ya me da igual que la quimera esté empeorando, me da igual que seamos TAN especiales y me da igual todo porque lo que me importa es que mi Duende es superfeliz (como siempre, vamos).

Por eso lo que de verdad quiero contarte es que gracias a Wonder C. (la doctora del Duende a la que le voy a poner un altar en la luna (algún día te hablaré de ella)) me ha hecho darme cuenta de que hoy ya estamos en el día +100 desde el trasplante y que, dentro de lo malo, todo va estupendamente.

Por eso hoy nos hemos transformado en gatos y hemos subido al tejado de la casa del vecino a contar las 100 nubes que llenaban el cielo, a disfrutar del calorcito de los 100 rayos de sol y a dejar volar ese globo con el número 100 mientras reíamos también 100 veces y nos dábamos 100 besos gatunos y mimosos.

Todavía tengo que practicar un poco eso de las transformaciones porque las pintas que me salen no son muy normales que digamos, y en cuanto hemos terminado directicos pa casa que nos hemos ido para no asustar a nadie.

Gracias a todos por estar ahí, gracias Miguel por tus palabras de ánimo, gracias amigas por vuestra alegría y magia unicorniana (wiiiiiiiiii), gracias a l@s de siempre por lo de siempre, gracias Papá por ser tan maravilloso, gracias Wonder C por ser tan wonder, gracias familia por ser tan únicos y perfectos (y eso que no tenéis nuestra mutación). ¡¡GRACIAS!!

100 pensamientos felices para todos... Ya vamos a por los 1000.

9ª REVISIÓN

Tengo dos noticias.
Una es mala y la otra es mala... ¿Por cuál empiezo?

Por la mala, clarísimo.

La primera está unida al hecho de que al Duende le han vuelto los dolores de las piernas. Tiene tantos dolores que casi no puede ni andar. 

Al principio pensé que podían ser agujetas por tanta actividad que hemos tenido en casa, pero la Doctora Reumatóloga me ha sacado de mi error: de agujetas nada, lo que tiene el Duende es artritis bilateral (por eso de que la tiene en ambas piernas). 

Ahora sólo hay que esperar a ver si es una artritis pasajera o viene a quedarse... aaarrrrrgggggggg. Éramos pocos y parió la abuela

Venga y después de la mala noticia, queda la otra.
Esta va sobre la quimera. Los Cacafutis siguen ganando terreno, ya están al 26% (más arrrgggggggs). El Súper Doctor D. dice que esto son cosas que pasan y que, por suerte, en el caso del Duende, que haya una quimera mixta no es tan grave porque su enfermedad le permite convivir con ambas médulas siempre y cuando una supla las deficiencia de la otra. También me ha dicho que no me preocupe, y yo estoy empeñada en no llevarle la contraria.

La semana que viene tenemos cita, además de para la típica Revisión y para controlarle al Duende lo de la artritis, también para que le hagan un estudio inmunológico donde se verá si esta convivencia es posible y la médula nueva está fabricando lo que los Cacafutis pasaban de hacer.

Tengo que confesar que llevo unos cuantos días un poco plof. Creo que todo iba tan prefecto que, en cierto modo, me confié y esperaba que siguiera así. 

A veces hay piedras que intentan frenar nuestro paso, pero con darles una patada las apartamos y punto. 

Ahora me siento mucho mejor porque, dentro de lo malo, mi Duende está estupendamente y eso es todo lo que deseo.

Estoy segura de que la semana que viene todo serán buenas noticias porque ya nos vuelve a tocar el turno.

8ª REVISIÓN... LA BATALLA COMIENZA

Es el momento de ponerse serio y de empezar a armarse como mandan las leyes de la guerra, porque sí, esto es una guerra y no podemos dejar que nos venzan.

Como en toda guerra que se precie, esta también tiene dos bandos de guerrilleros:
EL EQUIPO A+ o como aquí solemos llamarlos: LOS CACAFUTIS
EL EQUIPO 0+ o como queremos llamarlos: LOS VENCEDORES.

La historia de esta batalla bélica es simple.

Los Cacafutis vivían felices en el cuerpo del Duende sin cumplir sus misiones y dejando el cuerpo a defender sin las unidades linfocitarias, neutróficas y leucocitarias necesarias. MUY MAL

Se optó por la mejor alternativa: la eliminación de los Cacafutis por la de otros, LOS GÜENOS, con la maravillosa alianza de LA QUIMIO. 

Fue un proceso largo en el que la expectación era total. Tanta, tanta que nos comimos las uñas y los dedos.

Un buen día, LA QUIMERA pasó su ronda y llevó las buenas nuevas al alto mando: 

Estamos al 100%. Eliminación total de los Cacafutis. 

OEE OEEEE. Cantamos Victoria. 

Se habían ido y nos quedamos medianamente tranquilos. Pero entonces, sin que nos diera tiempo a disfrutar de esta tranquilidad, en la siguiente ronda la Quimera descubrió que ELLA había regresado. No sabemos cómo ni cuándo, pero allí estaba, fastidiándonos con su presencia... ggrrrrrr

Entonces fuimos 99 contra 1, una solitaria Célula Cacafuti. 

Era una, pero no era una normal, pues era la célula madre de las células madres, LA MADRE DE CONAN EL BÁRBARO, LA MADRE DE RAMBO, LA MADRE DE TERMINATOR.

Poco a poco fue ganando terreno. Pasamos a 98% contra 2% y luego a 96 contra 4, pero esta última vez el salto ha sido mayor. Ya estamos en 86% contra 14%. 

El dibujo de las celulillas está inspirado por la ilustración de mi queridísima Esther Gili

Ya no me rio de Janeiro, ni de ná de ná. Estoy seria y cuando me pongo seria se me ve muy seria. Me doy miedo a mí misma

Se acabaron las bromas, se acabaron las risitas amistosas y las reuniones con pastelitos y tes para convencer a los cacafutis de que se vayan. El Flower Power no funciona, estos no captan los buenos modales. Se quieren quedar y no los vamos a dejar.

¡¡¡A LUCHAR!!!

La primera táctica de combate ha sido suprimir al completo el jarabito de la Ciclosporina.

Como es lógico, no ha sido posible que nos espaciaran las revisiones, no hasta que LOS CACAFUTIS desaparezcan del todo.

Cuando nos dieron la noticia me puse muy triste. Triste porque en mi interior ya pensaba que volvíamos a casa, triste porque (soy tonta, lo sé) ya le había dicho al Duende que pronto veríamos a Papá, y triste, muy triste porque yo también quería verlo.

Tristes salimos del hospital y, para qué negarlo, lloré un poquito como llora mi amiga Vireta, por el lado del ojo que el Duende no veía desde su asiento. Pero de repente una bombilla de bajo consumo se encendió en mi cerebro y empecé a reír, a reír con risa de mala malísima.

Vale sí, tenemos la revisión el próximo miércoles, pero para que llegue el día hay unos cuantos más en medio... ¿Y si....?

Jejeje... Corrimos a la casa Okupa, llamamos a la Tita A. y le dijimos que no íbamos a comer en su casa como hacemos siempre después de Revisión. Cargamos la Babosa con algunas de nuestras cosas, le dimos de comer lechuguita fresca y fiummmmm, rumbo a nuestra Caracola de Mar.

¡¡Menudo sorpresón se llevó Papá al vernos!!!
Y qué felices estamos todos abrazados muy muy juntitos desde que llegamos ayer.

Eso sí... la felicidad del encuentro es lo que se ve por fuera, pero por dentro... tatachán.... en el interior del Duende la guerra está en marcha.

TO BE CONTINUED...

5ª REVISIÓN

Y allí que fuimos.
Esa mañana llegamos un poquitín tarde, entre la tostada, el Duende que no se quería tomar los jarabitos, el tráfico, el gorrilla de turno que te pide dinero aun cuando tienes que pagar la línea azul por aparcar y otras cosillas de importancia menor. Pero al final llegamos... BIENNNN!!!

Las Revisiones son simples:

1. Llegas y dices que has llegado. 
2. Te llaman (llaman al Duende) para extracciones; donde le sacan sangre. 
3. Esperas, juegas, esperas, haces pipi, esperas. El Duende se queja de que se van todos los niños menos él. Sigues esperando...
4. Te llaman para consultas.
5. La super Doctora B. o el Super Doctor D. te reciben con una sonrisa y te cuentan las buenas nuevas (o las malas si son malas).

Ayer en la sala de espera conocimos a Mateo... Muchísima gente lo conoce porque sus papis son unos campeones que no paran de luchar para que él y muchos otros peques consigan la médula que necesitan para vivir. Y es que no todos los pequeñajos son tan afortunados como el Duende que encontró su donante muy pronto. Algunos tienen que esperar mucho mucho tiempo para que ese día tan añorado llegue.

Y así, esperando y esperando, con Mateo intentando quitarse la mascarilla y el Duende quitándole los juguetes a otros niños, nos llamaron a consulta.

Los resultados de las analíticas siguen siendo favorables, pero hemos tenido un pequeño tropiezo con la Quimera porque ha salido que la Médula nueva ahora está al 98%. (dos pasitos para atrás)

Esperaremos a ver que ocurre en la siguiente.