viernes, 27 de noviembre de 2015

EL TIRA Y AFLOJA DE LAS VACUNAS

Antes de ayer, POR FIN, al Duende le pusieron las vacunas que le correspondían al mes de noviembre....y eso que le tocaban a principios, ejem, ejem.

Ya conté el otro día que estábamos teniendo unos cuantos...(no quiero llamarlos problemas porque no es que sea para tanto) inconvenientes, traspiés, tropiezos....argggg, sí, mejor así.

Cuando en septiembre nos dieron la tremendamente buena noticia de que Daniel podría empezar con el calendario vacunál y por tanto, que podría incorporarse a la escuela nos pusimos, como es lógico, locos, loquísimos de contentos.

Hasta aquí guay.

Evidentemente, en el hospital de la Paz nos dieron todos los informes y papeles que correspondían para que se llevara a cabo el proceso de vacunación, es decir, la guía con todas las vacunas especificadas y ordenadas mes a mes. A eficientes no les ganan, por algo es uno de los hospitales mejor valorados de España (Aquí está la noticia)

Seguimos guay pero....el tropiezo.

Llegó el momento de volver al mundo de la normalidad, el tener que pedir cita para el médico y el ir al centro de salud como hacen las personas normales que nosotros tanto ansiábamos ser.

Aquí es donde empezó a complicarse la cosa. AVISO QUE VA A SER LARGO (lo he intentado resumir pero soy parlanchina y no se me ha dado bien).

Primero tuvimos que explicarle al pediatra de la consulta la dolencia de Daniel y el motivo por el que se le ponían unas vacunas y no otras (esto nos llevó un rato porque el hombre no entendía que hubiera que empezar desde el principio teniendo cinco años ya).
Después, tras entregarle todos los papeles, no nos quedó más remedio que irnos a casa a esperar que el servicio de vacunación aprobara la petición y nos llamara para darnos el consentimiento.

Y nos llamaron, obviamente, pero cuando fui a recoger el informe y también las vacunas que tocaban ponerle al pequeño, me quedé un tanto, "extrañada". Habían modificado el calendario que me dieron en Madrid. Las vacunas que debían ponerle en los primeros meses pasaban a estar en los últimos... ¿EINS? ¿Por qué?

Cuando pregunté sobre estos cambios, muy amablemente, me pusieron en contacto (vía telefónica) con el doctor que había elaborado dicho informe. Él, también muy amable, me explicó que, según su criterio, así el calendario estaba mejor, a lo que yo respondí que si en Madrid me habían dado un calendario ya especificado sería por algo y que no comprendía la modificación.

En este punto dio comienzo el tira y afloja.

Tengo que hacer un inciso para decir que, a veces, la gente de a pie nos vemos intimidados por el significado que le damos a la palabra doctor. Para mi y supongo que también para alguien que lea esto, un doctor no es sólo es el título que lleva delante de su nombre una persona que ha estudiado muchísimo para ganárselo sino que es mucho más. Es la persona que cuida de nosotros, la que nos vela, la que sabe qué es lo mejor, La que, a fin de cuentas, tiene conocimientos para salvaguardar nuestras vidas y darnos la opción de vivir muuuuucho muuuuuucho tiempo.

Pues esto es lo que me pasó a mi. Al final, viendo que el Doctor no cedía a mis preguntas y a mi incredulidad por el cambio hecho, terminé conformándome, aún con recelo.

Pasó el tiempo.
En septiembre a Daniel le pusieron tres vacunas, una menos de las que, según el calendario de Madrid, le correspondía.
En octubre no hubieron vacunas, aunque de haber seguido el calendario de Madrid si las hubiera habido.
En noviembre fuimos a revisión y nos tocó consulta en inmunología. Hablando con el doctor (al que no había visto en la revisión de octubre, por si te lo preguntas) le comenté lo sucedido con lo de las vacunas.

¡¡¡¡HORROR!!!! (aquí podría escucharse la música de esa escena tan famosa de la ducha de Psicosis)

Al hombre le cambió la cara y a mi casi me da un patatús.

¿Por qué han cambiado el calendario?

Lo juro, lo preguntó lentamente, sílaba a sílaba, letra a letra, y el aire que iba saliendo con su voz cortaba y a la vez helaba.
Vale, soy una exagerada, quizás no fue para tanto....jo....pero esa es la sensación que a mi me dio.

Le conté lo sucedido, le conté mi conversación con el Doctor que había hecho el cambio. Le conté que me dolía una muela y en esos momentos también la tripa. Le conté todo porque era incapaz de callarme, porque los nervios me comían, porque quería llorar, porque sí, porque yo soy así, que cuando me pongo nerviosa no paro de hablar y suelto estupideces, incoherencias, tonterías.....Ahhhhhh.

Y después de confesarle hasta lo que guardo en el cajón de mi mesita de noche, empecé con las preguntas...las que de verdad importaban, las que quería soltar desde el principio pero que temía expresar.

¿Es grave?
¿Esto puede afectar en algo al proceso del trasplante? 

Titubeó. No me contestó con firmeza y eso me dio atemorizó todavía más.
Después de recapacitar, un tiempo que a mi se me hizo eterno, intentó transmitirme paz (aunque sin mucho éxito, la verdad). 

Una vacuna sin poner es como jugar al borde de un precipicio.

Con un nuevo informe redactado para la causa en el que exigía que se siguiera con el calendarios prescrito en Madrid, me personé en el departamento de vacunas.

El médico lo valorará y a lo largo de esta mañana le dará la solución. 

Ese día no me llamó, y como coincidió que era viernes, tuve que esperar al lunes, pero en toda la mañana tampoco me llamaron, así que antes de que cerraran llamé yo.

Han habido problemas informáticos, no se preocupe que mañana el médico la llama sin falta. 

Y me llamó....pero para decirme que no iban a cambiar nada. Que el informe se quedaba como ellos lo habían hecho.

¿¿¿QUÉEEEEEE??? 

Creo que la conversación duró casi una hora. Una hora en la que yo intenté que el doctor entrara en razón. Le expliqué el caso de Daniel, le expliqué que el calendario ya estaba hecho y que no era inventado por los médicos de la Paz y que seguía el convenio fijado por la Unión Europea pero me dijo que como si era de Kathmandu...
Le rogué por favor que lo cambiara...pero no hubo manera. Estaba plenamente convencido de que era mejor así.
Al final le pedí que llamara a los oncólogos y al inmunólogo de la Paz y que se pusieran de acuerdo entre ellos, que yo sólo era una intermediaria que se estaba asfixiando con la situación y me dijo que él no iba a llamar a nadie, que si yo quería me pusiera en contacto con quien correspondiera y que fuera esa persona la que se encargara de llamarles, que en el informe estaba el número.

Pues bien, lo hice, llamé a quien correspondía (a mi entender)....¿¿¿Y sabes qué pasó???

Gracias a esa persona el final de esta historia es feliz. (te lo digo ya para que dejes de apretar los dientes y te puedas relajar).
Los buenos siempre ganan y el bien triunfa sobre el "mal"
 
Días después tuve que ir a recoger el nuevo informe.
Ni que decir tiene que el doctor estaba disgustado, muy disgustado. Me preguntó muy enfadado que con quién había hablado yo...y, tal y cómo he dicho antes... le contesté que con quién correspondía.
Empezó a atacarme y si no era su intención hacerlo yo sí lo sentí así. Con que me puse recta y le dije lo que quizás no quería oír.


Sí, ya sé que según su opinión profesional esto debería hacerse como dice, pero los médicos de mi hijo no opinan igual así que....ya vé que al final el informe habla por sí solo.

Lo sé, le herí en su orgullo, pero no tengo remordimientos.
Durante dos años, casi tres he puesto la vida de mi hijo en manos de los profesionales de la Paz y hoy lo tengo junto a mí.
Si ellos me dicen que salte, yo salto. Y si viene alguien de fuera a ponerse en medio porque le parece una locura que lo haga, según su criterio, hasta que no me demuestre que es tan bueno como lo son los que ya conozco lucharé por empujarle y que me deje saltar.

Al final el doctor se despidió de mi, preguntándome en un tono mordaz...

¿ERES FELIZ?

Qué ironía, ¿verdad?

Sí, soy feliz. 

SIEMPRE FELIZ.

Con esto que he contado no quiero poner en duda la profesionalidad de nadie pero, viviendo en el mismo país que vivimos, no entiendo por qué cada comunidad sigue su propio protocolo, su propia forma de proceder. ¿Por qué el programa sanitario no está unificado? ¿Por qué lo que te dicen en Madrid no vale en Murcia? ¿Por qué en unas comunidades una vacuna es gratuita y en otras no?
Tenemos mucha suerte de contar con un sistema sanitario como el que tenemos pero esto no significa que no hayan cosas que se puedan mejorar.

Lo dicho antes....Siempre Feliz.

martes, 10 de noviembre de 2015

19ª REVISIÓN: LA ÚLTIMA DEL AÑO!!

Antes de nada, si te has fijado en la ilustración navideña que acompaña el post quiero aclararte que NOOOOOOOO, no me he vuelto loca ni me ha dado la fiebre navideña de los centros comerciales...aunque bueno, quizás un poco loca sí que estoy. ¡¡Pero de contenta!!

Sí, estoy loca de contenta, estoy feliz, tiro confetti y soplo purpurina en la cara de la gente!! Así de guay soy yo.

La semana pasada tuvimos revisión...hasta aquí todo normal y corriente. Los resultados eran igual de buenos que siempre, tal y como esperábamos y, aunque sí, tuvimos un pequeño tropiezo con un tema relacionado con las vacunas y el tira y afloja que se llevan los médicos de las distintas comunidades (esto lo contaré más adelante en otro post porque tiene mandanga), por lo demás ESTÁ TODO OK. La quimera sigue siendo compartida por los dos donantes, aunque ya casi casi que nos estamos despidiendo del primero, las analíticas están perfectas y para más alegría los niveles de hierro del pequeño, que no sé si llegué a contarlo pero que no estaban bien y tuvimos que estar dándole vigas para comer, han vuelto a la normalidad. YUJUL!!

Y claro, como era de esperar con tan buenas noticias llegó la más fabulosa de todas...LA SIGUIENTE REVISIÓN SERÁ EL AÑO QUE VIENE!! Nada más y nada menos que en ENERO. ¡¡Ou, yeah!! O como diría mi amigo Dani; Oe oe oe oe.

Vale, algunos pondrán cara de churro rancio y pensarán, "Si el año nuevo está a la vuelta de la esquina". Brrrrrr....Pedorreta para esos porque no tienen ni idea de lo que nos supone a nosotros este periodo de tiempo tan laaaargooo.
Es un mundo gigantoso en el que podremos desconectar (espero) de la pesadez que nos supone ir cada mes a revisión porque, aunque un mes da para mucho y la primera semana estás la mar de a gusto, la siguiente ya empieza a acecharte la alarma que te dice: ¡Ey, que ya va faltando poco! En la tercera semana comienzas a mirar al niño más veces de la cuenta, asegurándote que lo ves bien y que la siguiente semana, cuando ya toca la revisión, va a seguir igual. Cosa que no suele ocurrir porque siempre surge algo; le da tos, tiene muchos mocos, ahora un poco de bronquitis....arrgggg...luego hay suerte y el día antes de la revisión parece que mejora, pero vaya suplicio.
Así que nada...a disfrutar al máximo de estos dos meses, casi tres de parón.

Qué contentos salimos de la consulta, despidiéndonos de todos con besos y deseándoles feliz Navidad, diciéndoles que nos veíamos el próximo año.
¡Qué raro pero a la vez que genial!


Y ya de paso, con la sonrisa sobresaliendo de mi cara, me dio por pensar...Pensar en la Navidad. Pensar en que sí, que ya está a la vuelta de la esquina. Pero sobre todo, me dio por pensar en que, con todo esto de la enfermedad del Duende, a lo tonto llevamos dos años sin pasar estas fiestas en casa, en nuestra propia casa.
En el 2013 estuvimos ingresados y en el 2014 acabábamos de salir del hospital y estábamos en esa mini casa alquilada que era lo único que se ajustaba al mini presupuesto de nuestro hipotecado bolsillo.

Mira sí, al final lo confieso...creo que me ha dado la fiebre navideña...Ya mismo voy a poner el árbol con los adorno que compré en las rebajas de verano hace ya tres años y que todavía no he podido estrenar. Madre mía, ¡¡tres años!! Si es que pasa el tiempo volando.

FELIZ NAVIDAD
FELIZ DÍA!!

viernes, 23 de octubre de 2015

CUMPLEVIDA!!

Dicen que no hay mayor felicidad que el nacimiento de un hijo.
Yo, que soy madre, no le voy a quitar la razón a todo perro pichichi que suelta sin ton ni son tan recurrente estrofa....sí, el nacimiento de un hijo es lo más y por eso cada año lo conmemoramos con una súper fiesta de cumpleaños.
Pero la gente que ha pasado por lo mismo que nosotros sabe que casi tan importante como el cumpleaños, es el cumplevida. Porque sin cumplevida no habría cumpleaños que celebrar así de sencilla es la cosa y también así de horrible.

¡¡Hoy es el cumplevida de Daniel!!

Hoy, hace un año, estábamos en el hospital, con los nervios a flor de piel y con la adrenalina en plan...¿subo o bajo?

Tal día como hoy una persona anónima sin conocerlo de nada le dio a mi niño el mejor de los regalos que te pueden dar. La VIDA.


Esta mañana al despertar al pequeño para ir al cole lo hicimos con todos los honores.

¡¡DANIEL, DESPIERTA QUE HOY ES TU CUMPLEVIDA!!

Por desgracia no puedo contar que el peque se puso a saltar de felicidad y a dar palmas como loco tal y como pasó el día de su cumple. En este caso se restregó los ojos, me miró un tanto confundido y me dijo:

Mamá, ¿y eso qué es?

Como emisaria de la mejor de las noticias le he explicado todo con pelos y señales.

¿Te acuerdas que el año pasado no podías ir al cole y estábamos en el hospital?
¿Te acuerdas que estabas muy malito?
¿Te acuerdas de esa caja mágica que trajeron las enfermeras y que te contamos que dentro estaban los súper poderes que te iban a poner fuertísimo?
¿Te acuerdas que un héroe maravilloso fue el que te dio sus poderes?
Pues hoy celebramos ese día porque gracias a todo lo que pasó el año pasado tu puedes ir hoy al colegio. 

Ha estado un rato callado, asimilando la idea.
Hoy es mi cumplevida, hoy es mi cumplevida.

Me da rabia tener que reconocer que el bribón no ha valorado nada lo que le he contado, enseguida ha pasado a la parte superficial de la celebración.

¿Vamos a hacer fiesta?
¿Va a haber regalos?

He hecho todo lo posible por no enfadarme, por respirar profundamente y recordarme a mi misma que sólo tiene cinco años. Que los niños son así.

¿Regalos?  
Arrggg...

¿¿¿Le parecerá poco tener súper poderes??

En fin,...doy por hecho que con el paso del tiempo llegará un momento en el que valore tanto como yo la celebración de este día. Mi niño no es perfecto pero gracias a un SÚPER HÉROE que le donó su médula tiene tiempo para aprender a serlo, o por lo menos para ser lo que quiera ser.

FELIZ SIEMPRE, SIEMPRE FELIZ. 

¡¡GRACIAS DONANTE!!

lunes, 19 de octubre de 2015

18ª REVISIÓN: ¡¡QUE VIVAN LA EMOCIÓN y LAS SORPRESAS!!

Menudas dos semanitas hemos pasado.
La canción de no pares, sigue sigue se ha convertido en nuestra banda sonora.
Y es que esto de ser "normal" te llena de mucha felicidad pero también te deja agotado porque claro, cómo negarte a hacer un millar de cosas y asistir a un sinfín de eventos si antes ni te permitías valorar hacerlo porque para lo único que te servía era para darte cuenta de la situación tan chunga que tenías entre manos. ¿Cómo no ser los primeros ahora en levantar la mano como locos para apuntarse?

Así que nada....vamos poco a poco.


En primer lugar tuvimos el evento organizado por Dani, el papá de la pequeña Isabel (#isabelados). No sé si alguna vez he hablado sobre él pero es una de esas personas que te gusta tener en tu listín telefónico de amigos. Rebosa buenrrollismo y vitalidad. Coincidir con él en las revisiones era y es estar sonriendo todo el rato. Vamos, que es un tío guay y como tío guay que es se rodea de gente guay que se lanza donde él les diga con tal de ayudarle porque es una persona que inspira y porque sabes que estando a su lado triunfarás.
Esto es exactamente lo que le pasó a Toni Martín de las Bodegas Sierra. 
Toni y Dani se conocieron en un programa de radio, uno hablando sobre sus deliciosos zumos de uva fermentada y el otro sobre cáncer y la enfermedad de su hija. Enseguida surgió el amor. Los dos se enamoraron de sus formas de ser, de sus ganas de cambiar el mundo, de todo lo que representaban y de su visión de la vida.

Y así surgió la maravillosa idea de colaborar por  y para un fin solidario en el que nos incluyeron a toda la pandi y que además fue la escusa perfecta para reunirnos y pasárnoslo en grande.

No quiero revelar nada antes de tiempo sobre toooodo lo que hicimos el finde que pasamos juntos en Lerma pero tiene mucho que ver con uvas (evidentemente), vendimia, degustación, solidaridad, amistad y muuuucha esperanza para que en el futuro nadie tenga que pasar por lo que nos ha tocado vivir a la pandi.

Para nosotros vernos fuera del hospital ya era una fiesta pero encima hacerlo sabiendo que era por una causa súper noble pues todavía mejor que mejor.
Ni que decir tiene que los niños se lo pasaron de fábula y vamos, los padres...ainsss....los padres nos volvimos locos de felicidad. ¡¡Tiramos la casa por la ventana!!

Con el regusto de haber pasado un fin de semana tan espectacular nos presentamos en la consulta del hospital. Confieso que las revisiones siempre me han dado miedo pero a esta fui muy tranquila. Daniel había pasado un finde maravilloso pero antes de eso había ido a la escuela con montones de niños, le habían puesto las primeras vacunas y en todo ese tiempo. SANO, sanísimo. Sí, ha tenido mocos y de hecho el domingo del súper finde estuvo vomitando pero le pasó por ansioso y por comer muchas uvas y sandía, con que ahí estaban mis motivos para no preocuparme. Es un niño normal y sano y como tal sus resultados analíticos también iban a serlo...y lo fueron. La quimera sigue estando compartida entre los dos donantes aunque poco a poco nos estamos despidiendo del primero porque el segundo le va ganando terreno. Ya están a más menos 98% contra el 2% así que puede que para la próxima ya no esté, snif, snif.

Después de la revisión tuvimos una cita muy especial para rodar un nuevo spot publicitario. He firmado un acuerdo de confidencialidad (mentira) así que no puedo contar nada, jajaja. Pero tengo mucha fe en que va a quedar genial.

Y ya sí que sí llegamos al momento de los momentos. EL VIAJE DE CELEBRACIÓN!! ¿Que qué celebramos? Juas juas juas...más sorpresa, pero bueno, esta se desvelará en muy poquitos días...paciencia.

Antes de que el Duende se pusiera malito eramos una familia de trotamundos. Viajar era una de nuestras pasiones. Ahora que el Duende vuelve a estar "sano" hemos retomado esta pasión con ganas y nada mejor que empezar con la temporada viajera que irnos unos días a Londres.

¡Qué bien nos lo hemos pasado! ¡Cuánto cuantísimo hemos disfrutado!
Londres es una ciudad que hay que visitar por lo menos dos o tres veces en la vida.
Tiene todo lo que uno pueda desear, bonita y exuberante arquitectura, mucha cultura, compras, diversión, paisajes...

Papá y yo teníamos unas cuantas dudas con respecto a si Daniel se lo pasaría bien pero tengo que decir que al Duende le encantó la ciudad y se amoldó perfectamente a la rutina de estar desde por la mañana muy temprano hasta por la noche pateando la ciudad. Conociendo todos (ya quisiéramos nosotros) y cada uno de sus rincones turísticos. Sus museos, sus calles, sus autobuses de dos pisos, sus puentes, sus mercados a cada cual más paculiar, su gigantesco Big Ben...ufff.....Muy recomendable.

Y por fin de nuevo en casa. Daniel estaba deseando volver al cole y contarle a sus amigos todo lo que había hecho, empezar sus clases de Taekwondo y ver a su abuelita.

Si es que no se puede pedir más, jajaja.

FELIZ DÍA. 
FELIZ TODO.

lunes, 28 de septiembre de 2015

LA MARIPOSA Y EL AMANECER

Érase una vez una mariposa de elegantes alas blancas que se enamoró del amanecer, de su luz, de su esplendor de todo lo bueno que traía consigo.
Él era un amanecer de verano, con calor, con fascinantes colores, con rayos de sol que acariciaban las bonitas alas de ella y que, con su cosquilleo, la hacían reír con timidez, de esa forma que ríen las mariposas elegantes, sin ser demasiado sonoras, sin ser demasiado calladas. Risas perfectas en su justa medida

De todos era sabido el amor que la mariposa sentía por el amanecer y, en cierto modo, de todos también era sabido que no había nada que gustara más al amanecer que escuchar la risa de la mariposa y poder sentir la suavidad de sus alas al ser tocadas por sus rayos de sol. 

Un día, más malo que bueno, estaba la mariposa esperando la llegada de su amado cuando, una araña envidiosa que siempre había odiado el amor que se prodigaba la pareja, salió de su agujero y, en un visto y no visto, atrapó a la preciosa mariposa para, sin piedad, encarcelarla en su castillo hecho de laberínticas telarañas.

Pasó más de un año de lucha, más de treinta días en perpetua oscuridad y, durante todo este tiempo, muchos fueron los valientes que se ofrecieron a salvar a la pequeña de las garras maléficas que la tenían cautiva. Pero, por más que lo intentaron, ninguno consiguió liberar a la elegante mariposa de su penumbroso encierro. Ni sus contundentes ataques, ni la fuerza de todas sus armas hicieron el más mínimo daño a la araña de fuerte coraza.
La araña era invencible, nada parecía aplacarla y, aunque no se rindieron la pena por no poder rescatar a la bella mariposa inundó los corazones de los que tanto la querían. 

Cierto día, una resplandeciente mañana, se oye, dicen y cuentan que vieron a la mariposa volar lejos de la perversa araña.

¿Y qué pasó? ¿Cómo ocurrió? Se preguntaban todos.

¡La mariposa escapó! gritaban las voces por doquier llevando consigo la feliz noticia.

Muchos se preguntaron cómo pudo ser y he aquí la verdadera historia de lo que sucedió pues no fue otro que su amado amanecer quién la rescató que, más listo que ninguno, atacó no a la araña invencible sino a la telaaráñica prisión.
Con  metódica paciencia en todo el tiempo que duró el encerramiento escavó un diminuto hueco por donde la mariposa pudo escapar de su prisión hecha tormento. 

Y así acaba este cuento, con dos enamorados surcando el firmamento.

Este es el final que la mariposa blanca de elegantes alas y risa tímida se merecía, es el final por el que ella luchó con uñas y dientes hasta su último aliento.

Evidentemente, la araña venció pero dentro de mi quiero pensar que no fue así. Ahora la mariposa vuela con el amanecer iluminando cada nueva mañana.
Siempre te querremos Lucía.

Estas palabras que vienen a continuación son de mi querida Mónica.
No he podido resistirme a plasmarlas aquí porque saben expresar a la perfección el sentimiento rabioso que me invade. Espero que con ellas tú también comprendas lo importante que es no rendirse y, sobre todo, no mirar hacia otro lado.

La mayoría de vosotros no lo sabéis, por que inexplicablemente estas cosas no se "notan", no se perciben, no se cae el cielo ni se abre el suelo bajo nuestros pies... pero hoy es un día mucho peor que el de ayer, porque hoy no está Lucía en el mundo, ayer se fue después de mucha lucha, después de mucho resistir. 
Os aseguro que era una niña maravillosa, sin tópicos, excepcional, sonrisa espléndida, porte elegante, educadísima, divertida.. un sol de niña. 
Si me leéis pensad en ella, pensad en que una vida que podía haber sido prometedora se ha visto truncada por la fatalidad, pensad que ahora hay una familia destrozada, un dolor enorme. Lucía ha fallecido por el tratamiento de su enfermedad, por la agresividad de estos tratamientos que le curaron el cáncer pero la llevaron al límite. Pensad en esta enfermedad, en su trementa estadística que se cumple implacablemente, 300 niños al año mueren por cáncer o por sus tratamientos, en un año hemos dicho adiós al Álvaro, Andrei, Adrian, Alvaro, Alex, Rafa, Isabella.. y ahora Lucía. Esta estadística tiene cara, nombre, padres, madres, abuelos, amigos... 
Pensad en Lucía que estaba esperando un trasplante de médula, pensad en ella si os da pereza llamar para haceros donantes o si tenéis reparos. Pensad en Lucía cuando oigáis que la inversión en investigación en España es aceptable. Pensad en Lucía cuando veáis a vuestros hijos y os deis cuenta en la suerte que tenéis de estar con ellos. Su madre pensaba eso hace un poco más de un año, cuando nada le hacía sospechar que hoy estaría llorando a su hija. Pensad en Lucía cuando riáis, cuando lloréis, Pensad en ella cuando votéis, cuando donéis. Pensad en esta enfermedad, que está muy hablada pero muy olvidada. Necesitamos ayuda, visibilidad y mucha mucha investigación. 

Yo llevaré a Lucía conmigo todo el tiempo que me quede de vida.

SIEMPRE

viernes, 11 de septiembre de 2015

EL COLE!!

Cuatro días lleva ya el Duende en el cole.

Cuatro días de madrugones, nervios y mucha, muchísima expectación.

Puede que para todos los padres sea algo muy memorable el primer día que llevan a sus hijos al colegio. Yo, con la mano en el corazón puedo decir que para mi lo fue. Jamás olvidaré ese día con cada uno de los minutos vividos desde que a las ocho de la mañana desperté al Duende y me soltó un somnoliento....

No quiero ir al coleeeee

...Seguido del paseo desde casa hasta la escuela, luego cuando traspasó la puerta de entrada  y yo me quedé observándole desde fuera, muy atenta y aferrada a la valla como un velociraptor, viendo como se unía al grupo de niños que iban a ser sus compis de clase. 

No tenía intención de llorar. De verdad lo digo. Desde que hace más de dos años Daniel salió de su primer ingreso chungo (el que duró tres meses), algo en mi cambió. Me hice dura, me hice fuerte y aunque no me convertí en piedra de milagrito sí que esa extrema contención de mis sentimientos, provocó que mis conductos lagrimales se taponaran. 
Todo el que me conoce lo sabe, no suelo llorar y si lo hago nadie me ve.

Sin embargo, cuando vi como Daniel se quedaba a un lado de los grupillos que formaban sus compis y, además de no perder la sonrisa, me hacía gestos con el pulgar hacia arriba dándome a entender que todo estaba súper bien, algo dentro de mí se removió y entonces....lloré. (sí, delante de todas las madres y padres)

No fue porque Daniel POR FIN pudiera ir a la escuela, no fue que se soltara de mi mano para ir alegremente hacia su nuevo destino. No, no fue nada de eso. 
El motivo de mis lágrimas fue él, su actitud, su alegría. A Daniel no le importaba que ningún niño hablara con él ni le saludaran como hacían unos con otros, porque claro, esos niños no le conocían a él pero sí se conocían entre ellos porque, a fin de cuentas, llevan dos años juntos, dos años conviviendo día a día, dos años largos larguísimos...
Y ahí estaba mi pequeño guerrero, mi luchador incansable, mi vencedor... Ni intimidado, ni lloroso, ni comportándose como quizás correspondería para un niño que llega de nuevas a un colegio y lo apartan de sus papis de los que apenas se ha separado. Nada de eso...Daniel estaba sonriente y feliz animándome él a mi con su pulgar hacia arriba. 

¿Cómo no iba a llorar?
Joer, si es que me acuerdo ahora y se me inundan los ojos. 
Ni que decir tiene que estoy súper orgullosa de mi niño. 

En cuanto su profesora se lo llevó de la mano no pude quedarme mucho más. Tuve que irme corriendo a casa porque no me veía capaz de parar de llorar y además es que me apetecía hacerlo con sollozos, gemiditos y todo. 

Lo reconozco...aún en mi casa seguí llorando, desahogándome, dejándome llevar. Creo que llevaba tiempo necesitando liberar a la bestia insensible al dolor en la que me había convertido.

Cuatro horas después me tocó ir de vuelta a recogerlo.
¡¡Ha sido un día genial!!

Salió del cole emocionado por todos los amigos que había hecho. Eso sí, no se acordaba del nombre de ninguno igual que tampoco se acordaba de toooooodoooo lo que había hecho. 

Muchas cosas, mamá

Después de cuatro días ya vamos pillando el tranquillo. Todas las mañanas se levanta perezosete pero enseguida se espabila. Cuando llegamos a la entrada siempre se despide de mi a la carrera para ir con sus nuevos amigos y cuando sale viene súper sonriente y yo me vuelvo loca haciéndole preguntas para saber todo lo que ha hecho en ese tiempo que ya es sólo suyo. 

En estos cuatro días ya estoy aprendiendo a sacarle información porque los primeros me costaba un montón. Me he dado cuenta que tengo que hacerle preguntas muy concretas porque si generalizo en plan..¿Cómo ha ido el cole? El siempre suelta un bien y punto. Y si le pregunto: ¿Qué has hecho hoy? O te dice que no se acuerda o que muchas cosas. Así que hay que ir poco a poco...¿Qué ha sido lo más divertido que has hecho? ¿Has aprendido una letra nueva? ¿Te ha tocado hablar en clase?....

La verdad es que este es un mundo totalmente diferente al que yo estaba acostumbrada. Un mundo guay, por supuesto.  Pero un mundo en el que estoy aprendiendo a moverme. 

No obstante tengo mucha suerte porque en el cole se han volcado con Daniel. Noto como se preocupan por él, como lo cuidan. Su profesora es una maravilla y además de ser un amor con mi hijo tiene mucha paciencia conmigo que soy una petarda que no para de hacer preguntas.

Puedo decir con la boca muy grande y con los ojos otra vez llorosos (madre mía, me estoy volviendo una pava) que me siento muy muy afortunada. Por mucho que a mi también me cueste madrugar, que no tenga ni idea de qué ropa ponerle a mi hijo para que ni se hiele ni se achicharre a lo largo del día y que me haya costado la vida encontrar los libros porque NO LOS RESERVÉ.

En fin...que me siento arropada, me siento querida y encima tengo un niño super fabuloso.  ¡¡No puedo pedir más!!

Y ya termino, quería contar cómo han sido estos cuatro días y creo que he cumplido....ahora me tengo que ir que la semana que viene es el cumple del peque y estoy muuuuuyyyyyy liada preparando el fiestón. 

FELIZ DÍA

domingo, 6 de septiembre de 2015

17ª REVISIÓN: LA REVISIÓN DE LAS REVISIONES

Y FUERON FELICES Y COMIERON PERDICES

Creo que un final o, en este caso, un principio así lo dice todo.
Estamos felices, mucho. Es dificilísimo explicar lo felices que somos.

La primera vez que llegamos al hospital de la Paz, hace ya más de dos años, los médicos nos contaron lo que iba a suceder, lo que íbamos a vivir y cuál era el fin por el que debíamos luchar con uñas y dientes. Sin demasiados preámbulos nos hicieron entrega de una bolsa, ya he hablado de esta bolsa, en ella había PACIENCIA, mucha, muchísima pero también UN MAPA donde se marcaba una X súper roja y brillante. Allí, justo en el punto marcado por la X, nos contaron, estaba enterrado un cofre precioso con el tesoro más grandioso de todos los habidos y por haber.., ni el legado de Salomón, ni la fuente de la juventud eterna, ni los huesos de Colón, no, nada de eso, este tesoro era mil millones de veces más especial...el tesoro más normal del mundo pero también el más importante.


Si has seguido el blog desde el principio ya conoces dónde nos ha llevado esta historia de aventuras. Los altibajos sufridos, los días buenos y también los malos. Noches de tormenta y días de sol. Los miedos, la esperanza hecha desesperanza y, de igual modo, las ilusiones cumplidas.

No puedo decir que la buena noticia de la última revisión nos pillara de sorpresa, evidentemente nos olíamos algo, las señales que nos marcaban el tesoro en el mapa eran claras, muy claras. Durante todo este caluroso verano el duende ha estado bien, su cuerpo ha reaccionado perfectamente sin medicación y ha superado por sí solo las pequeñas dolencias sufridas (otitis, constipado...), con que...ya teníamos las palas preparadas para desenterrar el tan ansiado cofre.

El día 1 de septiembre después de hacer la analítica, ir a desayunar y volver a consulta, esperamos pacientemente a que nos llamaran por megafonía.

Recuerdo que recorrí el pasillo con una sonrisilla nerviosa en la cara hasta que llegamos a la puerta del despacho y entonces, tanto a papá como a mi nos saltaron todas las alarmas. La súper doctora estaba seria muy seria. Sin embargo, cuando ella puso los ojos sobre nosotros su semblante cambió para regalarlos una sonrisa.
Lo juro, me hubiera derretido allí mismo.

A partir de ahí se sucedieron las buenas noticias; analítica bien, la piel controlada, la exploración y evaluación del niño perfecta....

Nos observamos los unos a otros con expectación...quedaba lo más importante.
Estábamos en ese momento en el que el cuerpo se tensa como una cuerda y la espalda no da más de si de lo estirada que está.

Bien... 
Dijo la doctora echando un ojo a todos sus papeles
SILENCIO SEPULCRAL

No hicieron falta más palabras porque el folio que sacó de su carpetón lo dijo todo. La X.

Como locos nos pusimos a cavar vitoreados por la doctora que nos animaba con efusividad hasta que, poco después, nuestras palas tocaron la robusta solidez de la superficie del cofre. 
No esperamos ni un segundo para abrirlo porque, gracias a los DONANTES teníamos la llave del candado que lo cerraba.

La luz nos envolvió o mejor dicho envolvió mágicamente al Duende con fogonazos y fuegos artificiales. Fue tanta la sorpresa al ver lo que guardaba en su interior que los ojos del peque se le abrieron como nunca lo habían hecho en toda esta historia de aventuras.

No hay más que mirar la foto que le hicimos, mira mira, mira que ojos. 


La cartilla de vacunación, un cheque regalo de esos de los programas de la tele con pase VIP al patio del cole, lechugas, tomates y todos esos alimentos restringidos que, a partir de ahora, ya no lo están, poder ir al cine, estar con animales, viajar sin miedo a alejarse demasiado de los hospitales...

Muchos fueron los tesoros que salieron despedidos del cofre, tesoros que, para las personas que no han pasado por una odisea parecida les puede parecer poca cosa pero que, para nosotros, es lo más de lo más. 
La meta de muchos niños con los que compartimos hospital y que esperamos con toda nuestra alma que ellos también alcancen...

¡¡¡LA VIDA NORMAL!!!

No hemos parado de celebrarlo igual que Papá y yo no hemos parado de pellizcarnos para estar seguros de que no es un sueño. Muchos son los abrazos, besos y palabras de apoyo y admiración que hemos recibido. Muchos, muchísimos.
Decir que estamos felices es quedarse corto. 
Tenemos claro que este ha sido sólo un capítulo más de la aventura de la vida de Daniel y estamos listos para afrontar lo que nos echen, no nos vamos a amilanar, sabemos que son muchas las revisiones que quedan por superar y también muchas las aventuras que nos quedan por vivir y también por descubrir.

Esta historia no acaba aquí, ahora queda lo más difícil....Aprender a vivir con normalidad.

TO BE CONTINUED.....Vamos, que no te deshaces de mi tan fácilmente.

FELIZ, SIEMPRE FELIZ
Y MÁS QUE LO PIENSO SER.